Utvecklingsstörning

Utvecklingsstörning är en mångfaldig grupp av kroniska tillstånd, som omfattar psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar som uppstår före vuxen ålder. Utvecklingsstörningar orsakar individer som lever med dem många svårigheter inom vissa områden i livet, särskilt i "språk, rörlighet, lärande, självhjälp och självständigt liv". Utvecklingsstörningar kan upptäckas tidigt och kvarstå under en individs livstid. Utvecklingsstörning som påverkar alla delar av ett barns utveckling kallas ibland för global utvecklingsförsening .

De vanligaste utvecklingsstörningarna är:

Orsaker

Orsakerna till utvecklingsstörning är varierande och är fortfarande okända i en stor del av fallen. Även i fall av känd etiologi är gränsen mellan "orsak" och "verkan" inte alltid tydlig, vilket leder till svårigheter att kategorisera orsaker.

Genetiska faktorer har länge varit inblandade i att orsaka utvecklingsstörningar. Dessa förhållanden tros också ha en stor miljökomponent, och naturens relativa bidrag till näring har diskuterats i årtionden. För tidig födsel är känt för att vara en prediktor för potentiella utvecklingsstörningar senare i barndomen, vilket komplicerar frågan om natur kontra näring, eftersom

för tidig födsel kunde redan ha varit resultatet av tidigare och längre existerande svårigheter. För det andra kan att födas vid en sådan omogen graviditet omedelbart ha skadat huvudorganen (lungor och hjärna) eller för det tredje kan sådana skador uppstå under neonatalperioden, till exempel genom nödvändig påträngande behandling. Dessutom kan utmattning till följd av anpassning eller stress skada eller störa utvecklingen. Dessutom kan den mycket stimulerande sjukhusmiljön och bristen på sociala interaktiva upplevelser med mamman eller den rikliga interaktionen med andra öka risken. Kort sagt, många skäl kan tänkas som i sig eller i olika kombinationer skulle kunna resultera i utvecklingsproblem hos mycket för tidigt födda barn.

Aktuella teorier om orsakssamband fokuserar på genetiska faktorer; mer än 1 000 kända genetiska tillstånd inkluderar utvecklingsstörningar som ett symptom.

Utvecklingsstörningar drabbar mellan 1 och 2 % av befolkningen i de flesta västländer, även om många statliga källor medger att statistiken är bristfällig på detta område. Den globala andelen personer med utvecklingsstörning tros vara cirka 1,4 %. Sådana funktionshinder är dubbelt så vanliga hos män som hos kvinnor, och vissa forskare har funnit att förekomsten av lindriga utvecklingsstörningar sannolikt är högre i områden med fattigdom och nöd, och bland människor av vissa etniska tillhörigheter.

Diagnos och kvantifiering

Utvecklingsstörningar kan initialt misstänkas när ett barn inte når förväntade utvecklingsstadier . Därefter kan en differentialdiagnos användas för att diagnostisera en underliggande sjukdom, vilket kan innefatta en fysisk undersökning och genetiska tester .

Graden av funktionshinder kan kvantifieras genom att tilldela en utvecklingsålder till en person, som kan klassificeras efter åldersgrupp som ett resultat av deras testresultat. Detta kan i sin tur användas för att beräkna en utvecklingskvot (DQ) enligt följande:

Tillhörande frågor

Fysiska hälsoproblem

Många fysiska hälsofaktorer förknippade med utvecklingsstörning. För vissa specifika syndrom och diagnoser är dessa inneboende, såsom dålig hjärtfunktion hos personer med Downs syndrom. Människor med allvarliga kommunikationssvårigheter har svårt att formulera sina hälsobehov och, utan adekvat stöd och utbildning, kanske de inte känner igen ohälsa. Epilepsi , sensoriska problem (som dålig syn och hörsel), fetma och dålig tandhälsa är överrepresenterade i denna population. Den förväntade livslängden bland personer med utvecklingsstörning som grupp uppskattas till 20 år under genomsnittet, även om den håller på att förbättras. Samhället har avancerat i sin adaptiva och medicinska teknik och andra metoder för att hjälpa människor att leva hälsosammare och mer tillfredsställande liv. Dessutom påverkar vissa tillstånd (som Freeman-Sheldons syndrom ) inte den förväntade livslängden.

