Expertcentrum för sällsynta sjukdomar
Ett expertcentrum för sällsynta sjukdomar är en fysisk expertstruktur för hantering och vård av patienter med sällsynta sjukdomar . I Storbritannien är den vanligaste termen "center of excellence".
Bakgrund
I mitten av 1980-talet uttrycktes behovet av excellenscentra för sällsynta sjukdomar i USA , vilket 1999 ledde till att NIH godkände ett förslag om inkrementell etablering tills 40 centra etablerades. NIH-panelen betonade också vikten av att centra arbetar nära med patientgrupper. Liknande behov identifierades i Europa i december 1993, när experter i samråd med Europeiska kommissionen identifierade fem prioriterade områden för folkhälsa, bland vilka det fanns "ett EU-program för hantering av sällsynta sjukdomar". Detta följdes av rekommendationen av den 8 juni 2009 från Europeiska unionens råd, som beskriver en åtgärd på området för sällsynta sjukdomar där EU:s medlemsländer uppmuntras att utarbeta en plan eller strategi för sällsynta sjukdomar i slutet av 2013. Strategin skulle inkludera expertcentrum som en central del av alla nationella planer för sällsynta sjukdomar. Centrumen förväntas ha ett nära samarbete med patientorganisationer och andra intressenter. Strax därefter uttryckte generaldirektören för Världshälsoorganisationen intresse för att vidta åtgärder mot sällsynta sjukdomar och inkluderade patienter med sällsynta sjukdomar i visionen för hållbar utveckling sedan februari 2018. I denna riktning undertecknades ett samförståndsavtal mellan WHO och Rare Diseases International om att etablera det Collaborative Global Network for Rare Diseases (CGN4RD) med det slutliga målet att identifiera och koppla samman expertcentra internationellt i ett globalt nätverk inom ramen för WHO:s 13:e allmänna arbetsprogram 2019-2023.
Expertiscentra per region och land
Europa
Orphanet den organisation som ansvarar för att tillhandahålla information om expertcentrum för sällsynta sjukdomar eller nätverk därav . Organisationen upprätthåller en databas över centra som uppfyller de behörighetskriterier som fastställts av Europeiska unionens expertkommitté för sällsynta sjukdomar.
Se även
-
^ a b
"2013 EURORDIS policyfaktablad" (PDF) . Eurordis . Hämtad 2020-11-04 .
{{ citera webben }}: CS1 underhåll: url-status ( länk ) - ^ "Centres of Excellence for sällsynta sjukdomar (2013)" . Sällsynt sjukdom Storbritannien . 2013-02-28. Arkiverad från originalet 2021-01-15 . Hämtad 2020-11-24 .
-
^
"NIH Centers of Excellence, sällsynta sjukdomar klinisk forskning nätverk översikt" (PDF) . National Institute of Health rapporterar . Hämtad 2020-11-14 .
{{ citera webben }}: CS1 underhåll: url-status ( länk ) - ^ Taruscio, Domenica; Gentile, Amalia E.; Evangelista, Teresinha; Frazzica, Rosa G.; Bushby, Kate; Montserrat, Antoni Moliner (april 2014). "Expertcentrum och europeiska referensnätverk: nyckelfrågor inom området sällsynta sjukdomar. EUCERD-rekommendationerna" . Blodtransfusion . 12 (Suppl 3): s621–s625. doi : 10.2450/2014.0026-14s . ISSN 1723-2007 . PMC 4044812 . PMID 24922304 .
- ^ "RÅDETS REKOMMENDATION av den 8 juni 2009 om en åtgärd på området för sällsynta sjukdomar" . Europeiska unionens officiella tidning – via eur-lex.europa.eu.
- ^ "Att arbeta med WHO" . Rare Diseases International . Hämtad 2020-11-24 .
- ^ "En överenskommelse med WHO" . Rare Diseases International . 2019-12-16 . Hämtad 2020-11-24 .
- ^ "Orphanet: Expert centrerar" . www.orpha.net . Hämtad 2021-02-05 .