Lista över organisationer för sällsynta sjukdomar

Detta är en lista över ideella organisationer som arbetar inom området sällsynta sjukdomar .

Internationell

• ICD-kodning för sällsynta sjukdomar
• Internationell koalition av organisationer som stödjer endokrina patienter (ICOSEP)
• Rare Diseases International (RDI)
• Internationell konferens om sällsynta sjukdomar och särläkemedel (ICORD)
• NGO-kommittén för sällsynta sjukdomar
• Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children
• Dagen för sällsynta sjukdomar
• Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO)
• International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
• Orphanet
• RareConnect
• APEC LSIF Rare Disease Network
• Indo US Organisation for Rare Diseases (IndoUSrare)

Afrika

• Foundation for Neuromuscular Support Nigeria
• Sällsynta sjukdomar Ghana
• Hemofili Foundation of Nigeria
• Sällsynt sjukdom Nigeria
• Hjärtgemenskap

Asien

• ORGANISATION FÖR SÄLLSYNTA SJUKDOMAR INDIEN
• POMPE FOUNDATION INDIEN
• Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
• Hong Kong Alliance for Rare Diseases (HKARD)
• Illness Challenge Foundation (ICF)
• China-Dolls Center for Rare Disorders (CCRD)
• Indisk organisation för sällsynta sjukdomar

Europa

• Europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar ( EURORDIS)
• ERA-nät för forskningsprogram om sällsynta sjukdomar (E-Rare)
• Europeiska unionens expertkommitté för sällsynta sjukdomar (EUCERD)
• INNOVCör
• RD-anslut
• European Platform for Rare Disease Registries (EPIRARE)
• World Association of Orphan Diseases (WAO(R)D)
• World Association of Cured Rare Diseases (WACRD)

Storbritannien

• Sällsynt sjukdom Storbritannien
• Gemenskapen för sällsynta autoinflammatoriska tillstånd - Storbritannien
• Stiftelsen Aarskog

Förenta staterna

• National Organization for Rare Disorders (NORD) bildades 1983 av individer och familjer med sällsynta sjukdomar.
• EveryLife Foundation for Rare Diseases Grundades 2009 av Dr. Emil Kakkis EveryLife Foundation for Rare Diseases är en 501(c)(3) ideell, partipolitiskt obunden organisation som ägnar sig åt att ge patienter med sällsynta sjukdomar möjlighet att förespråka effektfull, vetenskapsdriven lagstiftning och politik som främjar en rättvis utveckling av och tillgång till livräddande diagnoser, behandlingar och botemedel.
• Genetic Alliance , etablerad 1986, listar information och stödgrupper för cirka 1200 sällsynta sjukdomar.
• Global Genes Project är en av de ledande organisationerna för att förespråka patienter för sällsynta och genetiska sjukdomar i världen. Den ideella organisationen leds av Team RARE (RARE står för Rare disease, Advocacy, Research and Education). Global Genes främjar behoven hos samhället av sällsynta och genetiska sjukdomar under en förenande symbol för hopp – Blue Denim Genes Ribbon™. Det som började som en gräsrotsrörelse 2009 med några förespråkare för sällsynta sjukdomar och stiftelser har vuxit till över 500 globala organisationer. Global Genes använder ett enkelt koncept med "gener och jeans" för att i stora drag främja behoven hos samhället av sällsynta och genetiska sjukdomar. Organisationen har lanserat ett antal innovativa kampanjer för medvetenhet om sällsynta och genetiska sjukdomar, inklusive Hope, It's In Our Genes™, Wear That You Care™, 7 000 Bracelets for Hope™ för att representera de 7 000 olika sällsynta sjukdomarna och Unite 1 Million For RARE™-sjukdomen . Andra ideella organisationer i USA inkluderar Rare Undiagnosed Network (RUN) och Undiagnosed Diseases Network .
• Office of Rare Diseases Research (ORDR)
• Rare Disease Cures Accelerator-Data and Analytics Platform (RDCA-DAP)
• Rare Kids Network
• Rare & Undiagnosed Network (RUN)
• Swan USA
• Undiagnosed Diseases Network (UDN)

Kanada

• Den kanadensiska organisationen för sällsynta sjukdomar (CORD) är det nationella nätverket av organisationer som representerar människor som drabbats av sällsynta sjukdomar i Kanada. CORDs avsikt är att ge en stark gemensam röst som förespråkar ett hälso- och sjukvårdssystem och hälsopolicy för personer med sällsynta sjukdomar.