Psykiska problem (dubbla diagnoser)

Psykiska hälsoproblem och psykiatriska sjukdomar är mer benägna att förekomma hos personer med utvecklingsstörning än i befolkningen i allmänhet, inklusive bland barn som behöver stöd från vårdgivare som har tillräcklig psykoedukation och kamratstöd. Ett antal faktorer tillskrivs den höga incidensen av dubbeldiagnoser:

  • Den höga sannolikheten att stöta på traumatiska händelser under sin livstid (såsom övergivande av nära och kära, övergrepp , mobbning och trakasserier )
  • De sociala och utvecklingsmässiga restriktioner som läggs på personer med utvecklingsstörning (såsom bristande utbildning , fattigdom , begränsade sysselsättningsmöjligheter , begränsade möjligheter att uppfylla relationer, tristess)
  • Biologiska faktorer (såsom hjärnskada, epilepsi , olaglig och förskriven drog- och alkoholmissbruk)
  • Utvecklingsfaktorer (såsom bristande förståelse för sociala normer och lämpligt beteende, oförmåga hos omgivningen att tillåta/förstå uttryck för sorg och andra mänskliga känslor )
  • Extern övervakningsfaktor: alla federala eller statligt finansierade bostäder måste ha någon form av beteendeövervakning för varje person med utvecklingsstörning på bostaden. Med denna information ställs psykologiska diagnoser lättare än hos den allmänna befolkningen som har mindre konsekvent övervakning.
  • Tillgång till vårdgivare: i USA kräver alla federala eller statligt finansierade bostäder att invånarna har årliga besök hos olika vårdgivare. Med konsekventa besök hos vårdgivare kommer sannolikt fler personer med utvecklingsstörning att få lämplig behandling än den allmänna befolkningen som inte behöver besöka olika vårdgivare.

Dessa problem förvärras av svårigheter att diagnostisera psykiska problem och med lämplig behandling och medicinering, som för fysiska hälsoproblem.

Posttraumatisk stressyndrom

Risker och utveckling

Individer med utvecklingsstörning har en ökad risk att utveckla posttraumatisk stressyndrom jämfört med den allmänna befolkningen på grund av ökad sårbarhet för negativa livserfarenheter, inklusive:

  • Interpersonellt trauma
  • Missbruk
  • Beroende av vårdgivare
  • Brist på autonomi
  • Minskat socialt stöd
  • Trakasserier
  • Stigma och fördomar

Posttraumatisk stressyndrom är en psykologisk störning som kan utvecklas efter att ha upplevt eller bevittnat trauma och som kännetecknas av negativa tankar, minnen eller drömmar om traumat, undvikande av påminnelser om traumat, negativa förändringar i tänkande och humör och ökad akut stress. svar. Posttraumatisk stressyndrom går ofta odiagnostiserat bland individer med utvecklingsstörning på grund av vårdgivares och vårdgivares bristande förståelse och skillnader i kommunikationsförmåga.

Individer med utvecklingsstörning kan utveckla mer intensiva symtom på posttraumatisk stressyndrom jämfört med den allmänna befolkningen på grund av missanpassad coping och neurologiska skillnader. Dessa symtom kan visa sig olika beroende på svårighetsgraden av funktionsnedsättningen; posttraumatisk stressyndrom kan uppträda som utmanande beteenden som aggression och självskada, och kommunikation av symtom kan begränsas av verbal förmåga. Psykiska problem rapporteras ofta av proxy snarare än självrapportering, vilket kan öka risken för underrapportering och för att psykologiska symtom blir odiagnostiserade.

Psykologisk behandling

Diagnos, bedömning och behandlingsmetoder för posttraumatisk stressyndrom kräver vanligtvis verbal kommunikation och insikt i kognitioner, känslor och funktion. Individuella skillnader i kommunikation och intellektuell förmåga bland individer med utvecklings- och särskilt intellektuella funktionsnedsättningar kan begränsa identifiering och behandling av symtom på posttraumatisk stressyndrom. Därför bör diagnos och behandlingsmetoder modifieras för att passa individen.

Vissa individer med utvecklingsstörning kan ha svårt att förstå och artikulera negativa tankeprocesser och känslor kopplade till traumatiska händelser. Metaforer, förenklade förklaringar och explicita exempel kan hjälpa till att belysa symtom på posttraumatisk stressyndrom och förbättra förståelsen för behandlingsmetoder. Frekvent uppmaning, upprepning av förklaringar och utveckling av detaljerade tidslinjer för livshändelser kan också förbättra fokus och engagemang i psykologisk behandling. Leverantörer bör tydligt förstå individuella behov och förmågor och se till att förväntningarna på behandlingen överensstämmer med individuella förmågor och funktion.

Följande traumaspecifika behandlingar har visat effekt bland individer med utvecklingsstörning, särskilt när de är skräddarsydda för individuella behov och presentation.

