Carol Orzel
Carol Orzel | |
|---|---|
| Född |
20 april 1959 |
| dog | Februari 2018 (58 år) Philadelphia, Pennsylvania
|
| Dödsorsak | Komplikationer från FOP |
| Känd för | Handikappaktivism, förespråkande för studiet av fibrodysplasia ossificans progressiva |
Carol Orzel (20 april 1959 – februari 2018) var en amerikansk kvinna med fibrodysplasia ossificans progressiva ( FOP). Hon förespråkade forskning om FOP och var en aktivist för funktionshinders rättigheter . Före sin död begärde hon att hennes skelett skulle visas på Müttermuseet .
Tidigt liv
Orzel föddes i Philadelphia 1959 och fick diagnosen FOP, en sällsynt sjukdom som gör att vävnad förbenas . 1982 vid 23 års ålder flyttade hon till Inglis House, en sjuksköterskeinrättning , på Belmont Avenue campus.
Advocacy och association med University of Pennsylvania
Efter att ha flyttat till Inglis House blev Orzel patient till doktor Frederick Kaplan vid University of Pennsylvania . Kaplan hade aldrig tidigare träffat någon med FOP, och sjukdomen skulle bli hans fokus. Orzel höll årliga föredrag för inkommande medicinska studenter vid University of Pennsylvania för att hjälpa dem att bättre förstå hur människor med funktionsnedsättning behandlas. Müttermuseet noterar att hon "förespråkade mer forskning, etablerade nätverk för kommunikation med andra med FOP och utbildade både allmänheten och läkare om sjukdomen." Hon var involverad i International FOP Association , eller IFOPA, och klippte bandet vid öppningen av UPenns FOP Research Laboratory. Det var detta laboratorium där genen som orsakar FOP upptäcktes 2006.
Donation av skelett till Mütter Museum
1995 såg Orzel skelettet av Harry Eastlack , en berömd patient av FOP, på en IFOPA-konferens. Skelettet var utlånat från Mütter-museet och Orzel bestämde sig för att efter att hon dog ville hon att hennes skelett skulle visas med Eastlacks, under förutsättning att hennes smycken också skulle visas. När Orzel dog på sjukhuset vid University of Pennsylvania 2018 kontaktade Kaplan och chefer från Inglis House Mütter Museum. Kurator Anna Dhody övervakade projektet. På grund av FOP och annan sjukdom var Orzels kropp mycket känslig och svår att transportera och förbereda. Hennes kropp transporterades från Philadelphia till Skulls Unlimited i Oklahoma City för bearbetning. Orzels skelett och hennes smycken visades på Mütter-museet i februari 2019.
externa länkar
- Video om Orzel av Mütter-museet