Återlämnande av resultat

Return of results är ett begrepp inom forskningsetiken som beskriver omfattningen av en forskares skyldighet att avslöja och förklara forskningsresultat för en forskningsdeltagare.

Återlämnande av resultat diskuteras särskilt inom biobanksområdet , där ett typiskt fall skulle vara att många medlemmar i en gemenskap donerar biobanksprover för medicinsk forskning . Under forskningens gång, särskilt inom human genomikforskning , kan forskare upptäcka personlig hälsoinformation som skulle kunna påverka beteendet hos provgivare om de hade denna information. För olika fall finns det argument för och emot att avslöja studieinformation för deltagarna och i många fall är det moraliskt korrekta valet inte självklart.

Exempel på situation

Följande exempel visar några möjliga resultat av att försöka uppfylla avkastningen av resultat inom genomforskning.

En frisk person donerar ett biologiskt prov och går med på att få det provet och tillhörande data in i en genomomfattande associationsstudie . Målet med studien skulle vara något som inte är relaterat till givarens identifierade intressen, och kan till exempel vara att bygga grunden för grundforskning eller att studera sällsynta sjukdomar .

Provet lagras i åratal. Senare får en forskare tillgång till data från provet, och denna data har avidentifierats så att forskaren kan använda data utan att inkräkta på forskningsdeltagarens integritet . Den här forskaren finner att donatorns prov visar biomarkörer som indikerar att personen löper risk att utveckla en genetisk sjukdom. Om en individs personliga läkare hade denna genetiska information, standarden på vården vara att vidta åtgärder. Ett resultat av detta scenario kan vara att forskaren kontaktar provgivaren, ger denna information och donatorn är mer informerad och glad för detta.

Ett annat resultat av denna situation är att forskaren kanske inte är en läkare, och i alla fall är det inte vanligt att en person får en diagnos utanför ett förhållande mellan läkare och patient. Även om deltagaren förstår att informationen inte är en diagnos kan det vara förvirrande att veta vad man ska göra när man får hälsoinformation från en okänd person. Även om forskaren borde berätta för provgivaren om denna utveckling, kanske det inte är så att forskaren har möjlighet att kontakta deltagaren eftersom det har gått tid sedan provet togs och sättet att kontakta deltagaren kan vara okänt p.g.a. det finns forskningsskydd för att hindra forskare från att känna till givarens identitet för givarens egen skull och rätt till privatliv. Donatorn, av någon anledning, kanske inte ens vill veta om ett genetiskt problem och kan tycka att informationen är ovälkommen om den spåras och informeras. Utöver dessa angivna problem kan andra problem uppstå.

Återlämnande av individuella resultat

Det diskuteras om forskare ska ge deltagare i forskningsstudier individuella resultat utifrån deras bidrag till studien. Vissa perspektiv säger att forskare ska ge individer all information medan andra menar att forskare generellt sett inte ska erbjuda detta.

Argument för

Förespråkare för att erbjuda individuella resultat nämner oftast "respekt för personer" som den etiska grunden för denna praxis. Följande skäl stöder detta argument: vissa studier har visat att deltagarna vill ha sådana resultat; att återlämna resultat är ett sätt att visa respekt för givarnas bidrag till forskning. forskningsresultat, och särskilt genetiska data, kan vara värdefull information för individer; och när deltagarna har tillgång till mer information om sig själva ökar det deras personliga autonomi. Bortsett från medicinsk hälsa kan tillgång till information ha social betydelse för deltagare som att befästa en kulturell identitet , medlemskap i en etnisk grupp eller identifiera ett icke-faderskapshändelse .

Argument mot

Definitionen av forskning är ett stort argument mot att erbjuda forskningsresultat. Forskning är inte behandling och riktlinjer inklusive Belmont-rapporten skiljer mellan "klinisk praxis" som har som mål att förbättra en individs hälsa och "forskning" som har som mål att utveckla allmän kunskap.

Forskare måste se till att inte låta deltagarna bli förvirrade om huruvida de deltar i forskning eller får personlig klinisk vård; en forskare är inte en studiedeltagares personliga hälsorådgivare. Studiedeltagare har ofta en tendens att uppfatta forskare som deras läkare och forskning som personligt bemötande utformat för att gynna dem. När deltagarna får information från forskare kan de tolka det som hälsoråd.

Karaktären av resultaten är också problematisk. Forskningsdata är ofta inte begripliga för deltagarna och ingen skulle vilja att de vidtar hälsoåtgärder baserat på ogrundade feltolkningar av data.

Alternativ användning av termen

"Återlämnande av resultat" avser vanligtvis återlämnande av studiedata av personligt eller samhällsintresse till deltagarna. [ citat behövs ] Forskning kan resultera i andra produkter förutom data, till exempel utveckling av kommersiellt värdefull produkt som var ett forskningsmål. När termen "avkastning av resultat" används syftar det vanligtvis inte på avkastningen av forskningsresultat (som genererad vinst) annat än en förklaring av vad forskningen visade. [ citat behövs ] Debatten om att icke-informativa studieresultat ska returneras diskuteras som "äganderätt till resultat" eller under andra rubriker. [ citat behövs ]

Frågor som rör återlämnande av resultat

Det finns ingen allmänt erkänd auktoritativ policy om huruvida eller hur forskare ska återföra resultat till forskningsdeltagare, och åsikterna och praxisen hos forskare inom området varierar kraftigt.

Forskning

I september 2011 beviljade National Human Genome Research Institute anslag på totalt 5,7 miljoner USD för att studera etik relaterad till återlämnande av resultat.

Vidare läsning

Hämtad från " https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Return_of_results&oldid=1097510840 "