Hayim förening

Hayim förening
	Hayim Associations logotyp
Grundad	25 juni 1984
Grundare	Prof. Rina Zaizov Marx och föräldrar vars barn har cancer
Typ	NGO
Registreringsnummer.	580073955
Fokus	Rädda liv för barn med cancer
Plats	Derech Ze'ev Jabotinsky 138, Ramat-Gan 5260208, Israel ;
Område som betjänas	Israel
Nyckelpersoner	Volontärstyrelsen: Avshalom Cohen (ordförande) Amir Segev (vice ordförande) Asher Tagar David Orren, Adv Haim Maimon, CPA Josef Ezra Aya Cohen Elad Richenberg Revisor: Yuval Kidron, CPA Volontär juridisk rådgivare: Basha Zebida Saborai, Adv Volontärkontrollör: Guy Vafner, CPA Styrelsen: Avi Schumer Prof. Ian Cohen Prof. Israel Borovitz John Geva, Adv Dana G'orini Rosenbluth Yossi Elbaz Prof. Isaac Meller Moshe Morad Adi KeizmanOmri Padan
Volontärer	300
Hemsida	hayim.org

HAYIM Association for Children with Cancer in Israel ( hebreiska : עמותת חיים ) är en icke-statlig organisation som arbetar på frivillig basis för att ge lindring och stöd till pediatriska onkologiska patienter i Israel .

Etymologi

" Hayim " (även transkriberat som Haim, Chayyim, Haym, Chaim hebreiska : חַיִּים / ˌ x ɑː iː m / ) är ett hebreiskt ord som betyder "liv" är tillägnat att förbättra och rädda livet för barn med cancer.

Historia

Denna ideella välgörenhetsorganisation grundades 1984 av föräldrar till barn med cancer för att förespråka för sina barns behov och för att stödja forskning. Hayim Association var den första organisationen i Israel som syftar till att ge hjälp till barn med cancer. Sedan den grundades har Hayim Association oförtrutet arbetat för att främja behandling och förbättra livskvaliteten för dessa barn.

Föreningen, skapad av framlidne prof. Rina Zaizov Marx , mottagare av Israels pris i medicin, och en av grundarna av föreningen, drivs av föräldrar till barn med cancer, av vilka några har återhämtat sig helt och några som dog av sjukdomen.

Fungera

Allt arbete utförs på frivillig basis, vilket tar upp enorma mängder tid och personliga resurser. Föreningen arbetade till en början på uppdrag av onkologiska avdelningen vid Schneider Children's Medical Center i Israel, men inom några år grenade den ut sig, tills idag är den verksam i hela landet och stödjer alla pediatriska hemato - onkologiska avdelningar över hela Israel.

Hayim Association spelar en avgörande roll för att öka allmänhetens medvetenhet om cancer hos barn, och hjälper till att minska stigmatiseringen av denna sjukdom i olika sektorer av allmänheten. De olika aktiviteterna som tillhandahålls av Hayim Association ger dessa sjuka barn stunder av lycka och tröst.

Huvudfokus för Hayim Associations aktiviteter fokuserar på dess främjande av pediatrisk cancerforskning och behandling i Israel. En stor del av de medicinska framstegen inom detta område har skett på grund av användningen av den senaste utrustningen som förvärvats med hjälp av föreningen. Föreningen stödde skapandet av Israel Society of Pediatric Hematology Oncologys exakta databaser, som övervakar förekomsten av pediatrisk cancer i Israel, och underlättar deltagande i ett avancerat internationellt behandlingsprotokoll som kräver betydande ekonomiskt stöd. Föreningen har placerat fast socialtjänstpersonal på barnonkologiska avdelningar över hela landet, som identifierar behoven på området och dagligen ger en omedelbar lösning.

