Dödlig sjukdom

Terminal sjukdom eller sjukdom i slutstadiet är en sjukdom som inte kan botas eller behandlas adekvat och som förväntas leda till att patienten dör . Denna term används oftare för progressiva sjukdomar som cancer , demens eller avancerad hjärtsjukdom än för skada . I populär användning indikerar det en sjukdom som kommer att fortskrida fram till döden med nästan absolut säkerhet, oavsett behandling. En patient som har en sådan sjukdom kan betecknas som terminal patient , terminalt sjuk eller helt enkelt som terminal . Det finns ingen standardiserad förväntad livslängd för att en patient ska anses vara terminal, även om den vanligtvis är månader eller mindre. Förväntad livslängd för terminala patienter är en grov uppskattning som ges av läkaren baserat på tidigare data och återspeglar inte alltid verklig livslängd. En sjukdom som är livslång men inte dödlig är ett kroniskt tillstånd .

Terminalpatienter har alternativ för sjukdomsbehandling efter diagnos. Exempel är vård , fortsatt behandling, palliativ vård och hospice , och läkarassisterat självmord . Beslut om hantering fattas av patienten och deras familj, även om medicinsk personal kan erbjuda rekommendationer om tjänster tillgängliga för terminala patienter.

Livsstil efter diagnos varierar beroende på hanteringsbeslut och sjukdomens natur, och det kan finnas restriktioner beroende på patientens tillstånd. Terminalpatienter kan uppleva depression eller ångest i samband med förestående död, och familj och vårdgivare kan kämpa med psykologiska bördor. Psykoterapeutiska insatser kan lindra vissa av dessa bördor och är ofta inkorporerade i palliativ vård .

Eftersom terminalpatienter är medvetna om sina förestående dödsfall har de tid att förbereda sig för vård, såsom förhandsdirektiv och levnadstestamenten, som har visat sig förbättra vården i livets slutskede. Även om döden inte kan undvikas, kan patienter sträva efter att dö en död som ses som bra.

Förvaltning

Per definition finns det inget botemedel eller adekvat behandling för terminala sjukdomar. Vissa typer av medicinska behandlingar kan dock vara lämpliga ändå, såsom behandling för att minska smärta eller underlätta andningen.

Vissa dödssjuka patienter slutar med alla försvagande behandlingar för att minska oönskade biverkningar. Andra fortsätter aggressiv behandling i hopp om en oväntad framgång. Ytterligare andra avvisar konventionell medicinsk behandling och eftersträvar oprövade behandlingar som radikala kostförändringar. Patienternas val om olika behandlingar kan förändras över tid.

Palliativ vård erbjuds normalt till terminalt sjuka patienter, oavsett deras övergripande sjukdomshanteringsstil, om det verkar sannolikt att hjälpa till att hantera symtom som smärta och förbättra livskvaliteten. Hospicevård , som kan tillhandahållas i hemmet eller på en långtidsvårdsinrättning, ger dessutom känslomässigt och andligt stöd till patienten och nära och kära. Vissa kompletterande metoder, såsom avslappningsterapi , massage och akupunktur kan lindra vissa symtom och andra orsaker till lidande.

Omsorg

Terminalpatienter behöver ofta en vårdgivare , som kan vara en sjuksköterska , legitimerad praktisk sjuksköterska eller en familjemedlem. Vårdgivare kan hjälpa patienter att få mediciner för att minska smärta och kontrollera symtom på illamående eller kräkningar . De kan också hjälpa individen med dagliga aktiviteter och rörelser. Vårdgivare ger hjälp med mat och psykologiskt stöd och ser till att individen trivs.

Patientens familj kan ha frågor och de flesta vårdgivare kan ge information för att underlätta sinnet. Läkare ger i allmänhet inga uppskattningar av rädsla för att ingjuta falska förhoppningar eller utplåna en individs hopp.

I de flesta fall arbetar vårdgivaren tillsammans med läkare och följer professionella instruktioner. Vårdgivare kan ringa läkare eller sjuksköterska om personen:

upplever överdriven smärta.
är i nöd eller har svårt att andas .
har svårt att kissa eller är förstoppad .
har ramlat och verkar skadad.
är deprimerad och vill skada sig själv.
vägrar att ta förskrivna mediciner, vilket ger upphov till etiska problem som bäst åtgärdas av en person med mer omfattande formell utbildning.
eller om vårdgivaren inte vet hur han ska hantera situationen.

