Ari Neeman

Ari Neeman
Ari Neeman
Född	10 december 1987 (35 år) ; East Brunswick , New Jersey , USA

Ari Daniel Ne'eman ( / n eɪ ə ˈ m ɑː n / ; född 10 december 1987) är en amerikansk rättighetsaktivist och forskare som var med och grundade Autistic Self Advocacy Network 2006. Den 16 december 2009, president Barack Obama meddelade att Ne'eman skulle utses till National Council on Disability . Efter att ett anonymt uppehåll hävts, bekräftades Ne'eman enhälligt av den amerikanska senaten att tjänstgöra i rådet den 22 juni 2010. Han var ordförande för rådets policy- och programutvärderingskommitté. Ne'eman har diagnosen Aspergers syndrom , vilket gjorde honom till den första autistiska personen som tjänstgjorde i rådet. 2015 lämnade Ne'eman National Council on Disability i slutet av sin andra mandatperiod. Han fungerar för närvarande som konsult till American Civil Liberties Union . Från och med 2019 är han också Ph.D. kandidat i hälsopolitik vid Harvard University.

Tidigt liv

Ne'eman föddes av amerikansk-israeliska och israeliska föräldrar och växte upp i konservativ judendom . Ne'eman växte upp i East Brunswick, New Jersey , där han gick på East Brunswick High School . Han visade autistiska drag i tidig ålder och utvecklade så småningom ett intresse för offentlig politik . Han ägnar sig åt stimulering , såsom pacing och handflapping. Han har också sensoriska bearbetningsproblem som påverkar hans reaktioner på vissa ljud och texturer.

Tidigt i barndomen var Ne'eman verbalt avancerad och socialt isolerad . Liksom många barn inom autismspektrumet blev han mobbad , och i sina tidiga tonåringar kämpade han med ångest och ägnade sig åt självskada genom att plocka sin hud. Han var tvungen att lämna Solomon Schechters judiska dagskola runt femte klass, vilket plågade honom. Under en period på gymnasiet gick Ne'eman i en segregerad specialskola . Där blev han frustrerad över den segregerade skolan eftersom han kände att det var en " daghem " som fokuserade på att "normalisera" funktionshindrade elever istället för att utmana dem akademiskt. Han sa att han och hans studiekamrater "skrivs av på grund av vad samhället förväntar sig av människor med funktionsnedsättning." Genom att använda sina försvarsförmåga kunde Ne'eman så småningom återvända till en vanlig skola.

Denna erfarenhet hade en stark effekt på Ne'emans syn på världen. Han har sagt att även om han själv lyckades återvända till en vanlig skola, "Det som jag tror är mest skrämmande för mig är att för många elever där ute absorberas den typen av budskap - tanken att de är underlägsna absorberas, och det kan vara mycket skadligt eftersom det verkligen sätter en gräns för människors potential."

Efter examen på gymnasiet grundade han Autistic Self Advocacy Network. Han gick sedan på University of Maryland, Baltimore County där han blev medlem i Alpha Epsilon Pi och tog examen med en kandidatexamen i statsvetenskap som en del av Sondheim Public Affairs Scholars Program.

Påverkansarbete

Grunda och leda Autistic Self Advocacy Network

Efter examen från gymnasiet grundade Ne'eman Autistic Self Advocacy Network (ASAN), en nationell opinionsbildningsorganisation som drivs av och för autistiska vuxna och ungdomar. I februari 2006 hade han utsetts av guvernören i New Jersey Jon Corzine till New Jersey Special Education Review Commission, ett organ med uppgift att ta fram rekommendationer om utbildningsbehoven för elever med funktionsnedsättning i delstaten New Jersey. Där författade han en minoritetsrapport till kommissionens huvuddokument som uttryckte oro över bristen på rekommendationer i sak när det gäller aversiver, återhållsamhet och avskildhet. I sitt brev till kommissionsordföranden Joyce Powell, chefen för New Jersey Education Association, noterade han: "Det skulle ha varit vår preferens att hitta en lösning i huvuddokumentet på denna fråga. Men på grund av att många kompromissförslag har avvisats , inklusive en så grundläggande som att kräva föräldrars samtycke innan användningen av dessa tekniker, anser vi att det är vår skyldighet att lämna in en minoritetsuppfattning." I minoritetsrapporten argumenterade han och tre andra kommissionsledamöter för ett totalt förbud mot aversiver , som begränsar återhållsamhet till enbart nödsituationer och en mängd andra policyrekommendationer som gäller offentliga skolor och andra enheter som får offentliga medel.

Som ASAN-president fortsatte Ne'eman sitt arbete mot motvilja, återhållsamhet och avskildhet i en mängd olika sammanhang, allt från gräsrotskampanjer till att kommentera specifika regelförslag. I slutet av 2007 började Ne'eman och ASAN fokusera sina opinionsbildningsinsatser mot nya mål. Den 30 november gav Ne'eman en offentlig kommentar till Inter-Agency Autism Coordinating Committee, ett organ inom Department of Health and Human Services som han senare skulle ansluta sig till två år senare. I sina kommentarer efterlyste Ne'eman en omfokusering av autismforskningens agenda bort från prioriteringarna för orsakssamband och botemedel, uppmanade till ökad representation för autistiska självförespråkare i kommittén och fördömde Autism Speaks som "moraliskt delaktig" i de senaste morden. av autistiska barn, på grund av deras Autism Every Day- insamlingsvideo.

