Historia av intersexkirurgi

Intersexkirurgins historia är sammanflätad med utvecklingen av specialiteterna för pediatrisk kirurgi , pediatrisk urologi och pediatrisk endokrinologi , med vår alltmer förfinade förståelse av sexuell differentiering , med utvecklingen av politiska förespråkargrupper förenade av en mänsklig kvalificerad analys, och i senaste decenniet av tvivel om effektivitet och kontroverser om när och till och med om vissa procedurer bör utföras.

Innan medikaliseringen av intersex hänvisade Canon och common law till en persons kön som man, kvinna eller hermafrodit, med juridiska rättigheter som man eller kvinna beroende på de egenskaper som föreföll mest dominerande. Grunden för common law , Institutes of the Lawes of England beskrev hur en hermafrodit kunde ärva "antingen som man eller kvinna, beroende på den sortens kön som råder." Enstaka fall har beskrivits av rättsfall sporadiskt genom århundradena. Diodorus Siculus är den första som registrerar medicinska procedurer förknippade med intersexuell könsbekräftelseoperation i sin berättelse om livet för Callon från Epidaurus . Moderna idéer om medikalisering av intersex och fosterskador kan spåras till den franske anatomen Isidore Geoffroy Saint-Hilaire (1805–1861), som var pionjär inom teratologiområdet .

Sedan 1920-talet har kirurger försökt att "fixa" ett ökande antal tillstånd. Framgången har ofta varit partiell och operation är ofta förknippad med mindre eller större, övergående eller permanenta komplikationer. Tekniker inom alla operationsområden revideras ofta i en strävan efter högre framgångsfrekvens och lägre komplikationsfrekvens. Vissa kirurger, väl medvetna om de omedelbara begränsningarna och riskerna med kirurgi, anser att betydande frekvenser av ofullständiga resultat inte är någon skandal (särskilt för de mer allvarliga och handikappande tillstånden). Istället ser de dessa negativa resultat som en utmaning att övervinna genom att förbättra teknikerna. Genital rekonstruktion utvecklades inom denna tradition. Under de senaste decennierna har nästan alla aspekter av detta perspektiv ifrågasatts, med ökande oro för de mänskliga rättigheternas konsekvenser av medicinska insatser.

Kirurgiskt banbrytande och konstruerat genus

Genital rekonstruktiv kirurgi var pionjär mellan 1930 och 1960 av urolog Hugh Hampton Young och andra kirurger vid Johns Hopkins Hospital i Baltimore och andra stora universitetscentra. Förståelsen av intersexuella tillstånd var relativt primitiv, baserad på identifiering av typen av gonad(er) genom palpation eller genom kirurgi. Eftersom förmågan att bestämma även typen av könskörtlar i spädbarnsåldern var begränsad, bestämdes tilldelningens kön och uppfostran huvudsakligen av utseendet på de yttre könsorganen . De flesta av Youngs intersexpatienter var vuxna som villigt sökte hans hjälp med fysiska problem med genital funktion.

Efterfrågan på kirurgi ökade dramatiskt med bättre förståelse av tillståndet medfödd binjurebarkhyperplasi (CAH) och tillgängligheten av en ny behandling (kortison) av Lawson Wilkins , Frederick Bartter och andra runt 1950. För första gången överlevde viriliserade spädbarn med denna variation och kunde opereras. En sammanblandning etablerades då mellan livräddande behandling och kosmetiska operationer. Hormonanalyser och karyotypning för att fastställa könskromosomer och tillgången på testosteron för behandling ledde till en partiell förståelse av androgenokänslighetssyndrom . Inom ett decennium kunde de flesta intersexfall diagnostiseras korrekt och deras framtida utveckling förutsägas med en viss grad av tillförsikt.

