Alzheimers Disease International

Alzheimer's Disease International (ADI) är en icke-vinstdrivande, internationell sammanslutning av Alzheimer- och demensföreningar från hela världen. Organisationen står i officiella förbindelser med Världshälsoorganisationen ( WHO). ADI förespråkar människor som lever med Alzheimers sjukdom och alla andra typer av demens.

Organisationen arbetar för att etablera demens som en global, regional och lokal prioritering genom att ge Alzheimer och demensföreningar möjlighet att förespråka demens som en nationell prioritet, att öka medvetenheten och att erbjuda vård och stöd till personer med demens och deras vårdpartners; samt kampanja för bättre politik från regeringar och uppmuntra investeringar och innovation inom demensforskning.

Organisationen har sitt huvudkontor i London , Storbritannien med ett regionalt kontor i Asien och Stillahavsområdet i Jakarta , Indonesien.

Den nuvarande verkställande direktören är Paola Barbarino.

Historia

Organisationen bildades 1984, när en grupp vårdare och experter samlades för att diskutera bildandet av en internationell organisation för att förespråka Alzheimers sjukdom. Representanter från befintliga Alzheimer-föreningar i USA ( Alzheimer's Association ), Storbritannien ( Alzheimers Society ), Australien (Dementia Australia) och Kanada (Alzheimer's Society of Canada) grundade ADI. Observatörer från Belgien (Ligue Nationale Alzheimer Liga), Frankrike (Frankrike Alzheimer) och Tyskland (Deutsche Alzheimer Gesellschaft) var också närvarande.

Under de första åren var organisationens primära roll att bygga internationella förbindelser mellan befintliga föreningar och andra partners, koordinera internationella aktiviteter och dela information.

Från och med 1990-talet försökte ADI aktivt utöka sitt medlemsantal, med fokus på att utveckla och engagera nya föreningar, särskilt i låg- och medelinkomstländer . Sedan starten har organisationens medlemsantal ökat från 4 till över 100 fullvärdiga medlemmar.

På senare tid har organisationen utökat sitt fokus till offentlig politik och global medvetenhet, genom publikationer, kampanjer och policyrekommendationer. Hittills fortsätter den att förespråka bättre politik på internationell och regional nivå, samtidigt som den stöder och utvecklar kapaciteten hos Alzheimer- och demensföreningar runt om i världen.

Medlemsföreningar

I sin egenskap av en federation stödjer ADI befintliga enheter, förutom nya Alzheimer- och demensföreningar, att utveckla och stärka, och ge sina medlemmar tillgång till information, kunskap och stöd för att ytterligare göra det möjligt för dem att uppnå sina mål. ADI tillhandahåller också utbildningar, kända som Alzheimer University och ett vänortsprogram mellan medlemsföreningar.

Nya och framväxande föreningar är inbjudna att gå med i Membership Development Program (MDP). Programmet pågår i två år, med föreningar som uppfyller de obligatoriska kriterierna inbjuds att gå med som officiell ADI-medlem.

ADI har för närvarande 105 fullvärdiga medlemmar där varje medlem representerar sitt respektive land.

Världs Alzheimers månad

Varje år anordnar ADI och dess medlemmar den globala medvetenhetskampanjen World Alzheimers Month. Kampanjen syftar till att utmana den stigmatisering och diskriminering som fortfarande finns kring tillståndet.

World Alzheimer's Month, som startade 2011, äger rum varje september och har ett annat nyckelbudskap eller tema varje år, som kan användas för att öka medvetenheten, utbilda eller utmana allmänhetens missuppfattningar om demens.

Världs Alzheimerdagen infaller den 21 september och lanserades 1994 för att sammanfalla med 10-årsdagen av organisationens existens. Under senare år har World Alzheimer's Day blivit fokus för kampanjen World Alzheimer's Month och har ofta varit dagen då ADI lanserar sin World Alzheimer Report (se publikationer). Världs Alzheimerdagen är officiellt erkänd av WHO.

Politik

Organisationen arbetar för att demens ska betraktas som ett globalt hälsoskydd genom att arbeta med multilaterala och regionala organ samt nationell påverkan i samarbete med medlemsföreningar. ADI har officiell status som icke-statlig aktör hos Världshälsoorganisationen ( WHO) .

WHO:s globala handlingsplan för folkhälsorespons på demens

Tillsammans med andra strategiska partners samarbetade ADI med WHO för att utveckla rapporten 'Demens: en prioritet för folkhälsan'. Denna rapport följdes av publiceringen av "Världsrapporten om åldrande och hälsa" och "Strategi och handlingsplan för demenssjukdomar hos äldre för perioden 2015-2019".

Efter detta påbörjade WHO utvecklingen av en global handlingsplan för demens. Under 2017 antogs den globala handlingsplanen för folkhälsorespons på demens enhälligt av alla WHO:s medlemsstater vid WHO:s 70:e världshälsoförsamling av alla WHO:s medlemsstater.

Sedan antagandet av den globala handlingsplanen har organisationen aktivt förespråkat för alla WHO:s medlemsstater att utveckla, finansiera och anta nationella demensplaner, som täcker alla sju strategiska områden.