Barnförälders psykoterapi

Barn-förälder-psykoterapi är en relationsbehandling som fokuserar på att förbättra barn-förälder-relationer och funktion efter ett litet barns exponering för en eller flera traumatiska upplevelser. Denna behandling är utformad för att förbättra anknytningsrelationerna mellan barn mellan noll och fem år och deras vårdgivare, framkalla en känsla av säkerhet och förbättra känslomässig reglering och beteende. Barn med utvecklingsstörning har en högre risk att utsättas för traumatiska händelser än barn i den allmänna befolkningen. Psykoterapi för barn och föräldrar kan rymma icke-verbal kommunikation, vilket gör den till en bra passform för barn med ett brett spektrum av förmågor. Psykoterapi för barn och föräldrar har visat sig minska symtom på posttraumatisk stressyndrom hos barn med utvecklingsstörning och kan bidra till att förbättra vårdgivares förståelse för sina barns funktionsnedsättningar och individuella behov. Två fallstudier från 2014 visade effekten av barn-förälder psykoterapi med två barn som utsatts för traumatiska händelser. Ett av barnen var 14 månader med globala utvecklingsförseningar, och det andra var sex med autismspektrumstörning. Vid tidpunkten för denna studie inkluderade de flesta studier som utvärderade effekten av barn-förälders psykoterapi ingen information om barn med autism eller intellektuella funktionsnedsättningar. Både barn och deras familjer fick ungefär ett års veckoterapi, och båda såg förbättringar i anknytningsrelationer, minskade traumasymtom och övergripande förbättringar i funktion.

Exponeringsterapi

Exponeringsbaserade terapier är bland de vanligaste behandlingarna för posttraumatiskt stressyndrom. Exponeringsterapi innebär att utsätta en patient för en källa till stress (såsom ett minne eller en påminnelse om en traumatisk händelse) för att öka toleransen mot fruktade stimuli, övervinna undvikande och gradvis minska akuta stressresponssymptom av posttraumatisk stress. Exponeringsterapi bör noggrant anpassas till individen vid behandling av individer med utvecklingsstörning för att minska risken för återtraumatisering. Det finns preliminära bevis för att exponeringsterapi i kombination med avslappningstekniker , kognitiv omstrukturering och problemlösning kan minska symtomen på posttraumatiskt stressyndrom hos individer med utvecklingsstörning. I en fallstudie från 2009 upplevde en 24-årig kvinna med en intellektuell funktionsnedsättning en minskning av symtom på posttraumatisk stressyndrom efter nio exponeringsterapisessioner. Terapeuterna använde en sköldanalogi, där de uppmuntrade klienten att föreställa sig nyinlärda avslappningstekniker och coping statements som en sköld som skyddar henne. De använde modifierad exponering för att minska risken för att återtraumatisera klienten; hon föreställde sig sina mardrömmar och tillbakablickar snarare än själva traumat.

Traumafokuserad kognitiv beteendeterapi

Traumafokuserad kognitiv beteendeterapi är en korttidsbehandling som fokuserar på att minska och förändra negativa och ohjälpsamma tankeprocesser relaterade till traumatiska upplevelser och bearbeta och hantera associerade negativa känslor. Skillnader i språk och tänkande kan göra kognitiva insatser utmanande för individer med utvecklings- och särskilt intellektuella funktionsnedsättningar. Ändå finns det bevis för att traumafokuserad kognitiv beteendeterapi kan anpassas med hjälp av metaforer och förenklade exempel för att vara tillgänglig och fördelaktig för individer med lindriga intellektuella funktionsnedsättningar. I en fallstudie från 2016 använde terapeuter en metafor för att beskriva posttraumatisk stressyndrom och hjälpmedelsbehandling för en ung man som diagnostiserats med en intellektuell funktionsnedsättning och autismspektrumstörning. De förklarade hans symtom genom att beskriva hans hjärna som ett köksskåp och hans traumatiska minnen som burkar som inte hade organiserats ordentligt, och därför fortsatte att trilla ut. Den unge mannen hade en signifikant förbättring av humör och symtom efter 12 sessioner av anpassad traumafokuserad kognitiv beteendeterapi.

Desensibilisering och upparbetning av ögonrörelser

Desensibilisering och upparbetning av ögonrörelser är en psykologisk behandling där patientens stress reduceras genom att traumatiska upplevelser associeras med bilateral stimulering såsom snabba, rytmiska ögonrörelser eller knackningar. Desensibilisering av ögonrörelser har visat sig vara mycket effektiv för att minska symtom på posttraumatisk stressyndrom hos individer med olika svårighetsgrad av intellektuella funktionsnedsättningar; det har flest bevis för att behandla individer med utvecklingsstörning baserat på många fallstudier. Desensibilisering av ögonrörelser kan anpassas för individer med begränsade språkförmågor, vilket gör den tillgänglig för ett brett spektrum av utvecklingsstörningar.