När antalet barn med intersexuella tillstånd som hänvisades till Lawson Wilkins nya pediatriska endokrinologiska klinik i Hopkins ökade, insåg man att läkare "inte kunde se genom att titta" på de yttre könsorganen, och många diagnosfel baserade på yttre utseende hade lett till till avvikande sexuppdrag . Även om det verkar uppenbart nu att en läkare inte kunde meddela en åttaårig pojke och hans föräldrar att "vi har just upptäckt att du "på riktigt" är en tjej, med kvinnliga kromosomer, och äggstockar och livmoder inuti, och vi rekommenderar att du ändrar ditt kön för att matcha dina kromosomer och inre organ," några sådana händelser inträffade runt om i världen när läkare och föräldrar försökte använda ny information.

Genital rekonstruktiv kirurgi vid den tiden utfördes främst på äldre barn och vuxna. I början av 1950-talet bestod det främst av förmågan att ta bort en oönskad eller icke-funktionell gonad, att föra in en testikel i en pung , att reparera en mildare chordee eller att ändra urinrörets position vid hypospadi , att vidga en slidöppning , och att ta bort en klitoris .

John Money , en pediatrisk klinisk psykolog vid den nya "Psychohormonal Research Unit" vid Hopkins, och hans partners, John och Joan Hampson, analyserade dessa uppdrag och omplaceringar i ett försök att lära sig tajmingen och källorna till könsidentitet . Hos de flesta av dessa patienter verkade könsidentiteten följa uppdelningens kön och uppfödningens kön närmare än gener eller hormoner. Detta uppenbara företräde för socialt lärande framför biologi blev en del av den intellektuella grunden för den feministiska rörelsen på 1960-talet. I sin tillämpning på barn med intersexuella tillstånd ändrade denna tes att sex var en mångfacetterad social konstruktion hanteringen av tvetydiga könsorgan från bestämning av barnets verkliga kön (genom att kontrollera gonader eller kromosomer) till bestämning av vilket kön som skulle tilldelas .

Den vanligaste intersexoperationen som erbjöds i barndomen var amputation av klitoris och vidgning av slidöppningen för att få könsorganen på en flicka med CAH att se mer överensstämmande med förväntningarna. Men i slutet av 1950-talet utvecklades kirurgiska tekniker för att förvandla en vuxen man till en kvinna som svar på förfrågningar om sådan operation från transsexuella .

Uppkomsten av spädbarnskirurgi och "vård över naturen"

beundrades de unga specialiteterna av pediatrisk kirurgi och pediatrisk urologi på barnsjukhus allmänt för att de fört kirurgi för spädbarnsfödseln till nya nivåer av framgång och säkerhet. Dessa specialiserade kirurger började reparera bredare varianter av fosterskador i yngre åldrar med bättre resultat. Tidigare korrigering minskade den sociala "annorlundheten" hos ett barn med en läppspalt , eller klubbfot , eller skallmissbildning , eller kunde rädda livet på ett spädbarn med ryggmärgsbråck .

Genitala korrigerande operationer i spädbarnsåldern motiverades av (1) tron att genitalkirurgi är mindre känslomässigt traumatisk om den utförs före långtidsminnets ålder, (2) antagandet att en fast könsidentitet bäst skulle stödjas av könsorgan som "såg ut delen", (3) föräldrarnas preferens för en "tidig fix" och (4) observationen av många kirurger att bindväv, hud och spädbarns organ läker snabbare, med mindre ärrbildning än hos ungdomar och vuxna. En av nackdelarna med kirurgi i spädbarnsåldern var dock att det skulle dröja årtionden innan resultat i termer av vuxens sexuella funktion och könsidentitet kunde bedömas.

I nordamerikanska och europeiska samhällen såg 1960-talet början av den " sexuella revolutionen ", kännetecknad av ökat allmänintresse och diskussion om sexualitet , erkännande av sexualitetens värde i människors liv, separationen av sexualitet från reproduktion genom ökad tillgång till preventivmedel . , minskningen av många sociala barriärer och hämningar relaterade till sexuellt beteende, och socialt erkännande av kvinnors sexualitet. Under den här eran ansågs gener och hormoner inte ha ett starkt inflytande på någon aspekt av mänsklig psykosexuell utveckling, könsidentitet eller sexuell läggning .

