FOP-vänner

FOP Friends , tidigare Friends of Oliver , är en registrerad välgörenhetsorganisation i Storbritannien som grundades den 1 mars 2012. Den syftar till att samla in medel som behövs för att hitta effektiva behandlingar för det sällsynta genetiska tillståndet Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Välgörenhetsorganisationen arbetar också för att öka medvetenheten och förståelsen för FOP bland medicinska samfund och allmänheten.

FOP-vänner
Grundad 1 mars 2012 ( 2012-03-01 )
Typ Välgörenhetsorganisation
Registreringsnummer. England och Wales: 1147704 Skottland: SC046950
Fokus Ett botemedel mot FOP
Plats
  • Cumberland Road, Sale, Cheshire, M33 3FR
Område som betjänas
 Storbritannien
Ordförande
 Chris Bedford-Gay
Förvaltare
 Alison Acosta Bedford (grundare), Rachel Almeida (grundare), Helen Bedford-Gay, John Leaver, Fiona White, Nicky Williams
Hemsida www .fopfriends .com

Historia

Friends of Oliver grundades när Chris och Helen Bedford-Gay fick diagnosen att deras son Oliver hade det sällsynta genetiska tillståndet fibrodysplasia ossificans progressiva, eller FOP. Eftersom FOP är en så sällsynt sjukdom, fanns det ingen brittisk välgörenhetsorganisation dedikerad till att samla in pengar för forskning om effektiva behandlingar/bot för tillståndet. Chris, tillsammans med sina svägerskor Alison och Rachel, var de grundande förvaltarna av välgörenhetsorganisationen. Den ursprungliga avsikten med Friends of Oliver var att hålla familj och vänner uppdaterade med banbrytande nyheter, att tacka dem för deras fortsatta stöd och att fira Olivers milstolpar. Men välgörenhetsorganisationen växte avsevärt och ett ökat antal familjer som drabbades av FOP började ta kontakt. Friends of Oliver utvecklades till FOP Friends. Detta samlade hela UK FOP-gemenskapen med samma mål: ett botemedel mot FOP.

I maj 2014 höll FOP Friends en UK FOP-konferens och familjeträff. Ett evenemang som detta hade inte ägt rum sedan 2000. Evenemanget samlade familjer från hela Storbritannien som bodde med FOP. Presentationer hölls av läkare och forskare från University of Oxford , England, och University of Pennsylvania , USA, samt IFOPA och Clementia Pharmaceuticals. Frederick Kaplan , Robert Pignolo och Eileen Shore från University of Pennsylvania gjorde också kliniska möten för patienter med FOP.

I maj 2016 höll FOP Friends sin andra brittiska FOP-konferens och familjeträff. Detta finansierades av ett framgångsrikt bidrag från Stora Lotterifonden. Familjer, forskare och kliniker kom tillsammans med över hundra delegater närvarande under dagen. Presentationer gavs om de senaste forskningsuppdateringarna och Q&A-workshops ägde rum på eftermiddagen.

Under 2017 samarbetade FOP Friends med Genetic Disorders UK. Genetic Disorders UK är en liten registrerad välgörenhetsorganisation som syftar till att stödja och förbättra livet för individer som lever med en sällsynt genetisk sjukdom

I mars 2018 tilldelades FOP Friends ett anslag, för den tredje biennalen i Storbritanniens FOP Conference & Family Gathering, från Big Lottery Fund.

FOP Friends fick ett stipendium för Genetics Disorders UK Jeans for Genes Day, för att ge en boendehelg på Center Parcs för 13 familjer 2019.

Användning av medel

Alla pengar som samlats in av FOP Friends går direkt till att stödja forskningen för att hitta en behandling och ett botemedel mot Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Oxfords universitet

Forskare vid University of Oxford var avgörande för upptäckten av genen som är ansvarig för FOP 2006. Professor Matthew Brown, en genetiker vid Oxford, samarbetade med professor Jim Triffit, en medlem av FOP-teamet, för att undersöka det genetiska sambandet mellan familjer med ärvda fall av FOP. Detta gjorde det möjligt för Oxford-teamet att kartlägga den exakta platsen för FOP-genen på de mänskliga kromosomerna. Genen, en BMP-receptor som kallas ACVR1 , kartlades till kromosom 2 och mer exakt till en liten region mellan banden 23–24. Det nuvarande University of Oxford FOP Research Team, som grundades 2009, leds av professor Jim Triffit och Alex Bullock.

