Kontroverser relaterade till kroniskt trötthetssyndrom
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är en sjukdom med en lång historia av kontroverser. Många yrkesverksamma inom det medicinska samfundet erkänner inte CFS som ett genuint tillstånd, och det finns inte heller enighet om dess prevalens. Det har varit mycket oenighet om patofysiologin för kroniskt trötthetssyndrom , hur det ska diagnostiseras och hur det ska behandlas .
Diagnosen är kontroversiell och dess etiologi är fortfarande inte helt klarlagd. Alternativa namn för att beskriva tillståndet/tillstånden har använts över tid över hela världen. Patientgrupper har kritiserat namnet "kroniskt trötthetssyndrom" och menar att det bagatelliserar sjukdomen.
Namngivning
En artikel från 2007 i The New York Times rapporterade att patienter föredrar termerna myalgisk encefalomyelit eller myalgisk encefalopati framför "kroniskt trötthetssyndrom". Dessa patienter trodde att termen trötthet trivialiserar sjukdomen och avskräcker forskning om potentiella behandlingar.
Enligt en undersökning av medicinska praktikanter vid en skola i USA kan ett tillstånd som beskrivs som "kroniskt trötthetssyndrom" anses vara mindre allvarligt än ett tillstånd som beskrivs som "myalgisk encefalopati". År 2004 rapporterade en tidning att majoriteten av CFS-patienterna som tillfrågades i en undersökning ville att namnet ändrades från kroniskt trötthetssyndrom.
Orsak, diagnos och behandling
Erkännande
Historiskt sett var många yrkesverksamma inom det medicinska samfundet obekanta med CFS, eller så kände de inte igen det som ett verkligt tillstånd och var oense om dess förekomst eller allvar. En studie från 2005 i Storbritannien undersökte 811 allmänläkares attityder och kunskap om CFS. 72 % accepterade CFS som en igenkännbar klinisk enhet, men 48 % kände sig inte säkra på att diagnostisera det och 41 % kände sig inte säkra på behandlingen. CFS Advisory Committee (en del av US Department of Health) 2007 fann att en undersökning bland 1 500 amerikanska primärvårdsleverantörer visade att 90 % trodde att CFS kan försämra livskvaliteten, 20 % instämde starkt eller delvis i att CFS endast finns hos patienten. huvudet, och 70 % sa att det inte finns tillräckligt med information för att diagnostisera CFS. En norsk studie från 2008 som undersökte hinder för kvalitetsvård som patienter med kroniskt trötthetssyndrom möter, drog slutsatsen: "Nuvarande medicinsk skepsis och okunskap om CFS formar sammanhanget för medicinsk vård och sjukdomsupplevelser hos CFS-patienter, som kanske känner att de inte heller får en korrekt bedömning inte heller ledningen."
Träning kan påverka attityder till CFS. En studie genomförde ett relativt kort seminarium som presenterade faktainformation om CFS för en kohort av läkarstudenter på fjärde året. Författarna drog slutsatsen att informationen var förknippad med en mer gynnsam inställning till CFS. I Storbritannien angav 2002 års Chief Medical Officers rapport att alla läkare borde betrakta CFS som en allvarlig kronisk sjukdom och behandla patienter därefter. 2006 lanserade US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ett nationellt program för att utbilda den amerikanska allmänheten och sjukvårdspersonal om CFS.
Kontrasterande synpunkter
Det har varit mycket oenighet om föreslagna orsak(er), diagnos och behandling av sjukdomen. Kontrasterande synpunkter har framförts av olika CFS-forskare. En inflytelserik Lancet -tidning från 1993 hävdade att CFS var en form av neurasteni som skulle klassificeras som ett psykiatriskt tillstånd, och en efterföljande artikel från 1998 drog slutsatsen att beteendemässiga, kognitiva och affektiva faktorer alla spelade en roll för att vidmakthålla trötthet. På senare tid fann en befolkningsbaserad studie från 2005, som använde en liknande metod som den tidigare studien från 1998, viktiga skillnader mellan CFS och psykiatriskt förklarad kronisk trötthet som kan påverka utvecklingen av terapi och förklaringsmodeller. De drog slutsatsen att 1998 års modell på ett adekvat sätt representerade kronisk trötthet sekundärt till psykiatriska tillstånd, men inte CFS.