Missbruk och utsatthet

Misshandel är en viktig fråga för personer med utvecklingsstörning. De betraktas som ett sårbart folk i de flesta jurisdiktioner. Vanliga typer av övergrepp inkluderar:

  • Fysisk misshandel (innehålla mat, slå, slå, knuffa, etc.)
  • Försummelse (innehåller hjälp vid behov, t.ex. hjälp med personlig hygien)
  • Sexuella övergrepp är förknippade med psykiska störningar. Sequeira, Howlin och Hollins fann att sexuella övergrepp var förknippade med ökade frekvenser av psykisk ohälsa och beteendeproblem, inklusive symtom på posttraumatisk stress. Psykologiska reaktioner på övergrepp liknade de som observerades i den allmänna befolkningen, men med tillägg av stereotypt beteende. Ju allvarligare missbruk desto allvarligare symtom som rapporterades.
  • Psykologisk eller känslomässig misshandel ( verbal misshandel , skam och förringande)
  • Begränsningar och restriktiva metoder (som att stänga av en elektrisk rullstol så att en person inte kan röra sig)
  • Ekonomiskt missbruk (att ta ut onödiga avgifter, hålla fast vid pensioner, löner etc.)
  • Rättsligt eller civilt övergrepp (begränsad tillgång till tjänster)
  • Systemmissbruk (nekas tillgång till en lämplig tjänst på grund av upplevda supportbehov)
  • Passiv försummelse (en vårdgivares underlåtenhet att tillhandahålla tillräcklig mat och tak över huvudet)

Brist på utbildning, bristande självkänsla och förmåga att påverka själv, bristande förståelse för sociala normer och lämpliga beteende- och kommunikationssvårigheter är starkt bidragande faktorer till den höga förekomsten av övergrepp bland denna befolkning. En studie om sambandet mellan olika typer av misshandel i barndomen och risken för brottslig återfall i brott har också visat att fysisk försummelse under barndomen spelar en avgörande roll i den upprepade brottsligheten, oberoende av psykiska problem för vuxna med hög risk som är inblandade i straffrätten. systemet.

Förutom övergrepp från personer i maktpositioner erkänns kamratövergrepp som ett betydande, om det missförstås, problem. Antalet brott bland personer med utvecklingsstörning är också oproportionerligt höga, och det är allmänt erkänt att straffrättssystemen i hela världen är dåligt utrustade för behoven hos personer med utvecklingsstörning – både som förövare och brottsoffer. Misslyckanden i vården har identifierats i en av åtta dödsfall av personer med inlärningssvårigheter under NHS England.

Utmanande beteende

Huvudartikel: Utmanande beteende

Personer med utvecklingsstörningar (särskilt autistiska spektrumstörningar) kan uppvisa utmanande beteende, definierat som "kulturellt onormala beteenden av sådan intensitet, frekvens eller varaktighet att personens eller andras fysiska säkerhet sätts i allvarlig fara, eller beteende som sannolikt kommer att allvarligt begränsa eller neka tillträde till användningen av vanliga gemensamma lokaler”. Vanliga typer av utmanande beteende inkluderar självskadebeteende (som att slå, huvudstöt, bitning, hårdragning), aggressivt beteende (som att slå andra, skrika, skrika, spotta, sparka, svordomar, huvudstötning, hårdragning), olämpligt sexualiserat beteende (t.ex. som offentlig onani eller famlande), beteende riktat mot egendom (som att kasta föremål och stjäla) och stereotypa beteenden (som upprepande gungningar, ekolali eller elektiv inkontinens). Sådana beteenden kan bedömas för att föreslå områden för ytterligare förbättringar, med hjälp av bedömningsverktyg som Nisonger Child Behavior Rating Form (NCBRF).

Utmanande beteende hos personer med utvecklingsstörning kan orsakas av ett antal faktorer, inklusive biologiska (smärta, medicinering, behovet av sensorisk stimulans), socialt (tristess, söka social interaktion, behovet av ett inslag av kontroll, bristande kunskap om gemenskapsnormer, personals och tjänsters okänslighet för personens önskemål och behov), miljö (fysiska aspekter som buller och belysning, eller få tillgång till föredragna föremål eller aktiviteter), psykologisk (känner sig utestängd, ensam, nedvärderad, märkt, maktlös, levande). upp till människors negativa förväntningar) eller helt enkelt ett kommunikationsmedel. En stor del av tiden lär man sig utmanande beteende och ger belöningar och det är mycket ofta möjligt att lära människor nya beteenden för att uppnå samma mål. Utmanande beteende hos personer med utvecklingsstörning kan ofta förknippas med specifika psykiska problem.