Forskargruppen vid Oxford University finansieras helt med pengar som samlats in från patienter, familj och vänner. Teamet behöver £120 000 per år för att finansiera arbetet för två postdoktorala forskare. Donationer från FOP Friends står för cirka 70 % av det totala behovet.

Välgörenhetsorganisationen FOP Friends har samlat in över £135 000 för att stödja FOP-forskning i Storbritannien.

Under 2017 finansierade IFOPA och FOP Friends ny forskning vid University of Oxford. Ett forskningsanslag på 26 400 USD utlovades.

"Att stödja ett barn med FOP: en praktisk guide till deras läranderesa"

I maj 2019 publicerade Helen Bedford-Gay boken "Supporting a child with FOP: a Practical guide to their learning journey". Guiden informerar pedagoger, skolor och familjer om hur man anpassar skollivet för ett barn med FOP. Boken visar hur man ser till att ett barn med FOP har ett engagerande skolliv och hur man säkerställer att barnet är inkluderat under hela sin skolkarriär. Publikationen betonar vikten av social interaktion för ett barn med FOP. Boken omfattar förespråkande för barnet, medicinska överväganden, familjestöd och praktiska tips. Texten syftar till att ge information, stöd och uppmuntran till både barn och utövare för att de ska kunna uppnå sin potential. Boken stöddes av ett anslag från Regeneron Pharmaceuticals.

I media

Tv

Den 23 december 2014 dök CBBC-presentatören Katie Thistleton upp på Celebrity Mastermind och valde FOP Friends som sin välgörenhetsorganisation.

BBC:s Casualty rådfrågade FOP Friends om ett avsnitt med en FOP-historia som sändes den 17 oktober 2015.

Litteratur

Facklitteratur

FOP Friends ordförande, Chris Bedford-Gay är en av medförfattarna till den medicinska artikeln The Natural History of Flare-Ups in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): A Comprehensive Global Assessment.

Fiktion

I januari 2017 fick Chris Bedford-Gay och FOP Friends ett speciellt erkännande i Fiona Cummins debutroman "Rattle". Bedford-Gay rådfrågade boken eftersom en av huvudkaraktärerna hade FOP

Kampanj i sociala medier

#FunFeet4FOP

#FunFeet4FOP är en social mediekampanj grundad av FOP Friends som syftar till att öka medvetenheten för FOP på den internationella FOP Awareness Day. Denna dag äger rum den 23 april varje år och sammanfaller med upptäckten av ACVR1-genen som orsakar FOP. Syftet med #FunFeet4FOP är att informera människor om att en viktig tidig indikation på FOP är missbildade stortår vid födseln. Människor runt om i världen lägger den 23 april upp bilder på sina fötter för att visa sitt stöd och öka medvetenheten om FOP.

utmärkelser och nomineringar

År Tilldela Kategori Resultat Referens
2017 Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards Årets välgörenhet Tvåan
2018 10 Downing Streets Points of Light Award Vinnare
2019 Jeannie Peeper Award Outstanding International Leadership Award Vinnare
2019 BBC Community Heroes Awards Insamling - Nicky Williams Finalist
2022 Brittiska imperiets medalj Helen Bedford-Gay: För tjänster till människor som bor