1970- och 1980-talen var kanske decennierna då operation och operationsstödd könsbyte som mest okritiskt accepterades i den akademiska opinionen, på de flesta barnsjukhus och av samhället i stort. I detta sammanhang fick det ökande betydelse som ett mål för medicinsk behandling att förbättra förmågan hos personer födda med avvikelser i könsorganen att delta i "normalt" heterosexuellt samlag som vuxna. Många kände att ett barn inte kunde bli en lycklig vuxen om hans penis var för liten för att föras in i en slida, eller om hennes slida var för liten för att ta emot en penis.

År 1970 ansåg kirurger fortfarande att det var lättare att "gräva ett hål" än att "bygga en stolpe", men de hade övergett "barbariska" klitorektomier till förmån för "nervsparande" klitoris recession och lovade orgasmer när flickorna växte upp. Läroböcker för pediatrisk endokrinologi , kirurgi, barnpsykologi och sexualitet rekommenderade könsbyte för en man vars penis var irreparabelt missbildad eller "för liten för att stå för att kissa eller penetrera en vagina", eftersom kirurgerna hävdade att de kunde konstruera vagina där ingen fanns. Majoriteten av dessa genetiska män som omplacerades och omvandlades kirurgiskt hade kloakexstrofi eller extrem mikropenis (vanligtvis mindre än 1,5 cm). År 1972 John Money sin inflytelserika text om utvecklingen av könsidentitet, och rapporterade framgångsrik omplacering vid 22 månaders ålder av en pojke ( David Reimer ) som hade förlorat sin penis i en kirurgisk olycka. Detta experiment visade sig inte vara så framgångsrikt som Money hävdade. David Reimer växte upp som flicka, men identifierade sig aldrig som en. Den akademiske sexologen Milton Diamond rapporterade senare att Reimer misslyckats med att identifiera sig som kvinna sedan 9-11 års ålder, vilket gjorde övergången till att leva som man vid 15 års ålder. Reimer offentliggjorde senare sin historia för att motverka liknande medicinsk praxis. Han dog senare av självmord , på grund av att han led år av svår depression , ekonomisk instabilitet och ett oroligt äktenskap.

Det uppstår komplikationer

Under hela 1980 - talet rekommenderade läroböcker för pediatrisk kirurgi kvinnliga uppdrag och feminiserande rekonstruktiv kirurgi för XY - spädbarn med en allvarligt otillräcklig fallus . Ändå började flera faktorer under 1980-talet inducera en minskning av frekvensen av vissa typer av genitalkirurgi. Pediatriska endokrinologer hade insett att vissa pojkar med mikropenis hade brist på tillväxthormon som kunde förbättras med hormoner snarare än kirurgi, och under det kommande decenniet antydde ett par rapporter att resultatet för vuxna eftersom män inte var så dåligt som förväntat för pojkarna med mikropenis som inte hade opererats. Även om ^{talet . läroböcker} var långsammare för att återspegla förändringen, utfördes få omplaceringsoperationer för isolerad mikropenis på 1990- ^{[ citat behövs ]}

På 1980-talet började forskning på både djur och människor ge bevis för att könshormoner spelar en viktig roll i det tidiga livet för att främja eller begränsa vuxnas könsdimorfa sexuella beteende och till och med könsidentitet. Exempel på uppenbar androgenbestämning av könsidentitet hos XY-personer med 5-alfa-reduktasbrist i Dominikanska republiken hade publicerats, tillsammans med rapporter om maskuliniserat beteende hos flickor med medfödd binjurebarkhyperplasi (CAH) och otillfredsställande sexuella utfall hos vuxna kvinnor med CAH. Många endokrinologer blev skeptiska till att omplacering av genetiska hanar till kvinnor bara var en fråga om inlärning och utseende, eller att de nyare klitorisminskningarna skulle vara mer framgångsrika än klitorisnedgångar.