Omstridda orsakssamband kan ha allvarliga negativa effekter på hälso- och sjukvården för individer, eftersom det kan urholka förtroendet mellan patient och leverantör, testa leverantörens självsäkerhet och förmåga att dela makt med patienten och ta upp problematiska frågor om gottgörelse, kompensation och skuld.
Under 2011 fanns det fortfarande en stor klyfta om huruvida finansieringen skulle riktas till biomedicinsk eller psykologisk forskning.
XMRV retrovirus
2009 publicerade tidskriften Science en studie som identifierade XMRV-retroviruset i blodprover från en population av personer med CFS. Efter Science -publikationen skapade media uppmärksamhet intresse för XMRV-viruset över hela världen. Tvivel om legitimiteten av CFS hade länge orsakat patientens frustration över marginaliseringen av den försvagande sjukdomen, och personer med CFS och deras stödorganisationer var optimistiska att orsaken till deras symtom hade hittats.
Många länder reagerade snabbt för att skydda blodtillförseln från XMRV-retroviruset genom att förbjuda personer med CFS att donera blod. USA finansierade en studie på 1,3 miljoner dollar för att försöka validera resultaten, och vissa personer med sjukdomen började ta antivirala läkemedel i hopp om symptomatisk förbättring .
Många studier misslyckades med att reproducera detta fynd, och anklagelserna om tjänstefel från olika intressenter blev arga och bittra.
2011 drog redaktören för Science formellt tillbaka sin XMRV-tidning medan Proceedings of the National Academy of Sciences på liknande sätt drog tillbaka en 2010-tidning som hade verkat stödja upptäckten av ett samband mellan XMRV och CFS. Studier drog så småningom slutsatsen att varken människor eller blodtillförseln hade infekterats med XMRV-viruset, och ursprunget till viruset var sannolikt en labbförorening i förråden som användes av polymeraskedjereaktionsprocessen (PCR) i studierna som fann virus i blod .
PACE-försök
PACE var en stor studie som undersökte effektiviteten och säkerheten av tre behandlingar som kompletterar specialistsjukvård (SMC): kognitiv beteendeterapi (KBT), graderad träningsterapi (GET) och adaptiv stimuleringsterapi (APT). Resultaten publicerades i februari 2011 och drog slutsatsen att KBT och GET var och en var "måttligt" effektiva jämfört med enbart SMC, medan APT inte visade sig vara effektiva när de lades till SMC.
Rättegången väckte stor negativ kritik. Brev till redaktören kritiserade definitionerna av sekundära resultat, ifrågasatte post-hoc protokollförändringar och uttryckte oro över resultatens generaliserbarhet. Patientgrupper och IACFS/ME (en organisation av forskare och hälso- och sjukvårdspersonal som är intresserade av CFS) kritiserade rättegången för alltför förenklade och överdrivna slutsatser, för att använda en felaktig psykosocial sjukdomsmodell som ignorerar biologiska bevis, för att testa en icke-representativ version av pacing, och för att resultaten allvarligt står i konflikt med deras medlemsundersökningar som visar att pacing är effektivt och KBT eller GET kan orsaka försämring hos många patienter som använder behandlingarna. En anmärkningsvärd forskare skickade in ett 442-sidigt brev till Medical Research Council där han beskrev sin kritik av rättegången och ett kortare klagomål på 43 sidor till Lancet . MRC och Lancet avvisade inlagorna. En från Lancet svarade på den negativa kritiken genom att antyda att vissa kritiker kunde vara en del av "en aktiv kampanj för att misskreditera forskningen." 2011 Lancet- redaktören Richard Horton rättegången och kallade kritikerna "en ganska liten, men mycket organiserad, mycket högljudd och mycket skadlig grupp av individer som, jag skulle säga, faktiskt har kapat denna agenda och förvrängt debatten så att den faktiskt skadar den överväldigande majoriteten av patienterna."
