Nationella njurregistret
 | |
| Typ | Ideell organisation |
|---|---|
| Industri | |
| Grundad | 12 juli 2007 |
| Huvudkontor |
, USA
|
Område som betjänas |
USA |
| Hemsida | |
National Kidney Registry ( NKR ) är ett nationellt register i USA som listar njurdonatorer och mottagare i behov av en njurtransplantation. NKR underlättar över 450 " Njurparad donation " (KPD) eller "Parad utbyte" transplantationer årligen.
Mer än en tredjedel av potentiella levande njurdonatorer som vill donera sin njure till en vän eller familjemedlem kan inte på grund av blodgrupps- eller antikroppsinkompatibilitet . Historiskt sett skulle dessa donatorer avvisas och patienten skulle förlora möjligheten att få en livräddande njurtransplantation . KPD övervinner donator-mottagare-inkompatibilitet genom att byta njurar mellan flera donator-mottagare-par och koppla ihop dem i längre kedjor, samt ta en altruistisk icke-riktad donator och starta kedjor av njurtransplantationer.
Vad NKR gör är att konsolidera de inkompatibla paren av donatorer och mottagare från transplantationscentra över hela USA, till ett enda register, och underlätta transplantationsprocessen.
Historia
NKR grundades 2007 av familjen Hil, efter att deras yngsta dotter förlorade sin njurfunktion vid tio års ålder. Båda föräldrarna uteslöts från att donera till sin dotter eftersom de var biologiskt oförenliga. Efter många misslyckade försök att hitta en kompatibel donator genom alla njurparade utbytesprogram i USA, hittades en kompatibel donator. Efter denna transplantationsprövning grundade familjen Hil National Kidney Registry för att eliminera problemet med inkompatibla donatorer, genom att bygga ett nationellt för njurparad donation (KPD).
NKR organiserade sitt första utbyte på Alla hjärtans dag 2008 på Cornell Medical Center i New York City. Detta första utbyte var en 3-djup kedja som slutade med en brodonator som donerade två månader senare och utökade kedjan till 5-djup. Denna kedja bröts efter att brodonatorn avbröts efter många misslyckade korsmatcher som krävde att donatorn upprepade gånger gick till sjukhuset för att ta blodprov. [ citat behövs ]
NKR:s andra byte började med leveransen av en njure från Cornell till UCLA School of Medicine . Detta var första gången en levande donatornjure skickades med ett kommersiellt flygplan. Denna andra kedja korsade landet tre gånger, vilket underlättade åtta totala transplantationer vid UCLA, Cornell, Stanford University School of Medicine och California Pacific Medical Center . I slutändan bröts denna kedja när brodonatorn avstod. [ citat behövs ]
Baserat på dessa tidiga erfarenheter implementerades många säkerhetsåtgärder för att minska risken för trasiga kedjor, vilket minskade frekvensen av trasiga kedjor från 33 % 2008 till 2 % 2015.
2012 slog NKR världsrekordet för det största njurbytet genom att organisera en 30-djup kedja som involverade 60 givare och mottagare. Denna kedja startades av Rick Ruzzamenti, en 44-åring från Riverside, Kalifornien. Bytet tog fyra månader att genomföra och involverade 17 olika transplantationscentra i 11 stater. Tre år senare, den 26 mars, sattes nästa rekordbrytande kedja igång av Kathy Hart, en 48-årig advokat från Minneapolis. Bytet tog två månader att genomföra och involverade 26 olika transplantationscentra.
NKR har underlättat 3214 njurtransplantationer, den 17 mars 2019.
Nyckelinnovationer
Den snabba tillväxten av KPD-transplantationer i USA har drivits av följande viktiga NKR-innovationer.
- Shipped Kidneys - NKR var det första KPD-programmet som använde kommersiella flygbolag för att frakta njurar. Detta gör att njurdonatorer kan genomgå operation nära sitt hem, vilket eliminerar behovet av att resa till en avlägsen stad för att donera. Denna innovation har utvecklats till att inkludera användningen av charterjetflygplan och turbopropflygplan , ombord på kurirer för anslutningsflyg, charterflyg i kombination med direkta kommersiella rörelser, flyg med röda ögon från väst till öst och helikoptertransport för kortare sträckor.
- HLA-kodningsstandardisering - Under uppstartsperioden upplevde NKR felfrekvenser för virtuell korsmatchning på över 50 % eftersom HLA- kodningsscheman inte var tillräckligt standardiserade i USA. NKR implementerade ett standardiserat HLA-kodningsschema och tvingade fram identifieringen av fler antigen- och antikroppsdata som DP, Bw, Cw, DQ och DQA. Denna förfining och expansion av HLA-data ökade den virtuella korsmatchningsnoggrannheten från mindre än 50 % till mer än 95 %, vilket gjorde att fler patienter kunde transplanteras på kortare tid.