Erfarenheter och forskning tyder på att det som professionella kallar "utmanande beteende" ofta är en reaktion på de utmanande miljöer som de som tillhandahåller tjänster skapar kring personer med utvecklingsstörning." Utmanande beteende" är i detta sammanhang en metod för att kommunicera missnöje med misslyckandet hos dem som tillhandahåller tjänster för att fokusera på vilken typ av liv som är mest meningsfullt för personen och är ofta den enda möjligheten en utvecklingsstörd person har mot otillfredsställande tjänster eller behandling och bristen på möjligheter som ställs till personens förfogande. Det är särskilt fallet där tjänsterna levererar livsstilar och arbetssätt som är centrerade kring vad som passar tjänsteleverantören och dess personal, snarare än vad som passar personen bäst.

Generellt sett har beteendeinterventioner eller vad som har kallats tillämpad beteendeanalys visat sig vara effektiva för att minska specifikt utmanande beteende. Nyligen har ansträngningar lagts på att utveckla en utvecklingsvägsmodell i beteendeanalyslitteraturen för att förhindra att utmanande beteende uppstår. Denna metod är kontroversiell enligt Autistic Self Advocacy Network , som säger att denna typ av terapi kan leda till utvecklingen av posttraumatiskt stressyndrom och förvärrade symtom senare i livet.

Samhällsmässiga attityder

Genom historien har människor med utvecklingsstörning setts som oförmögna och inkompetenta i sin förmåga att fatta beslut och utvecklas. Fram till upplysningen i Europa gavs vård och asyl av familjer och kyrkan (i kloster och andra religiösa samfund), med fokus på tillhandahållandet av grundläggande fysiska behov som mat, tak över huvudet och kläder. Stereotyper som den fördomslösa byidioten och potentiellt skadliga karaktäriseringar (som demonisk besittning för personer med epilepsi) var framträdande i den tidens sociala attityder.

Rörelsen mot individualism under 1700- och 1800-talen, och de möjligheter som den industriella revolutionen gav , ledde till att boende och vård använde asylmodellen. Människor placerades av, eller avlägsnades från, sina familjer (vanligtvis i spädbarnsåldern) och inhystes i stora institutioner (på upp till 3 000 personer, även om vissa institutioner var hem för många fler, såsom Philadelphia State Hospital i Pennsylvania som hyste 7 000 personer genom 1960-talet), varav många var självförsörjande genom invånarnas arbete. Vissa av dessa institutioner tillhandahöll en mycket grundläggande utbildningsnivå (såsom differentiering mellan färger och grundläggande ordigenkänning och räknekunskap), men de flesta fortsatte att fokusera enbart på att tillhandahålla grundläggande behov. Förhållandena vid sådana institutioner varierade mycket, men det stöd som gavs var i allmänhet icke-individualiserat, med avvikande beteende och låga nivåer av ekonomisk produktivitet ansågs vara en börda för samhället. Tunga lugnande och löpande stödmetoder (som "fågelmatning" och boskapsskötsel) [ förtydligande behövs ] var normen, och den medicinska modellen för funktionshinder rådde. Tjänsterna tillhandahölls utifrån den relativa lättheten för leverantören, inte utifrån individens mänskliga behov. [ citat behövs ]

Tidigt på 1900-talet blev eugenikrörelsen populär över hela världen. Detta ledde till tvångssterilisering och förbud mot äktenskap för personer med utvecklingsstörning i större delen av den utvecklade världen och användes senare av Hitler som skäl för massmordet på intellektuellt funktionshindrade individer under Förintelsen . Eugenikrörelsen ansågs senare vara allvarligt bristfällig och i strid med mänskliga rättigheter och bruket av tvångssterilisering och förbud mot äktenskap avbröts av större delen av den utvecklade världen i mitten av 1900-talet.

I USA ifrågasattes inte segregationen av personer med utvecklingsstörning och villkoren för dessa institutioner av akademiker eller beslutsfattare förrän på 1960-talet. USA:s president John F. Kennedy , vars syster Rosemary hade en intellektuell funktionsnedsättning och var på en institution, skapade presidentens panel om mental retardation 1961. Robert F. Kennedys besök med tv-teamet på Willowbrook State School , som han beskrev som en "ormgrop" och publiceringen nästa år av jul i skärselden, en fotoessä med foton som i hemlighet tagits av institutioner, lyste upp de omänskliga förhållandena i offentliga institutioner.