Feminiserande rekonstruktiv kirurgi fortsatte dock att rekommenderas och utföras under hela 1990-talet på de flesta viriliserade spädbarnsflickor med CAH, såväl som spädbarn med tvetydighet på grund av androgenokänslighetssyndrom , gonadal dysgenes och vissa XY-spädbarn med allvarliga genitala fosterskador såsom kloakala exstrofytiska defekter . Maskulinerande rekonstruktiv kirurgi fortsatte på pojkar med svår hypospadi och de andra tillstånden som beskrivs ovan, med fortsatta modifieringar och förfiningar avsedda att minska otillfredsställande resultat.

Patientgrupperna tar till orda

År 1990 rapporterades biologiska faktorer för en mängd olika mänskliga beteenden och personlighetsegenskaper. Tanken att kultur stod för alla skillnader mellan män och kvinnor verkade lika förlegad som psykoterapi för homosexualitet .

En mer abrupt och genomgripande omvärdering av rekonstruktiv genitalkirurgi började omkring 1993, utlöst av en kombination av faktorer. En av de viktigaste faktorerna var ökningen av patientgrupper som uttryckte missnöje med flera aspekter av sina egna tidigare behandlingar. Intersex Society of North America var det mest inflytelserika och ihärdiga, och förespråkade att skjuta upp genitaloperationer tills ett barn är tillräckligt gammalt för att visa en tydlig könsidentitet och samtycke till operationen. Rekommendationerna från dessa röster sträckte sig från det ovanliga (att sluta med skam och sekretess och ge mer korrekt information och rådgivning) till det radikala (att tilldela ett tredje kön eller inget kön alls till intersexuella spädbarn). Tanken att innehav av onormala könsorgan i sig inte utgör en medicinsk kris betonades. Påståenden från stödgrupper har motstått. Som svar på en demonstration av medlemmar av Intersex Society of North America utanför den årliga konferensen för American Academy of Pediatrics i oktober 1996, utfärdade akademin ett pressmeddelande där det stod att:

Akademin är djupt bekymrad över den känslomässiga, kognitiva och kroppsbildsutvecklingen hos intersexuella, och anser att framgångsrik tidig genitaloperation minimerar dessa problem.

Forskning på barn med tvetydiga könsorgan har visat att en persons sexuella kroppsbild till stor del är en funktion av socialisering, och barn vars genetiska kön inte tydligt återspeglas i yttre könsorgan kan uppfostras framgångsrikt som medlemmar av båda könen om processen börjar före 2 1/ 2 år.

Hanteringen och förståelsen av intersexuella tillstånd har förbättrats avsevärt, särskilt under de senaste decennierna...

Förutom att ignorera patienternas röster, hade läkare inblandade i intersexvård pinsamt lite långsiktiga resultatdata för att stödja sina påståenden. 1997 publicerades ett patientkonto som inte kunde ignoreras. David Reimers tragiska historia, berättad i både populära och medicinska publikationer, tolkades allmänt av allmänheten och många läkare som en varnande berättelse om medicinsk hybris, om dårskapen i att försöka omdöda naturen med näring, om vikten av tidiga hormoner på hjärnans utveckling, och riskerna och begränsningarna med operation. Vissa läkare föreslog ett moratorium för pediatrisk könsbyte, särskilt för underviriliserade män som kvinnor, på grund av brist på data om att uppfödning eller utseende av könsorgan spelar en viktig roll i utvecklingen av könsidentitet. Dessa läkare uppmuntrade att skjuta upp operationen tills de blivit utvalda av ungdomar för att bevara sexuell känslighet.