- Finansiering och entreprenad - I slutet av 2009 föll ett 3-djupt kluster som organiserades av NKR dagen innan bytet skulle påbörjas eftersom sjukhusen i utbytet inte kunde komma överens om hur de skulle betala varandra för donatoroperationerna. Detta utbyte föll inte bara isär, utan avbokningen i sista minuten var katalysatorn för en trasig kedja när brodonatorn för detta kluster så småningom drog sig tillbaka. Som svar på denna och tidigare ekonomiska utmaningar, sammanställde NKR ett team av finansexperter från medlemscenter och utvecklade en finansiell modell som skulle eliminera dessa utmaningar. När den ekonomiska modellen väl var överens om av alla medlemscenter skapade NKR ett universellt "center-to-center-avtal" som skulle tillåta vilket medlemscenter som helst att skicka en njure till eller ta emot en njure från ett annat medlemscenter.
- GPS-spårning - 2010 implementerade NKR de första GPS- spårningssystemen som används för frakt av organ i USA. Efter flera nästan misstag inklusive ett fall där en njure lastades av från en "överviktig" midnattsflygning med röda ögon från LAX ( Los Angeles International Airport ), gjorde NKR GPS-spårning obligatoriskt för alla njurtransporter. I det här fallet satt njuren i bagageförvaringsområdet i cirka två timmar innan den upptäcktes av en flygbolagsanställd. Ett nödflygplan beställdes och avgick senare från Los Angeles klockan 04:00. Njuren anlände till Philadelphia i tid och transplanterades framgångsrikt. År 2015 var NKR den största användaren av GPS-spårningssystem i USA för organförsändelser.
- Simultaneous Mutually Exclusive Loops and Chain (SMELAC) - KPD-matchning karakteriseras som ett NP-Hard- problem inom beräkningskomplexitetsteori . Det finns flera sätt att närma sig KPD-matchningsproblemet. NKR använder en uttömmande sökalgoritm med expertsystemvalslogik baserad på NKR Medical Boards urvalspolicy för matcherbjudanden. Den uttömmande sökalgoritmen skulle kräva superdatorresurser om det inte var för NKR:s användning av givarens förvalsscreening, som var mönstrad från mäklarbranschens limitorder och eliminerar matchningar som i slutändan kommer att avvisas. Den initiala NKR-matchningsalgoritmen inkluderade endast kedjebaserad matchning (Domino & NEAD) för 2 djupa kedjor. År 2009 utökades den matchande motorn till 3 djupa kedjor, sedan 6 djupa kedjor och sedan 12 djupa kedjor. Under 2010 implementerades fristående loopmatchning tillsammans med en uppgradering som rymde 20 djupa kedjor. Under 2011 möjliggjorde en stor uppgradering av den matchande motorn Simultaneous Mutually Exclusive Loops and Chain (SMELAC) matchning. SMELAC-algoritmen gjorde det möjligt för NKR att avgöra om användningen av en kedja, en slinga eller båda skulle vara den bästa metoden för en given matchkörning.
- Reparera swap-fel i realtid - Ett swap-fel i realtid inträffar när ett swap faller sönder efter att en eller flera donatoroperationer har påbörjats och lämnar en patient, vars givare redan har donerat, utan njure. Realtidsbytesfel kan uppstå när en donatoroperation måste avbrytas på grund av tidigare oupptäckta medicinska tillstånd från donatorn och när en mottagare reagerar dåligt på operationen efter att operationen har påbörjats. NKR:s historiska statistik indikerar att ett verkligt time-swap-fel inträffar en gång var 200-300:e transplantation. Av de sju realtidsbytesmisslyckanden som NKR upplevde i slutet av 2015 fick alla patienter som ursprungligen lämnades utan njure när bytet misslyckades en njure inom 1–6 månader. Kedjegivare och icke-styrda givare är det enda sättet att återhämta sig från ett realtidsbytesfel. NKR har snabbt kunnat reparera bytesfel på grund av det stora antalet kedjor som det startar varje år, inklusive 83 kedjor under 2015.
