Sekretess för forskningsdeltagare
Integritet för forskningsdeltagare är ett begrepp inom forskningsetiken som säger att en person inom människoforskning har rätt till integritet när han deltar i forskning . Några typiska scenarier som detta skulle gälla inkluderar, eller till exempel, en lantmätare som gör samhällsforskning genomför en intervju med en deltagare, eller en medicinsk forskare i en klinisk prövning ber om ett blodprov från en deltagare för att se om det finns ett samband mellan något som kan mätas i blod och en persons hälsa. I båda fallen är det idealiska resultatet att vilken deltagare som helst kan gå med i studien och varken forskaren eller studiedesignen eller publiceringen av studieresultaten skulle någonsin identifiera någon deltagare i studien. Därmed kan dessa individers integritetsrättigheter bevaras.
Sekretess för deltagare i medicinsk forskning skyddas av flera procedurer såsom informerat samtycke , efterlevnad av lagar om medicinsk integritet och insyn i hur patientdata samlas in och analyseras.
Människor bestämmer sig för att delta i forskning av ett antal olika skäl, såsom ett personligt intresse, en önskan att främja forskning som gynnar deras samhälle, eller av andra skäl. Olika riktlinjer för ämnesforskning skyddar studiedeltagare som väljer att delta i forskning, och den internationella konsensus är att rättigheterna för personer som deltar i studier skyddas bäst när studiedeltagaren kan lita på att forskare inte kopplar studiedeltagarnas identiteter med deras bidrag till studien.
Många studiedeltagare har upplevt problem när deras integritet inte upprätthålls efter att ha deltagit i forskning. Ibland bevaras inte integriteten på grund av otillräckligt studieskydd, men ibland beror det också på oförutsedda problem med studiedesignen som oavsiktligt äventyrar integriteten. Forskningsdeltagarnas integritet skyddas vanligtvis av forskningsarrangören, men den institutionella granskningsnämnden är en utsedd tillsynsman som övervakar arrangören för att ge skydd till studiedeltagare.
Informationssekretess
Forskare publicerar data som de får från deltagarna. För att bevara deltagarnas integritet genomgår uppgifterna en process för att avidentifiera den. Målet med en sådan process skulle vara att ta bort skyddad hälsoinformation som skulle kunna användas för att koppla en studiedeltagare till deras bidrag till ett forskningsprojekt så att deltagarna inte kommer att drabbas av återidentifiering av data .
Integritetsattacker
En integritetsattack är utnyttjandet av en möjlighet för någon att identifiera en studiedeltagare baserat på offentliga forskningsdata. Det sätt som detta kan fungera är att forskare samlar in data, inklusive konfidentiell identifieringsdata, från studiedeltagare. Detta producerar en identifierad datauppsättning. Innan uppgifterna skickas för forskningsbearbetning "avidentifieras de", vilket innebär att personidentifierande data tas bort från datasetet. Helst innebär detta att datasetet ensamt inte kunde användas för att identifiera en deltagare.
I vissa fall missbedömer forskarna helt enkelt informationen i en avidentifierad datauppsättning och den är faktiskt identifierande, eller så kanske tillkomsten av ny teknik gör att data identifieras. I andra fall kan de publicerade avidentifierade uppgifterna korsreferens med andra datamängder, och genom att hitta matchningar mellan en identifierad datamängd och den avidentifierade datamängden kan deltagare i den avidentifierade uppsättningen avslöjas. Detta är särskilt fallet med medicinska forskningsdata eftersom traditionella dataanonymiseringstekniker utformade för numeriska data inte är lika effektiva för de icke-numeriska data som finns i medicinska data, såsom sällsynta diagnoser och personliga behandlingar. Således, i fall som medicinsk forskningsdata som innehåller unika icke-numeriska data, kanske det inte räcker att bara ta bort identifierande numeriska funktioner, såsom ålder och personnummer för att mildra integritetsattacker.
Riskreducering
Den idealiska situationen ur forskningsperspektivet är fri delning av data. Eftersom integritet för forskningsdeltagare är en prioritet har dock olika förslag för att skydda deltagare lagts fram för olika syften. Genom att ersätta verklig data med syntetisk data kan forskarna visa data som ger en slutsats som motsvarar den som forskarna drar, men data kan ha problem som att de inte är lämpliga att användas för annan forskning. Andra strategier inkluderar "brustillägg" genom att göra slumpmässiga värdeändringar eller "databyte" genom att utbyta värden mellan poster. Ytterligare ett annat tillvägagångssätt är att separera de identifierbara variablerna i data från resten, aggregera de identifierbara variablerna och återkoppla dem med resten av data. Denna princip har använts framgångsrikt för att skapa kartor över diabetes i Australien och Storbritannien med hjälp av konfidentiella data från allmänmedicinsk klinik.
Biobanks integritet
En biobank är en plats där mänskliga biologiska prover förvaras för forskning, och ofta där genomikdata paras med fenotypdata och personligt identifierande data. Av många anledningar har biobanksforskning skapat nya kontroverser, perspektiv och utmaningar för att tillgodose studentdeltagarnas rättigheter och forskarnas behov av tillgång till resurser för sitt arbete.
Ett problem är att om till och med en liten andel av genetisk information är tillgänglig, kan den informationen användas för att unikt identifiera individen från vilken den kom. Studier har visat att en bedömning av om en individ deltagit i en studie kan göras även från rapportering av aggregerade data .
Negativa konsekvenser
När forskningsdeltagare får sin identitet avslöjad kan de möta olika problem. Oron inkluderar att möta genetisk diskriminering från ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare . Respondenter i USA har uttryckt en önskan om att deras forskningsdata ska begränsas från åtkomst av brottsbekämpande myndigheter och vill förhindra ett samband mellan studiedeltagande och rättsliga konsekvenser av detsamma. En annan rädsla som deltagarna i studien har handlar om forskningen som avslöjar privata personliga metoder som en person kanske inte vill diskutera, till exempel en medicinsk historia som inkluderar en sexuellt överförbar sjukdom , missbruk , psykiatrisk behandling eller en valbar abort . När det gäller genomiska studier på familjer kan genetisk screening avslöja att faderskapet skiljer sig från vad man hade trott. Utan speciell anledning kan vissa människor upptäcka att om deras privata information avslöjas på grund av forskningsdeltagande, kan de känna sig invaderade och tycka att hela systemet är osmakligt. En australisk studie som undersökte våldet, mobbningen och trakasserierna mot hbtiq-personer avslöjade att några av deltagarna, som alla var medlemmar i hbtiq-gemenskapen, hade blivit utsatta för våldsnivåer som skulle utgöra ett brott. Deltagarna var dock ovilliga att polisanmäla sitt offer. Det innebar att forskarna sattes i en position där de kunde polisanmäla ett brott. Etisk praxis innebar dock att de var skyldiga att respektera deltagarnas integritet och önskemål och därför kunde de inte göra det.
Integritetskontroverser
- Netflix-priset – forskare släpper en databas med ungefärliga födelseår, postnummer och preferenser för filmtittande. Andra forskare säger att även baserat på denna begränsade information kan många människor identifieras och deras filmpreferenser kan upptäckas. Människor motsatte sig att deras filmtittande vanor skulle bli allmänt kända.
- Tearoom Trade – en universitetsforskare publicerade information som avslöjade personer som ägnade sig åt olagligt sex, och forskningsdeltagare gick inte med på att bli identifierade.