Liknande kontroverser inträffade i Europa och Latinamerika. 1999 Colombias författningsdomstol föräldrarnas förmåga att ge sitt samtycke till genital kirurgi för spädbarn med intersexuella tillstånd. Ett antal förespråkargrupper argumenterar mot många former av genitalkirurgi i barndomen. 2001 argumenterade brittiska kirurger för att skjuta upp vaginoplastik till vuxen ålder på grund av dåliga resultat för kvinnor som opererades som spädbarn.

Resultat och bevis

En artikel från 2004 av Heino Meyer-Bahlburg och andra undersökte resultat från tidiga operationer hos individer med XY-variationer, vid ett patientcenter. Studien har använts för att stödja påståenden om att "majoriteten av kvinnorna... klart har gynnat genitalkirurgi vid en tidigare ålder", men studien kritiserades av Baratz och Feder för att ha försummat att informera respondenterna att:

(1) att inte operera sig alls kan vara ett alternativ; (2) de kan ha haft lägre frekvens av reoperationer för stenos om operation utfördes senare, eller (3) att betydande tekniska förbättringar som förväntades förbättra resultaten hade inträffat under de 13 eller 14 åren mellan det att de genomgick en tidig barndomsoperation och när det kan ha skjutits upp till efter puberteten.

2006 träffades en inbjuden grupp läkare i Chicago och granskade kliniska bevis och protokoll, hävdade det och antog en ny term för intersexuella tillstånd: "Störningar i könsutvecklingen" (DSD). Mer specifikt hänvisar dessa termer till "medfödda tillstånd där utvecklingen av kromosomalt, gonadalt eller anatomiskt kön är atypiskt." Termen har varit kontroversiell och inte allmänt antagen utanför kliniska miljöer: Världshälsoorganisationen och många medicinska tidskrifter hänvisar fortfarande till intersexuella egenskaper eller tillstånd. Akademiker som Georgiann Davis och Morgan Holmes och kliniska psykologer som Tiger Devore hävdar att termen DSD var utformad för att "återinstitutionalisera" medicinsk auktoritet över intersexuella kroppar.

När det gäller kirurgiska skäl och resultat, uttalade konsensus om intersexsjukdomar och deras hantering att:

Det är allmänt sett att operation som görs av kosmetiska skäl under det första levnadsåret lindrar föräldrarnas nöd och förbättrar anknytningen mellan barnet och föräldrarna. Det systematiska beviset för denna tro saknas. ... information över en rad bedömningar är otillräcklig ... utfall från klitoroplastik identifierar problem relaterade till minskad sexuell känslighet, förlust av klitorisvävnad och kosmetiska problem ... Feminisering i motsats till maskulinisering av genitoplastik kräver mindre operation för att uppnå ett acceptabelt resultat och resulterar i färre urologiska svårigheter... Långtidsdata om sexuell funktion och livskvalitet bland de tilldelade kvinnliga såväl som män visar stor variation. Det finns inga kontrollerade kliniska prövningar av effekten av tidig (mindre än 12 månaders ålder) kontra sen kirurgi (i tonåren och vuxen ålder), eller av effekten av olika tekniker

Data som presenterats under de senaste åren tyder på att lite har förändrats i praktiken. Creighton och andra i Storbritannien har funnit att det har gjorts få revisioner av genomförandet av 2006 års uttalande, klitorisoperationer på under 14 år har ökat sedan 2006, och "nya publikationer i medicinsk litteratur tenderar att fokusera på kirurgiska tekniker utan rapporter om patientupplevelser". En inlämning från civilsamhället 2014 till Världshälsoorganisationen citerade data från en stor tysk Netzwerk DSD/Intersexualität -studie:

I en studie i Lübeck genomförd mellan 2005 och 2007 ... hade 81 % av 439 individer genomgått operationer på grund av sina intersexdiagnoser. Nästan 50 % av deltagarna rapporterade psykiska problem. Två tredjedelar av de vuxna deltagarna drog ett samband mellan sexuella problem och deras historia av kirurgisk behandling. Deltagande barn rapporterade betydande störningar, särskilt inom familjeliv och fysiskt välbefinnande – det är områden som den medicinska och kirurgiska behandlingen var tänkt att stabilisera.

