Hälsodata

Hälsodata är all data "relaterad till hälsotillstånd, reproduktiva resultat, dödsorsaker och livskvalitet " för en individ eller befolkning. Hälsodata inkluderar kliniska mätvärden tillsammans med miljö-, socioekonomisk och beteendemässig information som är relevant för hälsa och välbefinnande. Ett flertal hälsodata samlas in och används när individer interagerar med hälso- och sjukvårdssystem . Dessa data, som samlats in av vårdgivare , inkluderar vanligtvis ett register över mottagna tjänster, villkor för dessa tjänster och kliniska resultat eller information om dessa tjänster. Historiskt sett har de flesta hälsodata hämtats från detta ramverk. Tillkomsten av e-hälsa och framsteg inom hälsoinformationsteknologi har dock utökat insamlingen och användningen av hälsodata – men har också skapat nya säkerhets-, integritets- och etiska problem. Patienternas ökande insamling och användning av hälsodata är en viktig del av digital hälsa .

Typer

Hälsodata klassificeras som antingen strukturerade eller ostrukturerade. Strukturerade hälsodata är standardiserade och lätta att överföra mellan hälsoinformationssystem. Till exempel kan en patients namn, födelsedatum eller ett blodprovsresultat registreras i ett strukturerat dataformat. Ostrukturerade hälsodata är, till skillnad från strukturerade data, inte standardiserade. E-postmeddelanden, ljudinspelningar eller läkaranteckningar om en patient är exempel på ostrukturerade hälsodata. Medan framsteg inom hälsoinformationsteknologi har utökat insamling och användning, har komplexiteten i hälsodata hindrat standardisering inom hälso- och sjukvårdsindustrin. Från och med 2013 uppskattades det att cirka 60 % av hälsodata i USA var ostrukturerade.

Samling

Hälsoinformatik , ett område för hälsodatahantering, ersatte medicinsk informatik på 1970-talet. Hälsoinformatik, som brett definieras som insamling, lagring, distribution och användning av hälsodata, skiljer sig från medicinsk informatik i sin användning av informationsteknologi .

Individer är ursprunget till all hälsodata, men den mest direkta om den ofta förbises är den informella personliga insamlingen av data. Exempel inkluderar en individ som checkar av att de har tagit sin medicin i en personlig kalender, eller en individ som räknar upp hur mycket sömn de har fått under den senaste veckan.

Källor till hälsodata

Före de senaste tekniska framstegen samlades de flesta hälsodata in inom hälso- och sjukvårdssystemen. När individer rör sig genom hälsovårdssystem interagerar de med vårdgivare och denna interaktion producerar hälsoinformation. Dessa kontaktpunkter inkluderar kliniker/läkarmottagningar, apotek, betalare/försäkringsbolag, sjukhus, laboratorier och äldreboenden. Information samlas också in genom deltagande i kliniska prövningar, undersökningar av hälsomyndigheter, medicintekniska produkter och genomiska tester. Denna information, när den väl har registrerats, blir hälsodata. Dessa data inkluderar vanligtvis en förteckning över mottagna tjänster, villkor för dessa tjänster och kliniska resultat till följd av dessa tjänster. Till exempel kan en blodtagning vara en tjänst som mottagits, ett antal vita blodkroppar kan vara ett villkor för den tjänsten, och en rapporterad mätning av vita blodkroppar kan vara ett resultat av den tjänsten. Information som också ofta samlas in och hittas i medicinska journaler inkluderar administrativa och faktureringsdata, patientdemografisk information, framstegsanteckningar, vitala tecken, medicindiagnoser, immuniseringsdatum, allergier och labbresultat.

De senaste framstegen inom hälsoinformationsteknologi har utökat omfattningen av hälsodata. Framsteg inom hälsoinformationsteknologi har främjat e-hälsoparadigmet , som har utökat insamlingen, användningen och filosofin för hälsodata. EHealth, en term som myntats inom hälsoinformationsteknologibranschen, har beskrivits i akademin som

ett framväxande område [i] skärningspunkten mellan medicinsk informatik, folkhälsa och företag, med hänvisning till hälsotjänster och information som levereras eller förbättras via Internet och relaterad teknologi. I en vidare bemärkelse kännetecknar termen inte bara en teknisk utveckling, utan också ett sinnestillstånd, ett sätt att tänka, en attityd och ett engagemang för nätverkande, globalt tänkande, för att förbättra vården ... med hjälp av information och kommunikationsteknologi.

