Dagen för sällsynta sjukdomar
| Dagen för sällsynta sjukdomar | |
|---|---|
 | |
| Iakttagelser | Medvetenhet om sällsynta sjukdomar |
| Datum | Sista dagen i februari |
| 2022 datum | 28 februari |
| 2023 datum | 28 februari |
| 2024 datum | 29 februari |
| 2025 datum | 28 februari |
| Frekvens | Årlig |
Rare Disease Day är en högtid som hålls den sista februari för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och förbättra tillgången till behandling och medicinsk representation för individer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar instiftade dagen 2008 för att öka medvetenheten om okända eller förbisedda sjukdomar. Enligt den organisationen är behandling för många sällsynta sjukdomar otillräcklig, liksom de sociala nätverken för att stödja individer med sällsynta sjukdomar och deras familjer; Dessutom, även om det redan fanns många dagar tillägnad individer med specifika sjukdomar (som AIDS , cancer , etc.), hade det tidigare inte funnits en dag för att representera de som drabbats av sällsynta sjukdomar. År 2009 blev Rare Disease Day global då National Organization for Rare Disorders mobiliserade 200 organisationer för att förespråka patienter för sällsynta sjukdomar i USA, medan organisationer i Kina, Australien, Taiwan och Latinamerika också leder ansträngningar i sina respektive länder för att samordna aktiviteter och främja dagen.
Historia
Den första dagen för sällsynta sjukdomar koordinerades av den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar (EURORDIS) och hölls den 29 februari 2008 i många europeiska länder och i Kanada genom den kanadensiska organisationen för sällsynta sjukdomar . Datumet valdes eftersom den 29 februari är en "sällsynt dag", och 2008 var det 25-årsdagen av antagandet av Orphan Drug Act i USA.
Individer som observerade Rare Disease Day deltog i promenader och presskonferenser för att öka allmänhetens medvetenhet om sällsynta sjukdomar, organiserade insamlingar och skrev en masse till regeringsrepresentanter ; hälsorelaterade ideella organisationer i många länder höll också evenemang, sammankomster och kampanjer. Dagen inkluderade också en öppen session i Europaparlamentet specifikt tillägnad att diskutera politiska frågor som rör sällsynta sjukdomar. Dagarna fram till Rare Disease Day inkluderade andra policyrelaterade evenemang på många platser, till exempel en mottagning i det brittiska parlamentet där beslutsfattare träffade individer med sällsynta sjukdomar för att diskutera frågor som "lika tillgång och tillgång till förebyggande , diagnos, behandling och rehabilitering ."
2009 observerades Rare Disease Day för första gången i Panama, Colombia, Argentina, Australien, Serbien, Ryssland, Folkrepubliken Kina och USA. I USA National Organization for Rare Disorders på för att koordinera Rare Disease Day och samarbetade med The Discovery Channel och showen Mystery Diagnosis , samt cirka 180 andra partners, för att organisera aktiviteter över hela landet för att uppmärksamma Rare Disease Day . Flera delstatsregeringar i USA utfärdade proklamationer om dagen för sällsynta sjukdomar. I Europa planerade även över 600 patientvårds- och stödorganisationer, återigen koordinerade av EURORDIS, evenemang.
Under 2010 deltog 46 länder. Lettland, Litauen, Slovenien, Georgien och tre afrikanska länder gick med i evenemanget för första gången. Under 2011 deltog 46 länder i evenemanget. År 2012 hade tusentals patientorganisationer engagerat sig, inklusive mer än 600 partners som arbetade med NORD i USA för att främja Rare Disease Day.
År 2014 deltog 84 länder, med över fyrahundra evenemang världen över. Nio nya länder deltog under 2014; Kuba, Ecuador, Egypten, Guinea, Jordanien, Kazakstan, Kenya, Oman och Paraguay. 2018 deltog Kap Verde, Ghana, Syrien, Togo och Trinidad och Tobago för första gången, med 80 nationer som deltog i årets evenemang.
Se även
externa länkar
- Rare Disease Day officiella webbplats
- Rare Disease Day USA officiella amerikanska webbplats