De flesta vårdgivare blir patientens lyssnare och låter individen uttrycka rädslor och oro utan att döma. Vårdgivare lugnar patienten och respekterar alla förhandsdirektiv. Vårdgivare respekterar individens behov av integritet och håller vanligtvis all information konfidentiell.

Palliativ vård

Palliativ vård fokuserar på att tillgodose patienternas behov efter sjukdomsdiagnostik. Även om palliativ vård inte är sjukdomsbehandling, tillgodoser den patienternas fysiska behov, såsom smärtbehandling, erbjuder känslomässigt stöd, tar hand om patienten psykologiskt och andligt, och hjälper patienter att bygga stödsystem som kan hjälpa dem att ta sig igenom svåra tider. Palliativ vård kan också hjälpa patienter att fatta beslut och förstå vad de vill när det gäller deras behandlingsmål och livskvalitet.

Palliativ vård är ett försök att förbättra patienternas livskvalitet och komfort, och även ge stöd till familjemedlemmar och vårdare. Dessutom sänker det kostnader för sjukhusinläggning. Behoven av palliativ vård är dock ofta otillfredsställda, vare sig det beror på bristande statligt stöd och eventuellt stigma i samband med palliativ vård. Av dessa skäl rekommenderar World Health Assembly utveckling av palliativ vård i hälso- och sjukvårdssystemen.

Palliativ vård och hospice är ofta förvirrade, och de har liknande mål. Hospice-vård är dock specifikt för terminala patienter medan palliativ vård är mer generell och erbjuds patienter som inte nödvändigtvis är terminala.

Hospicevård

Medan sjukhus fokuserar på att behandla sjukdomen, fokuserar hospicen på att förbättra patienternas livskvalitet fram till döden. En vanlig missuppfattning är att hospicevård påskyndar döden eftersom patienter "ger upp" att bekämpa sjukdomen. Patienter på hospice lever dock ofta lika länge som patienter på sjukhus. En studie av 3850 levercancerpatienter fann att patienter som fick hospicevård, och de som inte gjorde det, överlevde under samma tid. Faktum är att en studie av 3399 vuxna lungcancerpatienter visade att patienter som fick hospice faktiskt överlevde längre än de som inte gjorde det. I båda dessa studier hade patienter som fick hospice dessutom betydligt lägre sjukvårdskostnader.

Hospice vård gör att patienter kan spendera mer tid med familj och vänner. Eftersom patienterna är i sällskap med andra hospicepatienter har de ytterligare ett stödnätverk och kan lära sig att klara sig tillsammans. Hospicepatienter kan också leva i fred borta från en sjukhusmiljö; de kan bo hemma hos en hospice eller på en sluten hospice.

Mediciner för terminala patienter

Terminalpatienter som upplever smärta, särskilt cancerrelaterad smärta, ordineras ofta opioider för att lindra lidande. Den specifika medicin som ordineras kommer dock att skilja sig beroende på smärtans svårighetsgrad och sjukdomsstatus.

Det finns ojämlikheter i tillgången på opioider för terminala patienter, särskilt i länder där tillgången på opioider är begränsad.

Ett vanligt symptom som många terminala patienter upplever är dyspné eller andningssvårigheter. För att lindra detta symptom kan läkare också ordinera opioider till patienter. Vissa studier tyder på att orala opioider kan hjälpa mot andfåddhet. Men på grund av bristen på konsekventa tillförlitliga bevis är det för närvarande oklart om de verkligen fungerar för detta ändamål.

Beroende på patientens tillstånd kommer andra mediciner att ordineras i enlighet med detta. Till exempel, om patienter utvecklar depression, kommer antidepressiva läkemedel att ordineras. Anti-inflammation och anti-illamående mediciner kan också förskrivas.