De första ansträngningarna fokuserade på att reformera institutionen; det började dock förändras i slutet av 1960-talet. Normaliseringsrörelsen började vinna mark i USA och internationellt . I USA var publiceringen av Wolf Wolfensbergers framstående verk "The Origin and Nature of Our Institutional Models", mycket inflytelserik. Den här boken hävdade att samhället karakteriserar människor med funktionshinder som avvikande , undermänskliga och välgörenhetsbördor, vilket resulterar i antagandet av den "avvikande" rollen. Wolfensberger hävdade att denna avhumanisering, och de segregerade institutioner som följer av den, ignorerade de potentiella produktiva bidrag som alla människor kan göra till samhället. Han drev på för en förändring av politik och praxis som erkände de mänskliga behoven hos "retarderade" och gav samma grundläggande mänskliga rättigheter som för resten av befolkningen.

Publiceringen av den här boken kan betraktas som det första steget mot ett omfattande antagande av den sociala modellen för funktionshinder med avseende på dessa typer av funktionshinder, och var drivkraften för utvecklingen av statliga strategier för desegregation. [ citat behövs ] Framgångsrika stämningar mot regeringar och en ökande medvetenhet om mänskliga rättigheter och självförespråkande bidrog också till denna process, vilket resulterade i att lagen antogs i USA av Civil Rights of Institutionalized Persons Act 1980.

Från 1960-talet till idag har de flesta amerikanska stater gått mot att eliminera segregerade institutioner. Tillsammans med Wolfensbergers och andras arbete, inklusive Gunnar och Rosemary Dybwad , skapade ett antal skandalösa avslöjanden kring de fruktansvärda förhållandena inom statliga institutioner offentlig upprördhet som ledde till en förändring till en mer samhällsbaserad metod för att tillhandahålla tjänster. I mitten av 1970-talet hade de flesta regeringar förbundit sig till avinstitutionalisering och hade börjat förbereda sig för en partihandelsrörelse av människor till det allmänna samhället, i linje med normaliseringsprinciperna . I de flesta länder var detta i stort sett klart i slutet av 1990-talet, även om debatten om huruvida man ska stänga institutioner eller inte fortsätter i vissa stater, inklusive Massachusetts.

Individer med utvecklingsstörning är inte helt integrerade i samhället. Personcentrerad planering och personcentrerad tillvägagångssätt ses som metoder för att ta itu med den fortsatta märkningen och exkluderingen av socialt nedvärderade personer, såsom personer med en utvecklingsstörning märkning, uppmuntra fokus på personen som någon med kapacitet och gåvor, såväl som stödbehov .

Tjänster och support

Idag tillhandahålls stödtjänster av statliga myndigheter, icke-statliga organisationer och av privata leverantörer. Stödtjänster vänder sig till de flesta aspekter av livet för personer med utvecklingsstörning och är vanligtvis teoretiskt baserade på samhällsinkludering, genom att använda begrepp som social rollvalorisering och ökat självbestämmande (med hjälp av modeller som personcentrerad planering ). Stödtjänster finansieras genom statlig blockfinansiering (betalas direkt till tjänsteleverantörer av regeringen), genom individualiserade finansieringspaket (betalas direkt till individen av regeringen, specifikt för köp av tjänster) eller privat av individen (även om de kan få vissa subventioner eller rabatter som betalas av staten). Det finns också ett antal icke-vinstdrivande organ som är dedikerade till att berika livet för människor som lever med utvecklingsstörningar och att radera de hinder de har för att inkluderas i sitt samhälle.

Utbildning och träning

Se även: Specialpedagogik

Utbildnings- och träningsmöjligheter för personer med utvecklingsstörning har utökats kraftigt på senare tid, med många regeringar som kräver universell tillgång till utbildningslokaler och fler elever flyttar ut från specialskolor och in i vanliga klassrum med stöd.

Eftergymnasial utbildning och yrkesutbildning ökar också för personer med dessa typer av funktionshinder, även om många program endast erbjuder segregerade "tillgångskurser" inom områden som läs- och skrivkunnighet , räknekunskap och andra grundläggande färdigheter. Lagstiftning (såsom Storbritanniens Disability Discrimination Act 1995 ) kräver att utbildningsinstitutioner och utbildningsleverantörer gör "rimliga justeringar" av läroplaner och undervisningsmetoder för att tillgodose lärandebehoven hos elever med funktionsnedsättning, där det är möjligt. Det finns också några yrkesutbildningscenter som riktar sig specifikt till personer med funktionsnedsättningar, som tillhandahåller de färdigheter som krävs för att arbeta i integrerade miljöer, en av de största är Dale Rogers Training Center i Oklahoma City . (Se även Intensiv interaktion )