Föreningen Hayim anser att en viktig del av sin roll är att behandla hela familjen genom familjeinriktade aktiviteter. Den tillhandahåller stödgrupper för föräldrar och syskon till barn med cancer, samtidigt som de ger både materiella och känslomässiga svar på deras unika behov under diagnosen, såväl som under och efter behandlingen (inklusive materiellt stöd till familjer i nöd, finansiering av särskilda aktivitetsdagar, etc. ) Genom sina strävanden har föreningen underlättat etableringen av den första slutenvårdsavdelningen i Israel för barn med cancer, samt den första benmärgstransplantationsenheten i landet för dessa barn.

Föreningen Hayim är involverad i den pågående kampen mot cancer och i insamlingen av medel för att hjälpa barnen. Organisationen administreras av en frivillig styrgrupp. Alla medlemmar i föreningen arbetar helt ideellt, utan lön. Hjälp ges till alla barn utan skillnad på ras, tro, nationalitet eller politisk övertygelse.

Föreningen är medlem i International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisation (ICCCPO) . Som den enda representanten för ICCCPO i Israel upprätthåller den nära relationer med den internationella organisationen och drar nytta av dess erfarenhet och kunskap, genom att använda informationen för att främja livskvaliteten för sjuka barn i Israel och för att standardisera behandlingsfaciliteterna i de olika centra i landet.

Alla föreningens ekonomiska källor kommer från donationer inifrån Israel och från judiska samfund över hela världen.

Pågående verksamhet

Hjälp till familjer

I samma ögonblick som ett barn får diagnosen cancer förändras familjebalansen dramatiskt. Förutom krisen som orsakas av själva diagnosen, tvingas en av föräldrarna ofta lämna sitt jobb för att ägna sig åt att ge noggrann tillsyn och ta hand om sitt barn under behandlingar. Den andra föräldern fortsätter ofta att arbeta, samtidigt som den förblir engagerad i att ta hand om de andra syskonen hemma, för att se till att deras dagliga rutin upprätthålls så långt som möjligt. Denna situation (minskande inkomster kontra ökande kostnader) orsakar familjer allvarliga ekonomiska och känslomässiga problem. Många familjer upplever allvarliga ekonomiska kriser efter diagnosen deras barns sjukdom, på grund av de stora utgifterna för att behandla deras sjuka barn. Hayim Association ger ekonomiskt stöd till familjer, så att föräldrar kan fortsätta med sin dagliga rutin samtidigt som de tillgodoser sina dagliga behov såväl som de särskilda behov som är involverade i att betala för deras sjuka barns behandling. Följande tjänster erbjuds:

Direkt ekonomiskt stöd till familjen
Assistans vid finansiering av livsviktig hjälputrustning
Hjälp med att köpa läkemedel som inte ingår i den israeliska nationella hälsokorgen med läkemedel, vilket anses vara livräddande
Specifik hjälp för väsentliga medicinska behov, vilket kommer att bidra till att öka barnets chanser att återhämta sig (köp av en speciell säng, rullstol, syrgasballong, hörapparat, speciella glasögon, etc.)

Semestermåltider

På påskafton och det judiska nyåret tillhandahåller Hayim Association semestermåltider på de pediatriska onkologiska avdelningarna över hela Israel. Inom ramen för projektet kan sjuka barn som tvingas ligga kvar på sjukhus under semestern bjuda in sina familjer att fira runt ett speciellt festbord nära barnets säng. Denna måltid är organiserad och finansierad av Hayim Association med stöd av föreningens frivilliga. Det inkluderar en varm festivalmåltid med alla festivalsymboler. Denna måltid ger värme och kärlek, och sötar semesterstämningen för de sjuka barnen och deras familjer, samt ger dem kraft, om än bara lite. Det hjälper också till att förena familjen, trots den enorma kris som orsakas av sjukdomen som drabbar varje familjemedlem. Inom detta projekt hjälper föreningen även familjer till sjuka barn som upplever ekonomiska svårigheter. Familjerna till de barn vars hälsa tillåter dem att släppas från sjukhuset under festivalafton får semesterbidrag – ekonomiskt stöd som är utformat för att hjälpa familjen att organisera för festivalen och köpa de produkter och festivalsymboler som krävs för semestern, precis som i något hem i Israel.