med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och deras familjer

 Vinnare

Se även

  1. ^ "Välgörenhetsöversikt" . Hämtad 2016-08-12 .
  2. ^ "OSCR | Välgörenhet specificerar" . OSCR . Hämtad 2018-03-20 .
  3. ^ "FOP-vänner" . Den stora gaven . Hämtad 2017-01-20 .
  4. ^ Mandracken, Victoria. "IFOPA årsrapport 2014" . www.ifopa.org . Arkiverad från originalet 2016-06-06 . Hämtad 2017-01-20 .
  5. ^ "Organisation: Finansiering - Stor lotterifond" . www.biglotteryfund.org.uk . Hämtad 2017-01-20 .
  6. ^ "Finansiering - Stor lotterifond" . www.biglotteryfund.org.uk . Hämtad 2017-01-20 .
  7. ^ "The FOP Friends® 2016 UK FOP Family Gathering – Heyevent.uk" . heyevent.uk . Hämtad 2017-01-20 .
  8. ^ Webbmaster. "Partners" . Genetiska störningar Storbritannien . Hämtad 2017-06-01 .
  9. ^ "Välgörenhet specificerar" . beta.charitycommission.gov.uk . Hämtad 2017-06-01 .
  10. ^ "Finansiering - Stor lotterifond" . www.biglotteryfund.org.uk . Hämtad 2018-03-06 .
  11. ^ Cardiff, Erin (2018-08-31). "Pojke, 9, växande andra skelett har en på två miljoner sjukdom utan botemedel" . spegel . Hämtad 2018-09-18 .
  12. ^ Webbmaster. "2018 års bidragsmottagare" . Genetiska störningar Storbritannien . Hämtad 2018-09-18 .
  13. ^ "Ge till FOP Research Fund - Oxford Thinking - University of Oxford" . www.campaign.ox.ac.uk . Hämtad 2016-08-12 .
  14. ^ "Kampanjnyheter - Oxford Thinking - University of Oxford" . www.campaign.ox.ac.uk . Hämtad 2017-01-20 .
  15. ^ "Kampanjnyheter - Oxford Thinking - University of Oxford" . www.campaign.ox.ac.uk . Hämtad 2016-08-12 .
  16. ^ "Kampanjnyheter - Oxford Thinking - University of Oxford" . www.campaign.ox.ac.uk . Hämtad 2017-01-20 .
  17. ^ Engel, Merritt. "Profil för konkurrenskraftigt forskningsbidrag" . www.ifopa.org . Hämtad 2017-02-02 . [ permanent död länk ]
  18. ^ "Nyhetsbrev för funktionshindrade boende juli 2019" . issuu . Hämtad 2019-08-02 .
  19. ^ "Avsnitt 3, 2014/2015, Celebrity Mastermind - BBC One" . BBC . Hämtad 2016-08-12 .
  20. ^ "CBBC-presentatör blir cheerleader vid poolen för Sale swimathon" . Messenger tidningar . Hämtad 2016-08-12 .
  21. ^ "Flutterby, serie 30, olycka - BBC One" . BBC . Hämtad 2016-08-12 .
  22. ^     Pignolo, Robert J; Bedford-Gay, Christopher; Liljesthröm, Moira; Durbin-Johnson, Blythe P; Shore, Eileen M; Rocke, David M; Kaplan, Frederick S (2016-03-01). "The Natural History of Flare-Ups in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): A Comprehensive Global Assessment" . Journal of Bone and Mineral Research . 31 (3): 650–656. doi : 10.1002/jbmr.2728 . ISSN 1523-4681 . PMC 4829946 . PMID 27025942 .
  23. ^   Cummins, Fiona (2017-01-26). Rattle (Air Iri OME ed.). Macmillan. ISBN 9781509812295 .
  24. ^ Vietti, Denise. "International FOP Awareness Day" . www.ifopa.org . Arkiverad från originalet 2016-11-29 . Hämtad 2017-01-20 .
  25. ^ "Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards 2017: Kortlistan tillkännages - Altrincham Today" . Altrincham idag . 2017-10-02 . Hämtad 2017-11-15 .
  26. ^ "Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards 2017: Vinnarna - Altrincham Today" . Altrincham idag . 2017-10-20 . Hämtad 2017-11-15 .
  27. ^ "FOP Friends - Points of Light" . Ljuspunkter . 2018-01-15 . Hämtad 2018-01-16 .
  28. ^ "2019 Jeannie Peeper Award-vinnare" . IFOPA - International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association . Hämtad 2019-08-02 .
  29. ^ "BBC - Community Heroes Awards 2019 - Finalister" . BBC . Hämtad 2019-11-26 .
Hämtad från " https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=FOP_Friends&oldid=1109697904 "