Fortsatt behandling

Vissa terminala patienter väljer att fortsätta omfattande behandlingar i hopp om ett mirakelbotemedel, antingen genom att delta i experimentella behandlingar och kliniska prövningar eller genom att söka mer intensiv behandling för sjukdomen. Istället för att "ge upp att slåss" spenderar patienter tusentals mer dollar för att försöka förlänga livet med ytterligare några månader. Vad dessa patienter dock ofta ger upp är livskvalitet i slutet av livet genom att genomgå intensiv och ofta obekväm behandling. En metaanalys av 34 studier inklusive 11 326 patienter från 11 länder fann att mindre än hälften av alla terminala patienter korrekt förstod sin sjukdomsprognos, eller sjukdomsförloppet och sannolikheten för överlevnad. Detta skulle kunna påverka patienter att bedriva onödig behandling för sjukdomen på grund av orealistiska förväntningar.

Transplantation

njursvikt i slutstadiet har studier visat att transplantationer ökar livskvaliteten och minskar dödligheten i denna population. För att placeras på organtransplantationslistan remitteras och bedöms patienter utifrån kriterier som sträcker sig från nuvarande komorbiditeter till potential för organavstötning efter transplantation. Inledande screeningåtgärder inkluderar: blodprov, graviditetstester, serologiska tester, urinanalys, läkemedelsscreening, bildbehandling och fysiska undersökningar.

För patienter som är intresserade av levertransplantation har patienter med akut leversvikt högsta prioritet framför patienter med enbart cirros. Patienter med akut leversvikt kommer att uppvisa förvärrade symtom på somnolens eller förvirring (leverencefalopati) och tunnare blod (ökad INR) på grund av leverns oförmåga att bilda koaguleringsfaktorer. Vissa patienter kan uppleva portal hypertoni, blödningar och buksvullnad (ascites). Model for End Stage Lever Disease (MELD) används ofta för att hjälpa leverantörer att besluta och prioritera kandidater för transplantation.

Läkarassisterat självmord

Läkarassisterat självmord (PAS) är mycket kontroversiellt och lagligt i endast ett fåtal länder. I PAS ger läkare, med frivilligt skriftligt och muntligt samtycke från patienten, patienterna medel att dö, vanligtvis genom dödliga läkemedel. Patienten väljer sedan att " dö med värdighet ", och bestämmer själv tid och plats för att dö. Skälen till varför patienter väljer PAS skiljer sig åt. Faktorer som kan spela in i en patients beslut inkluderar framtida funktionshinder och lidande, bristande kontroll över döden, påverkan på familjen, sjukvårdskostnader, försäkringsskydd, personlig övertygelse, religiös övertygelse och mycket mer.

PAS kan hänvisas till på många olika sätt, såsom hjälp vid döende, assisterad döende, död med värdighet och många fler. Dessa beror ofta på organisationen och den hållning de tar i frågan. I det här avsnittet av artikeln kommer det att kallas PAS för att överensstämma med den redan existerande Wikipedia-sidan: Assisted Suicide .

I USA är PAS eller medicinsk hjälp för att dö lagligt i utvalda stater, inklusive Oregon, Washington, Montana, Vermont och New Mexico, och det finns grupper både för och emot legalisering.

Vissa grupper föredrar PAS för att de inte tror att de kommer att ha kontroll över sin smärta, för att de tror att de kommer att vara en börda för sin familj och för att de bland annat inte vill förlora autonomi och kontroll över sina egna liv. De tror att att tillåta PAS är en handling av medkänsla.

Medan vissa grupper tror på personligt val framför döden, väcker andra oro angående försäkringar och risk för missbruk. Enligt Sulmasy et al., citeras de viktigaste icke-religiösa argumenten mot läkarassisterat självmord enligt följande:

(1) "det kränker mig", självmord nedvärderar mänskligt liv;
(2) hal backe, gränserna för dödshjälp urholkas gradvis;
(3) "smärta kan lindras", palliativ vård och modern terapi hanterar smärta mer och mer adekvat;
(4) läkarens integritet och patientens förtroende, deltagande i självmord kränker läkarens integritet och undergräver det förtroende som patienter har för läkare att läka och inte skada."