En australisk studie från 2016 av personer födda med atypiska könsegenskaper fann att "starka bevis tyder på ett mönster av institutionaliserad skam och tvångsbehandling av människor". En stor majoritet av de tillfrågade motsatte sig kliniska standardprotokoll.

En uppföljning från 2016 till 2006 års konsensusuttalande, kallad en Global Disorders of Sex Development Update, sade,

Det finns fortfarande ingen konsensus om indikationer, tidpunkt, procedur och utvärdering av resultatet av DSD-operation. Nivåerna av bevis för svar som ges av experterna är låga (B och C), medan de flesta stöds av teamexpertis... Timing, val av individ och irreversibilitet av kirurgiska ingrepp är källor till oro. Det finns inga bevis angående effekten av kirurgiskt behandlade eller obehandlade DSD under barndomen för individen, föräldrarna, samhället eller risken för stigmatisering... Läkare som arbetar med dessa familjer bör vara medvetna om att trenden de senaste åren har varit juridiska och mänskliga rättigheter att i allt högre grad betona att bevara patientens autonomi.

En uppsats från 2016 om "Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue" upprepade många av samma påståenden, men utan hänvisning till normer för mänskliga rättigheter. En kommentar till den artikeln av Alice Dreger och Ellen Feder kritiserade denna utelämnande och angav att frågorna knappt har förändrats på två decennier, med "brist på ny utveckling", medan "brist på bevis inte verkar ha haft någon större inverkan på läkarnas förtroende för en vårdstandard som har förblivit i stort sett oförändrad." En annan kommentar från 2016 angav att syftet med 2006 års konsensusuttalande var att validera befintlig praxis, "Auktoritativiteten och "konsensus" i Chicago-uttalandet ligger inte i omfattande klinikerinput eller meningsfull gemenskapsinsats, utan i dess användbarhet för att motivera alla former. av klinisk intervention."

Senaste utvecklingen

Institutioner som den schweiziska nationella rådgivande kommissionen för biomedicinsk etik, den australiensiska senaten , Europarådet , Världshälsoorganisationen och FN: s högkommissarie för mänskliga rättigheter och specialrapportör för tortyr har alla publicerat rapporter som kräver förändringar i klinisk praxis och ett slut på skadliga metoder.

2011 vann Christiane Völling det första framgångsrika målet mot en kirurg för kirurgiskt ingrepp utan samtycke. Regiondomstolen i Köln, Tyskland, tilldömde henne 100 000 euro.

I april 2015 blev Malta det första landet som erkände rätten till kroppslig integritet och fysisk autonomi och förbjuder modifieringar av könsegenskaper utan samtycke. Lagen välkomnades av det civila samhällets organisationer.

År 2017 publicerade Human Rights Watch och Interact Advocates for Intersex Youth en rapport som dokumenterar de negativa effekterna av medicinskt onödiga operationer på intersexbarn i USA, samt trycket på föräldrar att samtycka till operationerna utan fullständig information. California State Legislature antog en resolution som fördömde bruket 2018.

Samma år publicerade Amnesty International en rapport om situationen för intersexpersoner i Danmark och Tyskland och lanserade en kampanj för intersexuella mänskliga rättigheter: "First, Do No Harm: Securing the rights of children born intersex".

Den 28 juli 2020 blev Lurie Children's Hospital det första barnsjukhuset i USA som upphörde med medicinskt onödiga, kosmetiska kirurgiska ingrepp på intersexuella spädbarn och offentligt ber om ursäkt till tidigare intersexindivider som skadats av sådana operationer.

Se även

Anteckningar