Transporttjänster

Barnpatienterna måste resa till och från sjukhuset för att få behandlingar. Många familjer utsätts för ekonomiska påfrestningar till följd av barnets sjukdom och de stora kostnaderna för behandlingen. Många familjer med sjuka barn har ingen privat bil, och barnets hälsa tillåter dem inte att resa med kollektivtrafik på grund av deras nedsatta immunförsvar. Frekvensen av deras sjukhusbesök är hög, vilket lägger en extra ekonomisk börda på familjerna. Föreningen Hayim har gett hjälp med att få ersättning och till och med fullfinansiera transportkostnader i de fall familjens hälsovårdsorganisation inte deltar. Inkluderat är tester, uppföljningsbesök och olika nödsituationer som kräver att barnet åker till sjukhuset.

Vårdgivaretjänster

I samma ögonblick som ett barn får diagnosen cancer förändras familjedynamiken dramatiskt. Förutom den enorma kris som orsakas av diagnosen av sjukdomen, tvingas många föräldrar att lämna sina jobb för att ägna sig åt sitt sjuka barn och följa med sitt barn under behandlingar. En förälder fortsätter ofta att arbeta, samtidigt som han är engagerad i att ta hand om de andra syskonen hemma och försöker behålla sin vanliga dagliga rutin så långt det är möjligt. Under det inledande skedet av aktiv behandling upplever familjer känslomässig oro på grund av förändringar och omvälvningar i deras liv. Då måste de klara av kemoterapi , strålbehandling , transplantationer , operationer och långa sjukhusvistelser, och de kräver intensivvård och nära hjälp. Föreningen Hayim ger sjuka barn och deras familjer vårdtjänster . Tjänsterna är utformade för att hjälpa de familjer som behöver ytterligare hjälp och stöd på sjukhuset och i hemmet för barnet och hans/hennes syskon.

Sommar läger

Sommarmånaderna är särskilt svåra för dessa barn, eftersom de är på sjukhus och genomgår behandlingar medan deras friska vänner njuter av sommarläger och andra roliga aktiviteter. De sjuka barn som genomgår smärtsamma behandlingar tvingas undvika sommarnöjen: att resa i allmänna utrymmen, på grund av deras försvagade immunförsvar (som ett resultat av behandlingarna), simma, besöka stränder och delta i sommarläger som erbjuder ett brett utbud av aktiviteter. För att hjälpa till att kompensera dem, tar Hayim Association sommarläger till de pediatriska onkologiska avdelningarna, där barn kan njuta av ett brett utbud av speciella aktiviteter som tillgodoser deras speciella behov och begränsningar, vilket lyfter barnens humör.

Tandvård

Ett av de viktigaste problemen vid onkologisk behandling av barn med cancer är tand- och munhygien. Kopplingen mellan cancer och tänder kan ses på två specifika sätt:

Immunförsvaret hos barn som får kemoterapi är kraftigt försvagat, vilket gör att de löper en högre risk att drabbas av infektioner genom tandvård. Munnen utgör en viktig infektionskälla hos barn som får kemoterapi. Därför är vård av tänder och tandkött av primär betydelse för barn som genomgår behandling, för att minska risken för infektion.
Enbart kemoterapi och strålbehandling skadar tänderna, tandköttet och munslemhinnan. Om maximal uppmärksamhet inte ägnas åt detta problem kan skadan vara långvarig och ytterligare försämra barnets hälsa. Detta kan också öka chanserna för komplikationer i barnets hälsa, till följd av infektioner som minskar livskvaliteten för ett barn som har återhämtat sig från cancer.

Tandvården utgör följaktligen en väsentlig och vital komponent i barnets övergripande behandling. Förebyggande tandvård som är integrerad med onkologiska behandlingar minskar komplikationerna vid behandlingen, samtidigt som den påtagligt bidrar till att minska lidandet för dessa barn och förbättra deras framtida hälsa.