- Center Liquidity Contribution (CLC)-program – I likhet med ett program som ofta flyger, belönar CLC-programmet transplantationscenter som tar med O-donatorer till utbytet och ger ett incitament för centra att inte hålla inne O NDD och gynnsamma blodtypspar (t.ex. 'A' patient med en O-parad donator) från NKR för att underlätta lokala byten. CLC-programmet implementerades 2014 efter 6 år av oförminskad tillväxt i NKRs oöverträffade pool. Efter att CLC-programmet implementerades nådde NKR-poolstorleken en topp på 306 omatchade par och började konsekvent gå nedåt och sjunka under 200 omatchade par till 2018. Även med den minskande poolstorleken fortsatte antalet NKR-transplantationer att öka, vilket minskade medianväntetiden tid till under två månader med den största minskningen uppnådd för 'O'-patienter med 'A'-parade donatorer. Denna aldrig tidigare skådade dynamik stod i strid med alla simuleringar och akademiska publikationer som antog att KPD-poolstorlekarna skulle fortsätta att växa över tiden när höga PRA-patienter och ogynnsamma blodgruppskombinationer ackumulerades i poolen.
- Exploratory cross matching - Exploratory cross matching för KPD var en pionjär av Dr. Adam Bingaman vid Methodist Specialty & Transplant Hospital för att testa för HLA-kompatibilitet innan ett byte påbörjas. Under 2013 antog NKR detta tillvägagångssätt i en multicentermiljö för att testa donator- och patientkompatibilitet innan en match erbjuds. Även om NKR:s antagande av explorativ korsmatchning hjälpte ett fåtal mycket sensibiliserade patienter att bli transplanterade och minskade frekvensen av swap-misslyckanden på grund av oacceptabla korsmatchningsresultat, var det inte förrän implementeringen av donatorblodkryokonservering 2015 som explorativ korsmatchning gav betydande resultat.
- Kryokonserverat donatorblod - Mänskligt blod kan kryokonserveras och förvaras på obestämd tid i frysar med flytande kväve vid en temperatur på -196 °C för att underlätta snabb korsmatchning utan att behöva färskt blod från givare. Under 2015 skapade NKR en nationell labbtjänst, så kryokonserverat donatorblod kunde lagras för donatorer över NKR:s 70+ medlemscenter. Implementeringen av kryokonserveringstjänsten gjorde det möjligt för NKR-centra att dramatiskt minska tiden för att slutföra en korsmatchning från 1–2 veckor till 1–2 dagar, vilket underlättade fler transplantationer för mycket sensibiliserade patienter och minskade bytesmisslyckanden orsakade av oacceptabla korsmatchningar. Kryokonservering av donatorblod minskar också antalet gånger som en donator behöver ta blod för korsmatchning, vilket gör parbyte mer bekvämt för donatorer.
- Advanced Donation Program - Advanced Donation Program (ADP) är ett parat utbyte separerat i tid. Detta program tillåter levande donatorer att donera sin njure innan deras avsedda mottagare får en njure. Vissa ADP-donatorer har donerat bara några veckor innan deras avsedda mottagare fick en njure. Vissa ADP-donatorer donerar 10–20 år innan deras avsedda mottagare förväntar sig att behöva en transplantation, och vissa ADP-donatorer donerar i hopp om att deras avsedda mottagare aldrig kommer att behöva en transplantation. Garet Hil, grundare av NKR, donerade sin njure genom ADP-programmet 2015 som initierade ett byte som underlättade åtta transplantationer. De flesta långvariga ADP-fall involverar äldre donatorer som vill donera på uppdrag av sin tilltänkta mottagare innan de blir för gamla för att donera.
- Living Donor Insurance & Support - 2017 var NKR den första KPD-organisationen att tillhandahålla givarförsäkring och andra viktiga donatorstödsförmåner till donatorer som deltar i parat utbyte. Utöver donatorförsäkringen ger NKR också juridiskt stöd för alla donatorer, täckning för donatorkomplikationer, prioritering av donatornjurtransplantation, automatiserad screening och historia och 5 uppföljningsundersökningar.
- Fjärrdonation - 2017 lanserade NKR Remote Donation Network (RDN). RDN tillåter någon som vill donera en njure till en vän eller familjemedlem i en avlägsen stad utan att givaren behöver resa till transplantationscentret i den avlägsna staden. Fjärrdonation använder beprövade logistiksystem som banat väg för njurbyten av National Kidney Registry under det senaste decenniet för att säkert transportera njuren från givarens lokala sjukhus till transplantationscentret i den avlägsna staden. Forskning har visat att leverans av en levande njure för transplantation inte har någon betydande inverkan på patientens resultat.
Mediebevakning
NKR:s innovationer har genererat betydande mediebevakning inklusive en förstasidesartikel i New York Times . och nationellt tv-sända intervjuer av Katie Couric med CBS Evening News . Diane Sawyer från ABC News och Byron Pitts på Nightline .