Stöd hemma och i samhället

Många personer med utvecklingsstörning bor i det allmänna samhället, antingen med familjemedlemmar, i övervakade gruppbostäder eller i sina egna hem (som de hyr eller äger, bor ensamma eller med lägenhetskamrater ) . Stöd hemma och i samhället sträcker sig från en-till-en-hjälp från en stödarbetare med identifierade aspekter av det dagliga livet (som budgetering , shopping eller betalning av räkningar) till fullständigt 24-timmarsstöd (inklusive hjälp med hushållsuppgifter, såsom matlagning och städning och personlig omvårdnad såsom duschning, påklädning och administrering av medicin). Behovet av fullständigt stöd dygnet runt är vanligtvis förknippat med svårigheter att känna igen säkerhetsproblem (som att svara på en brand eller använda en telefon) eller för personer med potentiellt farliga medicinska tillstånd (som astma eller diabetes) som inte kan hantera sina tillstånd utan hjälp.

I USA är en supportarbetare känd som Direct Support Professional (DSP). DSP arbetar med att hjälpa individen med sina ADL och fungerar också som en förespråkare för individen med en utvecklingsstörning, i att kommunicera deras behov, självuttryck och mål .

Stöd av denna typ inkluderar också hjälp att identifiera och ägna sig åt nya hobbyer eller att få tillgång till samhällstjänster (som utbildning), att lära sig lämpligt beteende eller erkänna samhällets normer, eller med relationer och expanderande vänkretsar. De flesta program som erbjuder stöd hemma och i samhället är utformade med målet att öka individens självständighet, även om det är känt att personer med svårare funktionsnedsättningar kanske aldrig kan uppnå full självständighet på vissa områden i det dagliga livet.

Bostadsboende

Vissa personer med utvecklingsstörning bor i boende (även kallat gruppboende ) med andra personer med liknande bedömda behov. Dessa hem är vanligtvis bemannade dygnet runt, och huserar vanligtvis mellan 3 och 15 boende. Förekomsten av denna typ av stöd minskar dock successivt, eftersom boenden ersätts av stöd i hemmet och samhället, vilket kan erbjuda ökade valmöjligheter och självbestämmande för individer. Vissa amerikanska delstater tillhandahåller fortfarande institutionell vård, såsom Texas State Schools . Typen av boende bestäms vanligtvis av graden av utvecklingsstörning och psykiska behov.

Anställningsstöd

Anställningsstöd består vanligtvis av två typer av stöd:

  • Stöd för att få tillgång till eller delta i integrerad sysselsättning, på en arbetsplats i det allmänna samhället. Detta kan inkludera specifika program för att öka de färdigheter som krävs för framgångsrik anställning (arbetsförberedelse), en-till-en-stöd eller smågruppsstöd för utbildning på jobbet, eller en-till-en-stöd eller mindre gruppstöd efter en övergångsperiod ( såsom opinionsbildning när man har att göra med en arbetsgivare eller en mobbande kollega, eller hjälp att fylla i en ansökan om befordran).
  • Tillhandahållande av specifika anställningsmöjligheter inom segregerade företagstjänster . Även om dessa är utformade som "övergångstjänster" (undervisning i arbetsfärdigheter som behövs för att övergå till integrerad sysselsättning), är många människor kvar i sådana tjänster under hela sitt yrkesverksamma liv. De typer av arbete som utförs inom företagstjänster inkluderar post- och förpackningstjänster, städning, trädgårdsskötsel och landskapsarkitektur, timmerarbete, metalltillverkning, jordbruk och sömnad.

Arbetstagare med utvecklingsstörning har historiskt sett fått mindre betalt för sitt arbete än de i den allmänna arbetskraften, även om detta gradvis förändras med statliga initiativ, upprätthållandet av antidiskrimineringslagstiftning och förändringar i uppfattningar om förmåga i det allmänna samhället.

I USA har en mängd olika initiativ lanserats under det senaste decenniet för att minska arbetslösheten bland arbetstagare med funktionsnedsättning – som av forskare uppskattas till över 60 %. De flesta av dessa initiativ är inriktade på sysselsättning i vanliga företag. De inkluderar ökade placeringsinsatser av de lokala myndigheter som betjänar personer med utvecklingsstörning, såväl som av statliga myndigheter.

