Public Population Project in Genomics

P ³ G (Public Population Project in Genomics and Society)
Bildning	2004
Syfte	populationsgenetik
Huvudkontor	McGill University Genome Quebec Innovation Centre, Montreal ( Kanada )
Officiellt språk	engelsk
Hemsida	http://www.p3g.org

P ³ G ( Public Population Project in Genomics and Society ) är ett icke-vinstdrivande internationellt konsortium som ägnar sig åt att underlätta samarbete mellan forskare och biobanker som arbetar inom området för mänsklig populationsgenomik . P ³ G är medlemsbaserat och består av experter från olika discipliner inom områdena och relaterade till genomik, inklusive epidemiologi , juridik , etik , teknologi , biomolekylär vetenskap , etc. P ³ G och dess medlemmar är engagerade i en filosofi om informationsdelning med målet att stödja forskare som arbetar inom områden som kommer att förbättra hälsan för människor runt om i världen.

Organisationen

P ³ G är en ideell organisation med medlemmar från över 40 länder. Medlemskap delas in i två olika kategorier: institutionell och individuell. Institutionella medlemmar har rätt att välja och rösta i P³Gs styrelse , och alla medlemmar är valbara till posten.

P ³ G har sitt huvudkontor i McGill University Genome Quebec Innovation Centre, Montreal ( Kanada ).

Vetenskapliga aktiviteter

Uppkopplad

P ³ G arbetar tillsammans med sina medlemmar och andra experter för att utveckla verktyg, metoder och resurser utformade för att optimera och harmonisera infrastrukturerna för biobanker och forskningsprojekt inom områdena populationsgenomik , epidemiologi och miljö . P ³ G-webbplatsen är helt gratis och tillgänglig, och alla dokument, webbplatser och verktyg som finns på webbplatsen är icke-kommersiella och med öppen källkod. Sådana verktyg inkluderar:

Toolkit - tillhandahåller de epidemiologiska, etiska, statistiska och IT-instrument som krävs för åtkomst och användning av data. Syftet med denna plattform är att skapa en one-stop-plats och öppen åtkomstmiljö, där viktiga dokument är tillgängliga för forskarsamhället. TOOLKIT innehåller för närvarande över 80 verktyg i fem kategorier (epidemiologi och biostatistik, provinsamling och bearbetning, datainsamling och bearbetning, GE3LS, andra verktyg).

Lifespan - en webbplattform med öppen tillgång som erbjuder användarna en steg-för-steg-strategi för utveckling och underhåll av en biobank eller ett forskningsprojekt inom en definitiv finansieringstid.

HUB - tillhandahåller en online agora för alla som är intresserade av genetisk och genomisk forskning, vilket möjliggör pågående diskussion, utbyte och samarbete kring forskningsprojekt.

Utbildning - ger forskare inom biobanksområdet relevanta och aktuella utbildningsmöjligheter

Kataloger - ger för närvarande information om stora befolkningsbaserade biobanker. Över 160 studier, som spänner över alla kontinenter, finns för närvarande listade i databasen, och detta index uppdateras regelbundet och kureras för att inkludera relevanta studier.

Möten

Dessutom samlar P ^{3 G sina medlemmar vid} möten i olika städer runt om i världen. Dessa sammankomster ger medlemmarna en unik möjlighet att identifiera och ta itu med de utmaningar samhället står inför, dela innovativa strategier och arbeta med nya forskningsverktyg. P ³ G-möten har hållits i följande städer:

Montreal (Kanada) maj 2015
Phoenix (USA) maj 2015
Helsingfors (Finland) september 2014
Indianapolis (USA) maj 2014
Paris (Frankrike) april 2014
Graz (Österrike) september 2013
Montreal (Kanada) september 2013
Paris (Frankrike) maj 2013
Uppsala (Sverige) september 2012
Rotterdam (Nederländerna) juni 2012
Montreal (Kanada) april 2010, april 2011, oktober 2011
Luxemburg september 2009
Bryssel (Belgien) mars 2009
Philadelphia (USA) november 2008
Barcelona (Spanien) maj 2008
San Diego (USA) oktober 2007
Montreal (Kanada) maj 2007
Salt Lake City, Utah (USA) oktober 2005
Hinxton (Storbritannien) september 2005
Helsingfors (Finland) och Tallinn (Estland) 2004
Manchester (Storbritannien) 2003
Montreal (Kanada) juli 2003

IPAC

IPAC-resursen (International Policy interoperability and data Access Clearinghouse) främjar både interoperabiliteten mellan internationella normer och underlättar delning av kliniska data och forskningsdata. Med utgångspunkt i expertis från P ³ G erbjuder IPAC en "one-stop"-tjänst för nationella och internationella samarbetsforskningsprojekt, tillsammans med normativa verktyg och ramverk som respekterar lagar och förordningar i varje land och samtidigt underlättar åtkomst. http://www.p3g.org/ipac

IPAC-forskare

Grundat på erfarenheterna från P ³ G-forskningsplattformarna, inkluderar IPAC-teamet den internationella expertisen från ELSI (etiska/juridiska/sociala) forskare.

Domäner: Regenerativ medicin; Genterapi; Cancer; Pediatrik; Inkompetenta vuxna; avlidna personer; Sällsynta sjukdomar; Bioetik/Juridik.

Frågor: Biobanking; Samtycke; Åtkomst (Data/Sampler); Kommersialisering; Sekretess/Sekretess; Forskningsetik; Styrning.

Kunskaper i engelska; franska; spanska; arabiska; Mandarin.

IPAC-tjänster:

I. Data/provinsamling - ELSI interoperabilitet

IPAC erbjuder följande interoperabilitetstjänster:

Internationell jämförande analys av samtycken (legacy/prospective collections)
Utarbetande av harmoniserade policyer och medgivanden för de novo-projekt
Råd om ändringar av samtycken/återkontakt/retur av resultat
Utarbetande av dokument för IRB-godkännanden inklusive IP/publiceringspolicyer
Utarbetande av mallar för MTA:er och för anpassade tillträdesavtal
Validering av forskare (bona fides); institutionell sign off; föreslagna säkerhetsplaner för datasekretess
Ad hoc etikkonsultation
Utarbetande av internationella uppförandekoder/policyer och förfaranden
Oberoende granskning av åtkomstförfrågningar, och,
Pågående övervaknings- och styrningsmekanismer

II. DACO - Granskning av data och provtillgångsbegäran/auktorisering och efterlevnad

III. P ³ G DataTrust

På grund av oro kring återlämnandet av kliniskt signifikanta resultat till forskningsdeltagare i samband med translationella projekt, har P ³ G utvecklat tjänsten DataTrust (DT). Denna tjänst stödjer processen att återkontakta deltagare och returnera resultat på individnivå i translationella forskningsprojekt, när så är lämpligt. DataTrust (DT) föreslår att tillhandahålla P ³ G som en ärlig och oberoende tredje parts mäklare för att fungera som nyckelinnehavare av personlig information och tillhörande unika ID (koder). P ³ G-DT värnar om forskningsprojektgruppens oberoende, samtidigt som det förbättrar etiskt efterlevnad av integritets- och sekretessstandarder i forskningsmiljön.

Finans och historia

P ³ G införlivades 2004 under ledning av Bartha Knoppers och Dr. Thomas Hudson och etablerades av och för forskare som arbetar inom området populationsgenetik. P ³ G finansieras av Genome Quebec och Genome Canada , samt andra finansieringsorgan.

externa länkar

P ³ G Webbplats