Senare kritik mot rättegången har kommit från det vetenskapliga samfundet. Till exempel beskrev biostatistiker Bruce Levin från Columbia University studien som "höjden av amatörism i kliniska prövningar", och Ronald Davis från Stanford University skrev: "Jag är chockad över att Lancet publicerade den... PACE -studien har så många brister och det finns så många frågor du skulle vilja ställa om det att jag inte förstår hur det kom igenom någon form av peer review". I en analys av studiens design skrev matematikern professor Rebecca Goldin att "Det fanns problem med studien på nästan alla nivåer... bristerna i denna design räckte för att döma dess resultat från början." Professor Jonathan Edwards vid University College London (UCL) har skrivit att PACE-studien "är en oblindad studie med subjektiva resultatmått. Det gör den till en icke-startare i ögonen på alla läkare eller kliniska farmakologer som är bekanta med problem med systematisk bias i försöket. avrättning."
Den fullständiga forskningsdatan för PACE-prövningen begärdes av både patienter som agerar som medborgarforskare och av andra forskare, men nekades initialt tills en domstol 2016 beordrade att uppgifterna skulle släppas. Flera forskare publicerade en omanalys av PACE-studiedata, men drog slutsatsen att KBT- och GET-behandlingarna inte var effektiva och möjligen inte säkra. De fullständiga resultaten från PACE-studien visade att behandlingarna inte resulterade i att patienterna kunde återgå till arbete eller studera, och att de inte kunde gå betydligt längre efter behandlingen. Denna nya information var en av flera faktorer som ledde till att Storbritannien beslutade att slutföra en fullständig granskning och uppdatering av sina diagnostiska och behandlingsriktlinjer för CFS/ME.
Support för patienter i Storbritannien och USA
En undersökning från 2006 av en grupp från Storbritanniens parlament fann att det inte fanns tillräckligt med stöd i Storbritannien för CFS-patienter när det gäller tillgång till statliga förmåner och hälsovård. Individer med tillståndet beskriver kampen för sjukvård och legitimitet på grund av vad de anser vara ett byråkratiskt förnekande av tillståndet på grund av att det saknar en känd etiologi. Institutioner upprätthåller uteslutningen av patientstöd genom retoriska argument om vetenskapens öppna slutenhet för att fördröja nya fakta. Detta har resulterat i en dyr och långvarig konflikt för alla inblandade.
Avledning av forskningsfinansiering vid CDC
1998 gav William Reaves, en direktör vid Centers for Disease Control (CDC), påstådda vilseledande vittnesmål från kongressen av tjänstemän vid byrån angående CFS-forskning som utförs av organisationen; Specifikt har medel för program avsedda för CFS-forskning omdirigerats till andra projekt och inte rapporterats. Han uppgav också att han mottogs av sin överordnade, Brian Mahy, efter att han rapporterat oegentligheterna.
En utredning från Government Accounting Office (GAO) avslöjade att nästan 13 miljoner dollar för CFS-forskning hade omdirigerats eller felaktigt redovisats av CDC. Byrån uppgav att medlen omfördelades för att svara på andra nödsituationer för folkhälsan. Direktören för en amerikansk nationell patientgrupp anklagade att CDC hade en partiskhet mot att studera sjukdomen.
Som svar lovade CDC reformer av redovisningspraxis för att minska missbruk av medel öronmärkta för specifika sjukdomar. Dessutom skulle pengarna som avleddes från CFS-forskning återställas under en period av tre år. [ behöver uppdateras ]
Potentiella skador på patienter
En granskning 2019 identifierade sju möjliga typer av medicinsk skada som patienter med CFS kan utsättas för, och drog slutsatsen att den biopsykosociala modellen hade ett fokus som var "för snävt" och inte passade in i "patientberättelsen". Ett brittiskt behandlingsprogram för psyko-beteendeinterventioner visade sig misslyckas med att tillgodose behoven hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom och sakna tillsyn. Ett antal olika författare har uttryckt oro över medicinska skador på patienter, särskilt till följd av användningen av kognitiv beteendeterapi (KBT) som primär behandling, användningen av graderad träningsterapi (GET) och förseningar i diagnos.
Det har också väckts oro över en klinisk prövning av Lightning Process hos barn, en behandling som inte godkänts för användning hos vuxna, och en rad publikationer har korrigerats på grund av felaktiga etiska uttalanden.