Ur sammanflödet av e-hälsa och mobilteknik uppstod mHealth , som anses vara en undersektor till e-hälsa. mHealth har definierats som

medicinsk och folkhälsopraktik med stöd av mobila enheter ... . mHealth involverar användning och kapitalisering av en mobiltelefons kärnanvändning av röst- och kortmeddelandetjänster (SMS) såväl som mer komplexa funktioner och applikationer inklusive allmänna paketradiotjänster (GPRS), tredje och fjärde generationens mobiltelekommunikation (3G- och 4G-system) , Global Positioning System (GPS) och Bluetooth-teknik.

Framväxten av eHealth och mHealth har utökat definitionen av hälsodata genom att skapa nya möjligheter för patientgenererad hälsodata (PGHD). PGHD har definierats som "hälsorelaterade data - inklusive hälsohistoria, symtom, biometriska data, behandlingshistoria, livsstilsval och annan information - skapad, registrerad, samlad eller härledd av eller från patienter eller deras utsedda ... för att hjälpa ta itu med ett hälsoproblem." MHealth tillåter patienter att övervaka och rapportera PGHD utanför en klinisk miljö. Till exempel kan en patient använda en blodmonitor som är ansluten till sin smartphone för att spåra och distribuera PGHD.

PGHD, mHealth, eHealth och annan teknisk utveckling som telemedicin utgör ett nytt digitalt hälsoparadigm . Digital hälsa beskriver ett patientcentrerat hälso- och sjukvårdssystem där patienter hanterar sin egen hälsa och välbefinnande med ny teknik som samlar in och utvärderar deras data.

Data har blivit allt mer värdefulla under 2000-talet och nya ekonomier har formats av vem som kontrollerar dem – hälsodata och hälso- och sjukvårdsindustrin kommer sannolikt inte att vara ett undantag. En ökning av PGHD har fått vissa experter att föreställa sig en framtid där patienter får större inflytande över hälso- och sjukvården. Patienter kan använda sin inflytande som dataproducenter för att kräva mer transparens, öppen vetenskap , tydligare samtycke för dataanvändning, mer patientengagemang i forskning, utveckling och leverans och större tillgång till forskningsresultat. Med andra ord är det förutsägbart att "sjukvården kommer att ägas, drivas och drivas av konsumenterna." Dessutom har några stora teknikföretag tagit sig in i PGHD-utrymmet. Ett exempel är Apples ResearchKit. Dessa företag kan använda sin nyfunna PGHD-hävstång för att komma in på och störa sjukvårdsmarknaden.

Används

Hälsodata kan användas för att gynna individer, folkhälsan och medicinsk forskning och utveckling. Användningen av hälsodata klassificeras som antingen primär eller sekundär. Primär användning är när hälsodata används för att leverera hälsovård till individen från vilken den samlades in. Sekundär användning är när hälsodata används utanför sjukvården för den personen.

Digitalisering och hälsoinformationsteknik har utökat den primära och sekundära användningen av hälsodata. Under det senaste decenniet har det amerikanska hälso- och sjukvårdssystemet i stor utsträckning antagit elektroniska journaler (EPJ) – en oundviklig förändring med tanke på fördelarna med EPJ jämfört med papperssystem. EHR:er har utökat den sekundära användningen av hälsodata för bland annat kvalitetssäkring , klinisk forskning , medicinsk forskning och utveckling, folkhälsa och big data hälsoanalys . Personliga hälsojournaler (PHRs), även om de är mindre populära än EHRs, har utökat den primära användningen av hälsodata. PHRs kan innehålla både patient- och leverantörsrapporterade hälsodata, men hanteras av patienter. Medan ett PHR-system kan vara fristående, anses integrerade EHR-PHR-system vara de mest fördelaktiga. Integrerade EHR-PHR-system utökar den primära användningen av hälsodata genom att ge individer större tillgång till deras hälsodata – vilket kan hjälpa dem att övervaka, utvärdera och förbättra sin egen hälsa. Detta är en viktig aspekt av det digitala hälsoparadigmet.

Säkerhet och integritet

I USA, före Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) från 1996, fanns det inga heltäckande federala policyer som reglerade säkerheten eller integriteten för hälsodata. HIPAA reglerar användningen och avslöjandet av skyddad hälsoinformation (PHI) av specificerade enheter, inklusive vårdgivare, hälsovårdscentraler och hälsoplaner. Implementeringen av HIPAA, försenad av förhandlingar på federal nivå, blev i stort sett effektiv 2003.

