Sällsynta sjukdomar Clinical Research Network Contact Registry
för Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) är ett patientkontaktregister som sponsras av National Institutes of Health (NIH). RDCRN-kontaktregistret samlar in och lagrar kontaktinformationen för personer som vill delta i RDCRN-sponsrad forskning eller lära sig mer om RDCRN-forskning. Den förbinder patienter med forskare för att främja forskningen om sällsynta sjukdomar.
Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) är ett USA-baserat forskningsnätverk finansierat av NIH. Det främjar forskning för att bättre förstå, diagnostisera och behandla sällsynta sjukdomar. Dess 20 konsortier – team av forskare, läkare och patienter – studerar var och en en grupp relaterade sällsynta sjukdomar. RDCRN, som inrättades av kongressen under 2002 års Rare Diseases Act, är ett initiativ från Office of Rare Diseases Research vid NIH:s National Center for Advancing Translational Sciences . Framtida forskning kan ge användbar information för personer med sällsynta sjukdomar.
Individer som är 18 år och äldre och har en sällsynt sjukdom, är vårdgivare för någon med en sällsynt sjukdom eller en opåverkad individ kan gå med i RDCRN-registret. Kontaktregistret samlar in grundläggande data (dvs. kontaktinformation, diagnos, medicinsk historia) som ska lagras i en säker, datoriserad databas som är värd för RDCRN:s datahanterings- och koordineringscenter baserat på Cincinnati Children's Hospital Medical Center .
Fungera
Registret samlar in och underhåller kontaktinformationen för personer som vill:
- Få information om RDCRN:s forskning om sällsynta sjukdomar
- Lär dig mer om möjligheter att delta i RDCRN-forskning.
Det tillåter patienter och andra att få kontakt med forskargrupper och patientgrupper som fokuserar på särskilda sjukdomar. uppgifter om individer som är intresserade av att få information om forskning om sällsynta sjukdomar och möjligheter till forskningsdeltagande. Registret stöder spridning av information som är relevant för RDCRN-gemenskapen. Det ger också RDCRN-utredare och patientgrupper tillgång till data som hjälper dem att bedöma genomförbarheten av att genomföra en föreslagen studie.
Finansiering
RDCRN Contact Registry drivs av Rare Diseases Clinical Research Network som finansieras av National Institutes of Health och leds av National Center for Advancing Translational Sciences genom dess Office of Rare Diseases Research . Det styrs av RDCRN Contact Registry Oversight Committee. Kontaktregistret är värd och underhålls av RDCRN:s Data Management and Coordinating Center vid Cincinnati Children's Hospital Medical Center .