Förenta Nationerna (FN)

ADI förespråkar FN ( FN) med särskilt fokus på äldre personers rättigheter och funktionshinder, efter antagandet av FN:s konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD). Dokumentet listar specifikt demens som en funktionsnedsättning.

Genom FN:s öppna arbetsgrupp för åldrande har ADI kampanjat för lika rättigheter för de som lever med demens och vårdare på arbetsmarknaden.

Andra multilaterala organ

Organisationen strävar efter att etablera demens som en global prioritet inom G20 och dess respektive arbetsflöden.

Under 2019 erkändes demens specifikt som en global hälsoprioritet av G20-ledarna i deklarationen från toppmötet i Osaka efter förespråkande av ADI och medlemsföreningen Alzheimers Association Japan (AAJ).

År 2022, som en del av Values20-arbetsflödet för det indonesiska ordförandeskapet för G20, inkluderades demens i kommunikén som sändes till G20-ledarna, och uppmanade medlemsstaterna att gå i kommittéer för att implementera en nationell demensplan och prioritera demens i sina länder.

Forskning

KÄNNEDOM

ADI är en extern samarbetspartner i det gemensamma EU- finansierade programmet för neurodegenerativ sjukdomsforskning (JPND). Projektets fokus är att samdesigna demensdiagnos och postdiagnostisk vård; utveckla ett verktygspaket som ska spridas internationellt och utveckla en uppsättning standarder för att vägleda den diagnostiska och postdiagnostiska processen.

CST International

ADI sitter i Advisory Board för University College London -projektet med fokus på arbete i Brasilien , Indien och Tanzania . Projektet syftar till att utveckla, testa, förfina och sprida implementeringsstrategier för personer som lever med demens.

DISTINKT

ADI är en extern samarbetspartner i samarbete med nio andra akademiska partners. Projektet syftar till att utveckla en multidisciplinär, multiprofessionell utbildningsforskningsram för Europa som syftar till att förbättra tekniken och vården för personer med demens och deras vårdare. ADI erbjuder expertis inom områden av samhällsbaserad praxis och nationell policy genom att delta i utbildning och utbildning av forskare i tidiga skeden.

INLEDA

Tvärvetenskapligt nätverk för demens som använder nuvarande teknologi (INDUCT) är ett partnerskap mellan University of Nottingham , University College London , Maastricht University , University of Amsterdam , Karolinska Institutet , Vrije Universiteit Brussel , Charles University och IDES, Spanien, som syftar till att utveckla en multi -disciplinära, tvärsektoriella ramverk för utbildningsforskning för Europa för att förbättra tekniken och vården för personer med demens, och för att tillhandahålla bevis för att visa hur teknik kan förbättra livet för personer med demens. ADI sitter i projektets styrelse och ger utbildning i en årlig sommarskola med fokus på att omvandla forskning till policy.

KLIVA

Fram till att finansieringen upphörde skötte ADI STRiDE-projektet (Strengthening responses to dementia in u-länder ) i partnerskap med London School of Economics and Political Science ( LSE). Projektet syftade till att bygga forskningskapacitet, utveckla forskningsbevis för vilka insatser som fungerar mest effektivt och att bättre förstå effekterna och kostnaderna för demens.

10/66 Demensforskningsgruppen

ADI sammankallade tidigare den nu nedlagda 10/66 Demens Research Group. Gruppen syftade till att utveckla data om antalet personer som lever med demens runt om i världen, särskilt i låg- och medelinkomstländer.

Publikationer

ADI publicerar rapporter och positionsdokument om ett antal ämnen som rör demens.

World Alzheimer Report

World Alzheimer Reports är en omfattande källa till global socioekonomisk information om demens som publiceras varje år om ett annat ämne.