Återigen finns det också argument för att det finns tillräckligt med skydd i lagen för att halkan undviks. Till exempel Death with Dignity Act i Oregon vänteperioder, flera förfrågningar om dödliga droger, en psykiatrisk utvärdering i fallet med möjliga depressionspåverkande beslut och att patienten personligen sväljer pillren för att säkerställa ett frivilligt beslut.

Läkare och medicinsk personal har också olika åsikter om PAS. Vissa grupper, såsom American College of Physicians (ACP), American Medical Association (AMA), Världshälsoorganisationen , American Nurses Association , Hospice Nurses Association, American Psychiatric Association och fler har utfärdat ståndpunkter mot dess legalisering.

AVS:s argument rör arten av förhållandet mellan läkare och patient och läkarkårens grundsatser. De konstaterar att istället för att använda PAS för att kontrollera döden: "genom vård av hög kvalitet, effektiv kommunikation, medkännande stöd och rätt resurser kan läkare hjälpa patienter att kontrollera många aspekter av hur de lever ut livets sista kapitel."

Andra grupper som American Medical Students Association , American Public Health Association , American Medical Women's Association och fler stödjer PAS som en handling av medkänsla för den lidande patienten.

I många fall är argumentet om PAS också knutet till ordentlig palliativ vård. International Association for Hospice and Palliative Care utfärdade ett ställningstagande som argumenterade mot att överväga att legalisera PAS om inte omfattande palliativa vårdsystem i landet fanns på plats. Man skulle kunna hävda att med korrekt palliativ vård skulle patienten uppleva färre outhärdliga symtom, fysiska eller emotionella, och skulle inte välja döden framför dessa symtom. Palliativ vård skulle också säkerställa att patienter får korrekt information om sin sjukdomsprognos så att de inte kan fatta beslut om PAS utan fullständigt och noggrant övervägande.

Sjukvård

Många aspekter av medicinsk vård är olika för terminala patienter jämfört med patienter på sjukhus av andra skäl.

Läkare-patient relationer

Läkare-patient-relationen är avgörande i alla medicinska sammanhang, och särskilt för terminala patienter. Det måste finnas ett inneboende förtroende för att läkaren ska ge bästa möjliga vård för patienten. Vid terminal sjukdom finns det ofta oklarheter i kommunikationen med patienten om hans/hennes tillstånd. Även om prognos för terminalt tillstånd ofta är en allvarlig fråga, vill läkare inte sätta stopp för allt hopp, eftersom det kan skada patientens mentala tillstånd i onödan och få oavsiktliga konsekvenser . Att vara alltför optimistisk om resultaten kan dock göra patienter och familjer förstörda när negativa resultat uppstår, vilket ofta är fallet med terminal sjukdom.

Förutsägelser om dödlighet

Ofta anses en patient vara dödligt sjuk när hans eller hennes beräknade livslängd är sex månader eller mindre, under antagandet att sjukdomen kommer att löpa sitt normala förlopp baserat på tidigare data från andra patienter. Sexmånadersstandarden är godtycklig, och bästa tillgängliga uppskattningar av livslängd kan vara felaktiga. Även om en given patient med rätta kan anses vara terminal, är detta inte en garanti för att patienten kommer att dö inom sex månader. På samma sätt kan en patient med en långsamt fortskridande sjukdom, såsom AIDS , inte anses vara dödligt sjuk om den bästa uppskattningen av livslängden är större än sex månader. Detta garanterar dock inte att patienten inte kommer att dö oväntat tidigt.

I allmänhet överskattar läkare något överlevnadstiden för terminalt sjuka cancerpatienter, så att till exempel en person som förväntas leva i cirka sex veckor troligen skulle dö cirka fyra veckor.

En nyligen genomförd systematisk översikt av palliativa patienter i allmänhet, snarare än specifikt cancerpatienter, säger följande: "Noggrannheten i kategoriska uppskattningar i denna systematiska översikt varierade från 23 % upp till 78 % och kontinuerliga uppskattningar överförutspådde faktisk överlevnad genom, potentiellt, en faktor två." Det fanns inga bevis för att någon specifik typ av läkare var bättre på att göra dessa förutsägelser.

Sjukvårdsutgifter

Sjukvården under det sista levnadsåret är kostsam, särskilt för patienter som ofta använt sjukhustjänster under livets slut.