Dessutom lanseras initiativ på statlig nivå för att öka sysselsättningen bland arbetstagare med funktionshinder. I Kalifornien skapade delstatssenaten 2009 Senate Select Committee on Autism and Related Disorders. Kommittén har undersökt tillägg till befintliga arbetsförmedlingar i samhället, och även nya anställningssätt. Kommittémedlemmen Lou Vismara, ordförande för MIND Institute vid University of California, Davis , driver utvecklingen av en planerad gemenskap för personer med autism och relaterade störningar i Sacramento -regionen. En annan kommittémedlem, Michael Bernick , tidigare chef för statens arbetsavdelning, har etablerat ett program vid California State University-systemet, som börjar vid California State University East Bay , för att stödja studenter med autism på högskolenivå. Andra kommittéinsatser inkluderar ömsesidigt stödjande sysselsättningsinsatser, såsom arbetsnätverk för funktionshindrade, jobbnämnder och identifiering av affärsområden som bygger på styrkorna hos personer med funktionsnedsättning.

Även om ansträngningar görs för att integrera individer med utvecklingsstörning i arbetskraften, är företag fortfarande ovilliga att anställa individer med IDD på grund av deras dåliga kommunikationsförmåga och känslomässiga intelligens. Högfungerande individer med utvecklingsstörning kan ha svårt att arbeta i en miljö som kräver lagarbete och direkt kommunikation på grund av deras bristande sociala medvetenhet. Att arbeta med arbetsgivare för att bättre förstå de störningar och hinder som kan komma från de kamper som är förknippade med dem, kan i hög grad påverka livskvaliteten för dessa individer.

Dagtjänster

Icke-yrkesinriktade dagtjänster är vanligtvis kända som dagcenter och är traditionellt segregerade tjänster som erbjuder träning i livskunskaper (såsom måltidsförberedelse och grundläggande läskunnighet), centerbaserade aktiviteter (såsom hantverk, spel och musikklasser) och externa aktiviteter ( som dagsutflykter). Vissa mer progressiva dagcenter stöder också människor att få tillgång till yrkesutbildningsmöjligheter (som högskolekurser) och erbjuder individualiserade uppsökande tjänster (planering och genomförande av aktiviteter med individen, med stöd som erbjuds en-till-en eller i små grupper).

arbetsterapins principer och skapades som ett respit för familjemedlemmar som tar hand om sina nära och kära med funktionshinder. Detta förändras dock långsamt, eftersom de program som erbjuds blir mer kompetensbaserade och fokuserade på att öka självständigheten.

Försvar

Advocacy är ett växande stödområde för personer med utvecklingsstörning. Advokatgrupper finns nu i de flesta jurisdiktioner, som samarbetar med personer med funktionsnedsättning för systemförändringar (som förändringar i policy och lagstiftning) och för förändringar för individer (som att göra anspråk på välfärdsförmåner eller när de reagerar på övergrepp). De flesta opinionsbildningsgrupper arbetar också för att stödja människor över hela världen för att öka sin förmåga till självförespråkande, genom att lära ut de färdigheter som krävs för att människor ska kunna förespråka sina egna behov.

Andra typer av stöd

Andra typer av stöd för personer med utvecklingsstörning kan vara:

  • Terapeutiska tjänster, såsom logopedi, arbetsterapi, sjukgymnastik, massage, aromaterapi, konst, dans/rörelse eller musikterapi
  • Stöds helgdagar
  • Respittjänster för korta vistelser (för personer som bor med familjemedlemmar eller andra oavlönade vårdare)
  • Transporttjänster, såsom dial-a-ride eller gratis busskort
  • Specialiserade beteendestödtjänster, såsom högsäkerhetstjänster för personer med utmanande beteenden på hög nivå och med hög risk
  • Specialistrelationer och sexualundervisning.

Program skapas runt om i landet [ vilka? ] i hopp om att utbilda individer med och utan utvecklingsstörning. Studier har gjorts för att testa specifika scenarier på hur det är det mest fördelaktiga sättet att utbilda människor. Interventioner är ett bra sätt att utbilda människor, men också det mest tidskrävande. Med de fullspäckade scheman som alla har, har det visat sig vara svårt att genomföra interventionsmetoden. Ett annat scenario som inte visade sig vara lika fördelaktigt, utan mer realistiskt i tidsbemärkelse var psykoedukativt tillvägagångssätt. De fokuserar på att informera människor om vad övergrepp är, hur man upptäcker övergrepp och vad de ska göra när de upptäcks. Individer med utvecklingsstörning behöver inte bara stödprogrammen för att hålla dem säkra, utan alla i samhället måste vara medvetna om vad som händer och hur man kan hjälpa alla att blomstra.

Se även

Vidare läsning

externa länkar

Hämtad från " https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Developmental_disability&oldid=1140907549 "