År	Titel	Ämne	Referens
2023	TBC
2022	Livet efter diagnos: Navigera behandling, vård och stöd	Globalt perspektiv på vårdmodeller efter diagnos, barriärer och bästa praxis, genom expertuppsatser, fallstudier, kommentarer och perspektiv från personer som lever med demens och vårdare.
2021	Resa genom diagnosen demens	Beskriver diagnosresan genom linsen för de som lever med demens och vårdare, kliniker, forskare och akademiker samt Alzheimer- och demensföreningar
2020	Design, Dignity, Demens: demensrelaterad design och byggd miljö	Sammanställer de framsteg som har gjorts inom demensrelaterad design hittills, inklusive bästa praxis från pionjärer och innovatörer i flera miljöer, inklusive i hem/hem, dag- och boendevård, sjukhus och offentliga byggnader och utrymmen.
2019	Attityder till demens	Analyserar resultaten av en global undersökning av nästan 70 000 personer om attityder till demens, kompletterad med expertuppsatser och fallstudier
2018	Det senaste inom demensforskningen	Utforskar ett brett tvärsnitt av demensrelaterade forskningsområden inklusive grundvetenskap, diagnos, läkemedelsupptäckt, riskminskning och epidemiologi. Rapporten presenterade också framsteg, innovation och utveckling inom vårdforskning.
2017	Ingen publicering
2016	Att förbättra vården	Kritiskt analyserad metod för att förbättra täckningen, såväl som kvaliteten, på sjukvård för personer som lever med demens, och kostnaderna förknippade med detta.
2015	Den globala effekten av demens	Publikationen försökte uppdatera data om demens globala prevalens, incidens och kostnad genom att uppdatera tidigare systematiska översikter. Rapporten ger också viktiga rekommendationer för att tillhandahålla ett globalt ramverk för åtgärder mot demens. OBS! Prevalens- och kostnadsdata i publikationen har ersatts av WHO:s globala statusrapport om folkhälsorespons på demens
2014	Riskreducering	Rapporten analyserar kritiskt bevisen för förekomsten av modifierbara riskfaktorer för demens, med fokus på potentiella modifierbara riskfaktorer inom fyra nyckeldomäner: utvecklingsmässiga, psykologiska och psykosociala, livsstils- och kardiovaskulära tillstånd. Rapporten ger rekommendationer för att driva folkhälsokampanjer och sjukdomsförebyggande strategier.
2013	Långtidsvård	Rapporten syftar till att informera relevanta intressenter om de nödvändiga egenskaperna hos långtidsvård för personer som lever med demens. Rapporten innehåller information om vårdens kostnad och effektivitet och ger rekommendationer för långsiktig vårdpolitik vid demenssjukdom.
2012	Att övervinna stigmat	Publikationen redovisar resultat från en internationell undersökning av personer som lever med demens och vårdare om deras personliga upplevelser av stigma. Rapporten ger information om stigma och demens, lyfter fram program från hela världen och föreslår rekommendationer som kan bidra till att minska stigmatisering.
2011	Tidig diagnos och intervention	Rapporten försöker föra fram argumentet att det finns insatser som kan göras i de tidiga stadierna av demens som är effektiva för att förbättra livet för dem som lever med demens, av vilka några kan vara mer effektiva när de påbörjas tidigare. Rapporten försöker också göra ett ekonomiskt argument för tidigare diagnos och snabba ingripanden.
2010	Ekonomisk påverkan	World Alzheimer Report 2010 ger en heltäckande global bild av de ekonomiska konsekvenserna av Alzheimers sjukdom och demens. OBS! Prevalens- och kostnadsdata i publikationen har ersatts av WHO:s globala statusrapport om folkhälsorespons på demens
2009	Prevalens och överblick	Rapporten syftade till att presentera en omfattande global prevalensstudie av demens och tittade på nivåer av dödlighet, funktionshinder, belastning på vårdare och beroende. Rapporten innehåller fallstudier av nationella demensplaner och information om sjukvårdens åtgärder, inklusive rekommendationer som ger ett globalt ramverk för åtgärder mot demens. OBS! Prevalens- och kostnadsdata i publikationen har ersatts av WHO:s globala statusrapport om folkhälsorespons på demens

Från plan till effekt

Efter antagandet av den globala handlingsplanen för folkhälsorespons på demens (se policy), har ADI följt WHO:s medlemsstaters framsteg mot att uppnå målen för de sju handlingsområdena i den globala handlingsplanen genom sin rapportserie: Från plan att påverka .

Dessa rapporter har vanligtvis lanserats som sidohändelser vid WHO:s världshälsoförsamling i Genève, både personligen och virtuellt.

År	Titel	Referens
2023	TBC
2022	Från plan till effekt V: WHO:s globala handlingsplan: Det är dags att agera nu
2021	Från plan till effekt IV: Framsteg mot målen i WHO:s globala handlingsplan mot demens
2020	Från plan till effekt III: Att bibehålla demens som en prioritet i tider utan motstycke
2019	Från plan till effekt II: Det akuta behovet av åtgärder
2018	Från plan till effekt: Framsteg mot målen i den globala handlingsplanen mot demens

Ackreditering

2021 lanserade ADI ett ackrediteringsprogram som syftar till att stödja en förbättring av vården för personer med demenssjukdom och minska variationen i kvaliteten på vården. Ett framgångsrikt slutförande av en utvärdering av vårdare, vårdutbildare och leverantörer av utbildningsprogram kan resultera i ADI-ackreditering, vilket innebär att utbildnings- och inlärningsaktiviteterna har uppnått den integritet och kvalitet som krävs på alla nivåer.

Konferenser

ADI är värd för den äldsta internationella konferensen om demens. Dessa tvååriga evenemang sker ofta i samarbete med ADIs medlemsföreningar. Konferenserna syftar till att sammanföra forskare, vetenskapsmän, kliniker, allierad sjukvårdspersonal, personer som lever med demens, familjemedlemmar, vårdpersonal och personal och volontärer från Alzheimerföreningar.

Sedan antagandet av WHO:s globala handlingsplan för folkhälsorespons på demens (se policy) har temat för konferensen varit centrerat kring de sju handlingsområdena i den globala handlingsplanen.

externa länkar

• Alzheimers Disease International (ADI)