National Pediatric Research Network Act från 2013
.svg) | |
| Lång titel | Att ändra avdelning IV i lagen om offentlig hälsovård för att tillhandahålla ett nationellt nätverk för pediatriskt forskning, inklusive med avseende på sällsynta pediatriska sjukdomar eller tillstånd. |
|---|---|
| Tillkännages i | USA: s 113:e kongress |
| Sponsras av | Rep. Lois Capps (D, CA-24) |
| Antal medsponsorer | 5 |
| Kodifiering | |
| Handlingar påverkade | Folkhälsovårdslagen |
| USC- sektioner skapade | 42 USC 284h , |
| Byråer som berörs | National Institutes of Health , Centers for Disease Control and Prevention , Food and Drug Administration |
| Lagstiftningshistoria | |
| |
National Pediatric Research Network Act of 2013 ( HR 225 ) är ett lagförslag i den 113:e USA:s kongress den 4 februari 2013. Det passerade USA:s representanthus och skickades till senaten , där det hänvisades till USA:s senat Utskottet för hälsa, utbildning, arbete och pensioner .
Syftet med propositionen är "att ändra avdelning IV i lagen om offentlig hälsovård för att tillhandahålla ett nationellt nätverk för pediatriskt forskning, inklusive med avseende på sällsynta pediatriska sjukdomar eller tillstånd." Lagförslaget har fått visst stöd för forskare inom området pediatrisk hälsa som stöder propositionens mål att underlätta forskning, även om det finns vissa farhågor om att undvika skapandet av statlig byråkrati .
Bakgrund
Under den 112:e amerikanska kongressen antogs en tidigare version av lagförslaget två gånger, ett som ett fristående lagförslag och ett som en del av en större lagstiftning. Ingen av versionerna antogs eftersom de inte kom ur senaten.
Procedurhistoria
Introduktion
Lagförslaget presenterades den 14 januari 2013 av representanten Lois Capps (D-CA) . Hon fick sällskap av representanten Cathy McMorris Rodgers (R-WA) och fyra andra ursprungliga cosponsorer.
Sponsor
Ursprungliga medsponsorer
- Rep. Cathy McMorris Rodgers (R-WA)
- Rep. Diana DeGette (D-CO)
- Rep. Gregg Harper (R-MS)
- Rep. Doris O. Matsui (D-CA)
- Rep. Peter T. King (R-NY)
Ytterligare medsponsorer
- Rep Donna M. Christensen (D-VI)
- Rep. Janice D. Schakowsky (D-IL)
- Rep. Henry A. Waxman (D-CA)
- Rep. Frank Pallone Jr. (D-NJ)
- Rep. Kathy Castor (D-FL)
Utskott
Lagförslaget hänvisades till Förenta staternas huskommitté för energi och handel . Det rapporterades från kommittén den 4 februari 2013.
Slutdebatt och passage
Lagförslaget antogs av kammaren den 4 februari 2013 med en röst på 375-27. Det ansågs under ett upphävande av reglerna, något som vanligtvis bara händer i fallet med icke-kontroversiella räkningar.
Remiss från senaten
Efter att ha godkänts av kammaren mottogs lagförslaget av USA:s senat den 7 februari 2013 och hänvisades till den amerikanska senatens kommitté för hälsa, utbildning, arbete och pensioner .
Bestämmelser/element i lagförslaget
Lagförslaget skulle ändra lagen om offentlig hälsovård för att bemyndiga direktören för National Institutes of Health (NIH), att vid genomförandet av Pediatric Research Initiative inrätta ett National Pediatric Research Network.
Lagförslaget bemyndigar direktören för NIH att bevilja finansiering till offentliga eller privata ideella grupper som dessa grupper kan använda för att planera, etablera eller förbättra pediatriska forskningskonsortier. Pengarna kan också användas för att ge grundläggande verksamhetsstöd till dessa konsortier, inklusive att utföra faktisk klinisk forskning och utbilda andra forskare. Priserna bör gå till 20 eller färre konsortier. Lagförslaget går in på mer detaljer om egenskaperna hos dessa konsortier och de regler som de måste gå med på att följa för att få finansiering. I propositionen anges att detta stöd kommer att vara på fem år, med möjlighet till förnyelse.
Lagförslaget kräver också att direktören för NIH säkerställer att en del av utmärkelserna går till konsortier som främst kommer att fokusera på pediatriska sällsynta sjukdomar och deras behandling. Det kräver också skapandet av ett datakoordineringscenter för att hjälpa olika läkare, sjukhus och kliniker att nätverka så att deras forskning kan slås samman. Lagförslaget innehåller också en mängd olika rapporteringskrav och fastställde ett krav på att konsortierna samarbetar med Centers for Disease Control and Prevention ( CDC) för att spåra patienter.