Under hans ledning fokuserade ASAN:s arbete på både offentliga politiska prioriteringar och social och kulturell förändring. Ne'eman väckte stor uppmärksamhet från allmänheten för ASAN:s framgångsrika kampanj mot New York University Child Study Centers Ransom Notes-kampanj och organisationens långvariga kritik av Autism Speaks . Ne'eman och ASAN har också varit frekventa förespråkare i frågor som att utöka tillgången till sysselsättningsstöd för autistiska vuxna, främja större utbildningsinkludering för ungdomar inom autismspektrumet, stärka lagar om skydd för rättigheter över hela livet och andra mer traditionella prioriteringar för funktionshinders rättigheter . Efter antagandet av ADA Amendments Act från 2008 var Ne'eman en av ett antal förespråkare som specifikt erkändes av dåvarande husmajoritetsledaren Steny Hoyer i kongressprotokollet .

Den 18 juli 2016 meddelade Ari Neeman att han skulle avgå som president för Autistic Self Advocacy Network, för att efterträdas av Julia Bascom . Han gick därefter med i American Civil Liberties Union som konsult för handikapppolitik. Från och med 2019 skriver han en bok för Simon & Schuster om handikapphistoria i USA.

Annan autistisk opinionsbildning

Ne'eman anser att samhället borde fokusera på att utveckla stöd för autister snarare än att söka efter ett botemedel . Han tror att ett botemedel mot autism inte kommer att komma någon gång snart och genetisk insikt om autism kan användas för att utveckla prenatala tester för tillståndet som kommer att resultera i att autistiska foster avslutas i förtid . Han uppmanar forskare som forskar om autisms genetik att vara försiktiga med de etiska konsekvenserna av sina studier.

Ne'eman menar att social trivsel bör tas bort som kriterier för anställning och en bra arbetsvärdering.

2010 nominerade president Barack Obama Ne'eman till National Council on Disability. Kritik mot Ne'emans åsikt att samhället inte borde bota autister kan ha varit en faktor i greppet om hans bekräftelse. Men Daniel Pfeiffer , då Vita husets kommunikationsdirektör, anklagade republikanska senatorer för att avsiktligt blockera många av president Obamas nominerade; i maj 2010 fanns det 96 personer som väntade på att bli bekräftade till administrativa tjänster.

Förutom att ha tjänstgjort i NCD var Ne'eman en offentlig medlem i Interagency Autism Coordinating Committee och styrelsemedlem i TASH . Han hade varit vice ordförande i New Jersey Adults with Autism Task Force och tjänstgjort i New Jersey Special Education Review Committee.

Ari Neeman ledde en kampanj i delstaten Washington för att få bort en bussannons som förespråkade att "utplåna" autism. Arzu Forough från organisationen Washington Autism Alliance & Advocacy stödde kampanjen, men hävdade att ASAN och pressbevakning av kampanjen kunde skymma svårighetsgraden och autismens sanna natur.

Ruderman-priset på $100 000 2014.

Ne'eman har gett råd åt flera demokratiska presidentkandidater om handikapppolitik. I valet 2016 rådgav han Hillary Clintons kampanj om autism- och handikapppolitiska förslag. I valet 2020 erkändes och krediterades hans råd av både Bernie Sanders och Elizabeth Warren i utvecklingen av deras handikappplaner.

ASAN var från början neutralt till Kevin och Avontes lag, som skulle ha tillhandahållit pengar för att bekämpa vandrande beteende hos autistiska barn, tills en bestämmelse infördes i lagförslaget som skulle ha gjort det möjligt att installera spårningsenheter på personer med funktionshinder som kunde användas för annat syfte än att lokalisera dem om de försvann. ASAN motsatte sig sedan lagförslaget, som inte gick igenom. Senare antog en reviderad version av Kevin och Avontes lag som inte inkluderade språket som ASAN hade motsatt sig.

Ne'eman stödde FDA:s förbud mot elektriska stötar vid Judge Rotenberg Center 2020.

Under covid-19-pandemin 2020 har Ne'eman förespråkat rätten för personer med funktionsnedsättning att få tillgång till nödvändiga tjänster, receptbelagda läkemedel och livräddande behandling vid behov. I en artikel i The New York Times hävdade han att ventilatorer och andra knappa medicinska resurser inte borde nekas på grund av funktionshinder, förutsatt att vården inte var medicinskt meningslös . Tidigt i pandemin uppmanade Ne'eman stater att tillåta tidiga påfyllningar av receptbelagda läkemedel. Han formulerade också en rad rekommendationer till stater för att hjälpa till att säkerställa kontinuiteten i långtidsvården för personer med funktionshinder.

2014 var Ne'eman med och grundade MySupport, en teknikplattform som gör det möjligt för personer med funktionshinder att hitta och anställa stödpersonal. MySupport förvärvades av RISE Services i april 2020.

Synpunkter på autism

Flera mediakällor har hävdat att Ari Ne'eman ser autism som en skillnad i motsats till ett funktionshinder. Som svar på dessa påståenden har Ne'eman sagt att han faktiskt tror att autism är både en neurologisk skillnad och ett handikapp, inte en sjukdom som bör botas. Han är emot vad han ser som stigmatisering av autism i media och ser självförespråkande av autism som en medborgerlig rättighetsfråga . Förespråkare för ett botemedel mot autism, som Cure Autism Now, medgrundare Jonathan Shestack , har kritiserat Ne'eman för hans åsikter om autism. Shestack har uttalat att Ne'eman inte förstår det lidande som de svårt drabbade av klassisk autism och deras föräldrar utsätts för.

Privatliv

Ne'eman gifte sig med rabbinen Ruti Regan, en konservativ judisk rabbinsk forskare och förespråkare för funktionshinders rättigheter, i juli 2017.

Se även

externa länkar