I själva verket, enligt Langton et al., var det "exponentiella ökningar av tjänsteanvändning och kostnader när döden närmade sig."

Många döende terminalpatienter förs också till akutmottagningen ( ED) i slutet av livet när behandlingen inte längre är fördelaktig, vilket ökar kostnaderna och använder begränsat utrymme på akuten.

Även om det ofta finns påståenden om "oproportionerligt" spenderande av pengar och resurser på patienter i livets slutskede, har data inte bevisat denna typ av korrelation.

Kostnaden för sjukvård för patienter i livets slutskede är 13 % av de årliga sjukvårdsutgifterna i USA. Men av den grupp patienter som har de högsta sjukvårdsutgifterna, utgjorde patienter i livets slutskede endast 11 % av dessa personer, vilket innebär de dyraste utgifterna består inte till största delen av terminala patienter.

Många nyare studier har visat att palliativ vård och hospicealternativ som alternativ är mycket billigare för patienter i livets slutskede.

Psykologisk påverkan

Att hantera den förestående döden är ett svårt ämne att smälta universellt. Patienter kan uppleva sorg , rädsla , ensamhet , depression och ångest bland många andra möjliga reaktioner. Termisk sjukdom kan också ge patienter att bli mer benägna att drabbas av psykisk sjukdom som depression och ångestsyndrom . Sömnlöshet är ett vanligt symptom på dessa.

Det är viktigt för nära och kära att visa sitt stöd för patienten under dessa tider och att lyssna på hans eller hennes oro.

Människor som är obotligt sjuka kanske inte alltid accepterar sin förestående död. Till exempel kan en person som finner styrka i förnekelse aldrig nå en punkt av acceptans eller anpassning och kan reagera negativt på alla uttalanden som hotar denna försvarsmekanism .

Påverkan på patienten

Depression är relativt vanligt bland terminala patienter, och prevalensen ökar när patienterna blir sjukare. Depression gör att livskvaliteten försämras och en stor del av patienterna som begär assisterat självmord är deprimerade. Dessa negativa känslor kan också förstärkas av sömnbrist och smärta. Depression kan behandlas med antidepressiva medel och/eller terapi, men läkare inser ofta inte omfattningen av terminala patienters depression.

Eftersom depression är vanligt bland terminala patienter, rekommenderar American College of Physicians regelbundna bedömningar för depression för denna population och lämplig förskrivning av antidepressiva medel.

Ångestsyndrom är också relativt vanliga för terminala patienter då de står inför sin dödlighet. Patienter kan känna sig bekymrade när de tänker på vad framtiden kan komma att innebära, särskilt när de också överväger framtiden för deras familjer. Det är dock viktigt att notera att vissa palliativa mediciner kan underlätta ångest.

Coping för patienter

Vårdgivare kan lyssna på terminalpatienters oro för att hjälpa dem att reflektera över sina känslor. Olika former av psykoterapi och psykosociala insatser, som kan erbjudas med palliativ vård, kan också hjälpa patienter att tänka på och övervinna sina känslor. Enligt Block har "de flesta dödssjuka patienter nytta av ett tillvägagångssätt som kombinerar känslomässigt stöd, flexibilitet, uppskattning av patientens styrkor, en varm och genuin relation med terapeuten, delar av livsöversyn och utforskande av rädslor och oro."

Inverkan på familjen

Terminalpatienters familjer drabbas ofta också av psykiska konsekvenser. Om de inte är väl rustade för att möta verkligheten av sin älskades sjukdom, kan familjemedlemmar utveckla depressiva symtom och till och med ha ökad dödlighet. Att ta hand om sjuka familjemedlemmar kan också orsaka stress, sorg och oro. Dessutom kan ekonomisk börda från medicinsk behandling vara en källa till stress.

Klarar familjen

Att diskutera den förväntade förlusten och planera för framtiden kan hjälpa familjemedlemmar att acceptera och förbereda sig för patientens död. Interventioner kan också erbjudas för förväntansfull sorg . Vid allvarligare konsekvenser som depression rekommenderas en mer allvarlig intervention eller terapi .