Medan HIPAA etablerade hälsodatasäkerhet och integritet i USA, kvarstod luckorna i skyddet. Framväxten av ny hälsoinformationsteknik förvärrade dessa klyftor. År 2009 antogs lagen om hälsoinformationsteknik för ekonomisk och klinisk hälsa . Lagstiftningen syftade till att täppa till de befintliga luckorna i HIPAA genom att utöka HIPAA-reglerna till fler enheter, inklusive affärspartners eller underleverantörer som lagrar hälsodata. Under 2013 avslöjades en omnibusregel som implementerar slutbestämmelserna i HITECH av det amerikanska departementet för hälsa och mänskliga tjänster .

Trots dessa lagändringar fortsätter säkerhets- och integritetsproblemen att kvarstå i takt med att sjukvårdstekniker avancerar och växer i popularitet. Det är värt att notera att Social Indicators Research under 2018 publicerade de vetenskapliga bevisen för 173 398 820 (över 173 miljoner) individer som drabbats i USA från oktober 2008 (när uppgifterna samlades in) till september 2017 (när den statistiska analysen ägde rum).

Etiska betänkligheter

Det finns viktiga etiska överväganden för insamling och sekundär användning av hälsodata. Även om diskussioner om etisk insamling och användning av hälsodata vanligtvis fokuserar på forskning, är det viktigt att inte förbise potentiellt datamissbruk av icke-forskningsorganisationer. Det har hävdats att insamling och användning av hälsodata för alla icke-kliniska ändamål "är etiskt rimlig endast om det finns (eller rimligen skulle kunna uppstå) en fråga som ska besvaras; metodiken (design, insamlade data, etc) kommer att svara på frågan; och kostnaderna, inklusive både kommunala hälsovårdsresurser och eventuella risker och bördor som åläggs deltagarna, motiverar fördelarna för samhället."

Kritik

Många folkhälsoexperter har förespråkat att insamling av hälsodata kan vara det bästa sättet att analysera information i stor skala. Men det datadrivna tillvägagångssättet har också väckt oro hos integritetsförespråkarna, som oroar sig för hur den insamlade informationen kommer att användas. Integritetsförespråkare har länge argumenterat för ökat skydd av personlig hälsoinformation på grund av rädsla för att marknadsförare, databuntare eller till och med hackare kan sälja eller avslöja informationen, vilket kan påverka människors jobb och krediter eller leda till identitetsstöld (Hartzock, 2019). Faktum är att det finns så många olika frågor att överväga, inklusive frågor om företräde, verkställighetsmekanismer, reglerande struktur, konsekvenser för medborgerliga rättigheter, tillgång till brottsbekämpande myndigheter och algoritmisk ansvarighet.

Styrning

Det finns viktiga och växande möjligheter att använda hälsodata för att förbättra sjukvårdens kvalitet, övervakning, förvaltning av hälsosystemet och forskning. Det är viktigt att utnyttja sådan potential samtidigt som man hanterar eventuella risker relaterade till missbruk av personuppgifter. För att uppnå det behövs lämpliga styrningsramar.

På global nivå utarbetades en strategi för digital hälsa vid den 71:a världshälsoförsamlingen i maj 2018, i nära samråd med medlemsstaterna och med synpunkter från intressenter. Dokumentet identifierar prioriterade fyra strategiska mål, och betonar vikten av kunskapsöverföring mellan medlemsländerna. Handlingsramen föreslår också skapandet av en internationell sammankallande mekanism för validering av artificiell intelligens och digitala hälsolösningar. Denna mekanism kommer att befästa värdet av hälsodata och tillhörande digitala hälsoprodukter som en global folkhälsovara och uppmana till åtgärder för att skydda hälsodataleverantörernas anonymitet, mildra utmaningar och säkerställa universell tillgång till digitala hälsoprodukter och -teknologi.

I Europa har ett samarbete med flera intressenter inletts, som syftar till att harmonisera kliniska data och utveckla ett 2000-tals ekosystem för verkligt arbete med hälsoforskning i regionen. European Health Data & Evidence Network, EHDEN , bygger ett datanätverk för att utföra snabb, skalbar och mycket reproducerbar forskning. Enligt deras hemsida är målet att standardisera 100 miljoner patientjournaler över hela Europa från olika geografiska områden och typer av datakällor, såsom sjukhusdata, register och befolkningsdatabaser.

Se även

Medicinsk integritet

Sjukförsäkringens bärbarhet och ansvarighetslagen