Lilla stiftelsen
Grundad | 1990 |
---|---|
Grundare | Ian Dawson-Shepherd |
Typ | Registrerad välgörenhetsorganisation nr 803551 |
Fokus | Förstå de bakomliggande orsakerna till hjärnsjukdomar, särskilt cerebral pares, och därigenom utveckla metoder för att förebygga dem |
Plats | |
Område som betjänas |
Internationell |
Metod | Forskningsfinansiering , offentlig politik och utbildning . |
Nyckelpersoner |
Lord Hameed , från Hampstead, ordförande |
Hemsida | www.williamlittlefoundation.org |
William Little Foundation är en Londonbaserad välgörenhetsorganisation som verkar internationellt.
Uppkallad för att hedra William Little , den engelske kirurgen som beskrev vad som blev känd som " Littles sjukdom ", en spastisk förlamning av båda nedre extremiteterna som sedan blev känd som infantil cerebral pares . Välgörenhetsorganisationen, som grundades 1990 ursprungligen som The Little Foundation av framlidne Ian Dawson-Shepherd, har som sitt primära syfte att initiera och finansiera forskning om orsakerna till neuroutvecklingsstörningar, i synnerhet orsakerna och förebyggandet av cerebral pares, den allvarligaste av dessa. störningar som även inkluderar autism , dyslexi , epilepsi , dövhet , blindhet och inlärningssvårigheter. Den gör detta genom att stödja grundforskning i världsklass, vara värd för tvärvetenskapliga workshops och konferenser och tillhandahålla ett forum för utbyte av idéer och bästa praxis i alla delar av Storbritanniens sektor för cerebral pares (CP).
Den 4 november 2009 lade Lord Hameed , välgörenhetsorganisationens president, fram en motion i House of Lords där han frågade regeringen vilka åtgärder som har vidtagits för att förhindra cerebral pares som nu kostar NHS 4 miljarder pund varje år. Den totala årliga kostnaden för hjärnsjukdomar (som täcker 19 grupper av sjukdomar) har uppskattats till 798 miljarder euro enbart för EU.
I september 2020 publicerade William Little Foundation " Cerebral Palsy: orsaker och förebyggande ", en genomgång av tillståndet för CP-forskning runt om i världen, som lyfte fram arbete som avsevärt förbättrade vår förståelse för CP men också identifierade luckor i forskningsaktivitet där det ansågs resurser skulle kunna tillämpas som skulle påskynda vår förmåga att bekämpa detta förödande tillstånd. Mycket av denna oro kretsar kring den allmänt hållna synen på CP som ett jämförelsevis "sällsynt" tillstånd, vilket innebär att forskningsinvesteringarna är betydligt mindre än för tillstånd med högre incidens och prevalens. Även om CP:s incidens beräknas drabba mellan 1,5 och 4 barn av 1 000, vet ingen detta med säkerhet eftersom det inte finns några universellt konsekventa sätt att diagnostisera CP eller rapportera dess förekomst i vare sig utvecklade eller utvecklingsländer.
Detta "raritets"-argument ignorerar också den oproportionerliga sociala kostnad som är CP:s arv: tillståndet är livslångt och involverar ofta 24-timmarsvård för de drabbade. Nationella social-/hälsovårdsbudgetar och sjukförsäkringsbolagens för dem som inte stöds av en nationell hälsovård fortsätter att sträckas av behovet av ständigt ökande utbud: CP kostar enbart Storbritannien långt över 1,6 miljarder pund varje år. Ändå är det belopp som investeras årligen i forskning av myndigheter och andra välgörenhetsorganisationer oroväckande litet: siffran för Storbritannien är mindre än 5 miljoner pund, 0,23 % av forskningsfinansieringen. Storbritannien är inte ensamt om detta – rapporten avslöjar också en liknande kostnadsbild: investeringsskillnader globalt.
Forskning
Välgörenhetsorganisationens senaste forskningsprojekt inkluderar:
- Autismspektrumstörning hos barn med och utan epilepsi
- Definiera och klassificera cerebral pares
- Kliniska och MRT- korrelat av cerebral pares