Sorgrådgivning och sorgeterapi kan också rekommenderas för familjemedlemmar efter en närståendes död.

Döende

När de dör oroar sig patienter ofta för sin livskvalitet mot slutet, inklusive känslomässigt och fysiskt lidande.

För att familjer och läkare tydligt ska förstå vad patienten vill ha för sig själva, rekommenderas att patienter, läkare och familjer samlas och diskuterar patientens beslut innan patienten blir oförmögen att bestämma sig.

Förhandsdirektiv

I livets slutskede, särskilt när patienter inte kan fatta beslut på egen hand angående behandling, är det ofta upp till familjemedlemmar och läkare att bestämma vad de tror att patienterna skulle ha velat angående sin död, vilket ofta är en tung börda och svårt för familjemedlemmar att förutse. Uppskattningsvis 25% av amerikanska vuxna har ett förhandsdirektiv, vilket innebär att majoriteten av amerikaner låter dessa beslut fattas av familjen, vilket kan leda till konflikter och skuld. Även om det kan vara ett svårt ämne att ta upp, är det viktigt att diskutera patientens planer för hur långt behandlingen ska fortsätta om de inte kan bestämma sig. Detta måste göras medan patienten fortfarande kan fatta besluten och tar formen av ett förhandsdirektiv . Förhandsdirektivet bör uppdateras regelbundet när patientens tillstånd förändras för att spegla patientens önskemål.

Några av de beslut som förhandsdirektiven kan ta upp inkluderar att få vätska och näringsstöd, få blodtransfusioner, ta emot antibiotika, återupplivning (om hjärtat slutar slå) och intubation (om patienten slutar andas).

Att ha ett förhandsdirektiv kan förbättra vård i livets slutskede.

Det rekommenderas starkt av många forskningsstudier och metaanalyser för patienter att diskutera och skapa ett förhandsdirektiv med sina läkare och familjer.

Återuppliva inte

Ett av de vårdalternativ som patienter kan diskutera med sina familjer och vårdgivare är ordern om att inte återuppliva ( DNR). Detta innebär att om patientens hjärta stannar, skulle HLR och andra metoder för att återställa hjärtslag inte utföras. Detta är patientens val att göra och kan bero på en mängd olika skäl, oavsett om det är baserat på personlig övertygelse eller medicinska problem. DNR-beställningar kan vara medicinskt och juridiskt bindande beroende på tillämplig jurisdiktion .

Beslut som dessa bör anges i förhandsdirektivet så att patientens önskemål kan genomföras för att förbättra vården i livets slutskede.

Symtom nära döden

En mängd olika symtom blir mer uppenbara när en patient närmar sig döden. Att känna igen dessa symtom och veta vad som kommer kan hjälpa familjemedlemmar att förbereda sig.

Under de sista veckorna kommer symtomen att variera mycket beroende på patientens sjukdom. Under de sista timmarna kommer patienter vanligtvis att avvisa mat och vatten och kommer också att sova mer, och väljer att inte interagera med dem runt omkring dem. Deras kroppar kan bete sig mer oregelbundet, med förändringar i andningen, ibland med längre pauser mellan andetag, oregelbunden hjärtfrekvens, lågt blodtryck och kyla i extremiteterna. Det är dock viktigt att notera att symtomen varierar från patient till patient.

Bra död

Patienter, vårdpersonal och nyligen sörjande familjemedlemmar beskriver ofta en "god död" i termer av effektiva val som görs inom några områden:

Säkerhet för effektiv smärt- och symptomhantering.
Utbildning om döden och dess efterverkningar, särskilt när det gäller beslutsfattande.
Slutförande av viktiga mål, som att lösa tidigare konflikter.

Under de sista timmarna av livet kan palliativ sedering rekommenderas av en läkare eller begäras av patienten för att lindra symtomen på döden tills de dör. Palliativ sedering är inte avsedd att förlänga livet eller påskynda döden; det är bara menat att lindra symtomen.

Se även

Vidare läsning

"Letting Go" av Atul Gawande ( länk )
"Last Days of Life" för cancerpatienter tillhandahålls av National Cancer Institute ( länk )
"Att leva med en dödlig sjukdom" av Marie Curie ( länk )