Texas vampyrer
Texas Vampires var en grupp forskare från Baylor College of Medicine som 1998 genomförde en studie om arytmogen högerkammardysplasi (ARVD) bland befolkningen i Grand Falls-Windsor, Newfoundland och Labrador, Kanada. Studiegruppen leddes av Dr. Robert Roberts (kardiolog) , som var president och VD för University of Ottawa Heart Institute 2004-2014.
På grund av bosättningsmönstret och isoleringen av provinsens befolkning har Newfoundland "stora kluster" av vissa genetiska tillstånd, vilket gör det till ett fokus för forskning inom genetik. 1998 dök ett sådant "kluster" upp i samhället Grand Falls-Windsor, där ett antal personer befanns ha ARVD och några dog av tillståndet. En grupp forskare från Baylor College of Medicine anlände till Newfoundland för att studera samhället. Gruppen samlade in blodprov, familjehistorier och elektrokardiografer (EKG) från samhällsmedlemmar för att testa för en viss biomarkör som indikerar en genetisk predisposition för tillståndet.
Etiska bekymmer
Under studien uttryckte deltagarna oro över hur den genomfördes, vilket antydde att processen för informerat samtycke hade skyndats eller till och med hoppats över, eller att potentiella deltagare hade fått känslan av att de kunde dö om de inte deltog. De protesterade också mot att inte få resultaten av studien: "Baylor Research-teamet borde veta vem som är i riskzonen för de personer de testade, att ha tillståndet och de som inte gör det...Den informationen har inte gjorts tillgänglig för familjerna". Dessutom delades de patientjournaler som förvärvades efter att de utförde deras tester med hjälp av lokala sjukhus aldrig med patienternas respektive vårdgivare; sådan avsaknad av relevant medicinsk information förvärrade situationen ytterligare genom att förhindra patienter från att få korrekt uppföljningsvård. Bibehållandet av testresultat, såsom ekokardiogram och 12 elektrokardiografer , resulterade inte bara i för tidig död eller okontrollerad sjukdom hos vissa deltagare, utan öppnade också diskussionen om huruvida forskare skulle tvingas rapportera eventuella resultat med medicinsk relevans.
Mediebevakning
På grund av de etiska betänkligheterna och den hastighet med vilken provtagningen skedde – teamet flög in, samlade in blodproverna och flög sedan ut igen inom några dagar efter ankomsten – började lokalbefolkningen och media att hänvisa till forskarna som Texas Vampires . Berättelsen blev ämnet för en omfattande radiosändning av Canadian Broadcasting Corporation . En Baylor-tjänsteman svarade att "Det kan också finnas olika tolkningar av vad som sägs både av forskargruppen och andra familjemedlemmar. I många fall uppstår oron på grund av att kommunikationen brister under hela processen." Hon tillade att även om "nuvarande bestämmelser inte kräver att information lämnas ut... planerar vi att tillhandahålla all genetisk information som vi har". Teamet publicerade en artikel i Circulation som tillkännager lokaliseringen av genen som tros vara involverad i ARVD. Medlemmar av gruppen publicerade senare ett annat dokument som relaterar en annan gen till tillståndet.
Verkningarna
Texas Vampires agerande och allmänhetens protester angående incidenten ledde till utvecklingen av Newfoundlands Health Research Ethics Authority, en granskningsnämnd "för att utvärdera etiken i alla genetiska studier som föreslagits för provinsen". Styrelsen är den som avgör vilka studiegrupper som får samla in genetiskt material från Newfoundlänningar, bland annat överväganden inom medicinsk etik .