Historiska uppfattningar
Epidemiska fall av myalgisk encefalomyelit kallades masshysteri av psykiatriker McEvedy och Beard 1970, vilket väckte kritik i brev till redaktören för British Medical Journal av behandlande läkare, forskare och sjuksköterskor som blev sjuka. Psykiatrikerna fick kritik för att de inte utredde patienterna de beskrev, och deras slutsatser har motbevisats. 1978 drog ett symposium vid Royal Society of Medicine (RSM) slutsatsen att epidemisk myalgisk encefalomyelit var en distinkt sjukdomsenhet.
Men tanken att CFS kan vara kulturellt medierad kvarstod på vissa håll. I sin bok Hystories: Hysterical Epidemics and Modern Culture från 1997 hävdar litteraturkritikern och feministen Elaine Showalter att kroniskt trötthetssyndrom är en "hysterisk berättelse", en modern manifestation av hysteri , ett självförevigande "kulturellt symptom på ångest och stress" historiskt tilldelat. till kvinnor.
Politisk
En rapport från 2006 från den brittiska parlamentariska gruppen för vetenskaplig forskning om myalgisk encefalomyelit konstaterade att: "CFS/ME definieras som en psykosocial sjukdom av Department for Work and Pensions (DWP) och medicinska försäkringsbolag. Därför har sökande inte rätt till högre nivå på förmånsbetalningar. Vi inser att om CFS/ME förblir som en sjukdom och/eller båda förblir definierade som psykosociala så skulle det ligga i både DWP:s och sjukförsäkringsbolagens ekonomiska intresse." Gruppen krävde utredning av vad de kallade, "ett flertal fall där rådgivare till DWP också har haft konsultroller i medicinska försäkringsbolag. Särskilt företaget UNUMProvident . Med tanke på det egenintresse som privata sjukförsäkringsbolag har av att säkerställa att CFS/ME förblir klassificerade som en psykosocial sjukdom finns det en uppenbar intressekonflikt här." Utrikesministern för arbete och pensioner svarade att "Rätten till levnadsbidrag för funktionshinder beror på de effekter som allvarliga fysiska eller psykiska funktionshinder har på en persons behov av personlig vård och/eller deras förmåga att gå, och inte på särskilda funktionshinder eller diagnoser. Förmånen är tillgänglig för personer med myalgisk encefalomyelit (som kan ha en fysisk grund eller en psykologisk grund, eller kan bero på en kombination av faktorer) på exakt samma villkor som andra gravt funktionshindrade personer, och de kan kvalificera sig för det förutsatt att de uppfyller de vanliga rättighetsvillkoren."
Rapporter om trakasserier av forskare i Storbritannien
Forskare som förespråkar att klassificera CFS som en psykosocial sjukdom har kritiserats av de som anser att deras arbete drar uppmärksamhet och finansiering från forskning om biomedicinska behandlingar. År 2012 rapporterade flera framstående brittiska forskare som anammade det psykosociala perspektivet till pressen att de hade blivit verbala övergrepp av patienter, och en rapporterade att de mottagit dödshot. Under 2019 sa PACE-författaren, professor Michael Sharpe, att han var utsatt för nästan dagliga hot och övergrepp från människor som var upprörda över hans arbete, eftersom de tror att det betyder att sjukdomen är psykologisk. Han sa att han tror att CFS är ett "biologiskt tillstånd som kan vidmakthållas av sociala och psykologiska faktorer". Blease och Geragty (2018) undersökte påståendena och hävdade att påståendena om trakasserier från forskare användes för att argumentera mot att släppa fullständig anonymiserad data från PACE-rättegången vid 2016 års Freedom of Information-tribunal. Domaren konstaterade att påståendena om trakasserier hade blivit "vildt överdrivna av rättegångsförfattarna och deras expertvittnen", och beordrade att uppgifterna skulle lämnas ut.
Blease och Geragty fann "inga övertygande bevis" att den stora majoriteten av ME/CFS-patienter eller deras förespråkarorganisationer hade antagit "militant politisk politik eller beteende", och rapporterade ME/CFS-aktivister använde offentlig diskurs och vetenskapliga publikationer analogt med 1980-talets "AIDS"-aktivister . De drog slutsatsen att det medicinska etablissemangets negativa uppfattningar om personer med ME/CFS, och likgiltighet för patienternas åsikter föreställde ME/CFS-gemenskapens missnöje.
Vidare läsning
- Johnson H (1996). Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic . Crown Publishers, New York. ISBN 978-0-517-70353-3 .