Den vanligaste cancerformen hos barn är leukemi. När ett barn måste genomgå en benmärgstransplantation krävs förebyggande behandling för att minimera risken för infektion som kan försämra transplantationsframgången. Tandvården ådrar sig stora utgifter som tvingar familjen att betala kontant till följd av den ekonomiska situation som många familjer med cancersjuka barn upplever, men de klarar inte av dessa tunga betalningar. I vissa fall, utan ekonomisk hjälp, tvingas sjukhus att skjuta upp transplantationer på grund av otillräcklig förberedelse av det transplanterade barnet. Trots den kritiska betydelsen av tandvård för barn med cancer, får frågan inte ett tillfredsställande svar från Israels sjukvårdssystem. Även om lagen kräver att HMO:s ska finansiera en del av dessa barns tandvård, finns det i verkligheten flera skäl som förhindrar tillhandahållande av tandvård till barn med cancer:

Tandvården hos barn med cancer är svår och komplex på grund av deras nedsatta immunförsvar och nedsatt förmåga att koagulera. Tandvård måste tillhandahållas av specialister inom pediatrisk tandvård, och antalet av dessa experter i samhället är extremt lågt.
På grund av byråkratiska misslyckanden får de flesta barn med cancer inte fullt försäkringsskydd för dessa behandlingar.
På grund av de höga kostnaderna för tandvård, stöter många familjer på svårigheter att betala för ens vissa av dessa kostnader.

Semester

Till vår sorg återhämtar sig inte alla barn och slår cancer. Föreningen Hayim finansierar semester för familjer med obotligt sjuka barn. Att ta hand om ett barn med en dödlig sjukdom är ett stort ansvar, inte bara fysiskt och mentalt utan också ekonomiskt. Många av dessa familjer lever på en låg inkomst eller på socialbidrag, eftersom de tvingas sluta arbeta för att ta hand om sitt sjuka eller funktionshindrade barn och sällan, om aldrig, får chansen att njuta av en familjesemester tillsammans. Målet med en sådan semester är att förena familjen och ge alla dess medlemmar sista lyckliga stunder tillsammans. Detta gör barnens sista värdefulla upplevelser till lycka och njutning, innan de går med i änglarna. Deras känslor och smärta kan inte uttryckas i ord.

Anslag till institut

Hayim Association stöder onkologiska avdelningar på sjukhus över hela Israel, för att främja kvaliteten på medicinska tjänster och vård som ges till de sjuka barnen på dessa avdelningar. Föreningen finansierar sjukvårdspersonalens bemanningstjänster: läkare, sjuksköterskor, socialsekreterare, psykologer, labbtekniker och paramedicinsk personal, utifrån varje avdelnings behov och på föreningens ekonomiska förmåga. Hayim Association stöder också Israel Society of Pediatric Hematology and Oncology gentemot medicinska protokoll i Israel och utomlands för att finansiera finansieringen av en datahanterare (att gå med i American Children's Oncology Group (COG), för att finansiera ISPHO [1] konferenser och professionella psykosociala forum utformade för att jämföra och utvärdera behandlingen av barn över hela Israel.

Representanter

Föreningen verkar på alla vårdcentraler i landet, och ingår i det onkologiska nätverket på avdelningarna. Det kännetecknas av sin aktivitet för att identifiera faktiska behov på individuell och kollektiv nivå, och för att matcha projekt som ger ett tillfredsställande svar på barnens behov och deras stödjande miljö.

Utmärkelser och prestationer

Som ett erkännande för sin verksamhet tilldelades Hayim Association 2002 års Alon-pris för sin "Outstanding Pioneering Act" och för sitt bidrag till samhället i Israel. Föreningen har tilldelats kvalitetsstämpeln för föreningen och ideella organisationer och ett certifikat för korrekt förvaltning från registratorn för Amutot (non-profit) föreningar. Hayim Association är erkänt för skatteändamål, israeliskt registrerat Non-profit Society No. 580073955. Hayim Association är en skattebefriad ideell organisation.

Anteckningar

Se även

Blind Spot (2021 film)

externa länkar