National Hemophilia Foundation

National Hemophilia Foundation

Grundad	1948 ( 1948 )
Fokus	Medvetenhet, vård och behandling av ärftliga blod- och blödningsrubbningar
Område som betjänas	Förenta staterna
Metod	Blödarsjuka forskning , offentlig politik och utbildning
Nyckelpersoner	Leonard Valentino VD och president
Hemsida	hemofili .org

National Hemophilia Foundation (NHF) är en amerikansk patientorganisation för vård och behandling av ärftligt blod och blödningsrubbningar som hemofili och von Willebrands sjukdom . NHF, som grundades 1948, hjälper till att säkra finansieringen av behandlingshem och utvecklar nationella riktlinjer för behandlings- och hälsovårdspolitik. Organisationen fungerar också som en central punkt för information om besvären.

Historia

National Hemophilia Foundation grundades 1948, som den första nationella organisationen för att främja hemofili i USA. Ett av dess tidiga initiativ var att säkra finansiering för Comprehensive Hemophilia Diagnostic and Treatment Centers (HTC).

År 1993 fick stiftelsen mediebevakning av dess ansträngningar att hålla hälsovårdsföretaget Baxter International ansvarigt för att ha infekterat 10 000 blödarsjuka medlemmar med AIDS på grund av HIV-kontaminerade koaguleringsprodukter.

1994 lobbad NHF FDA:s rådgivande kommitté för blodprodukter (BPAC) för att lägga till riskvarningar för Parvovirus B19 och Hepatit A till plasmaprodukter.

1998 sammankallade NHF den första arbetsgruppen för kvinnor med blödningsrubbningar för att ta itu med de svårigheter kvinnor hade att få korrekt behandling.

2008 blev NHF:s tidigare styrelseordförande och hälsoförespråkare Val Bias gruppens vd.

2013 blev skådespelerskan och komikern Alex Borstein NHF:s talesperson för gentestning. I oktober var Borstein värd för NHF:s inledande "What's So Bloody Funny" komediinsamling.

Under 2016 började NHF erkänna mars som månad för medvetenhet om blödningssjukdomar, för att öka medvetenheten om hemofili och von Willebrands sjukdom bland intressenter. Även 2016, som en del av stiftelsens insatser för att öka medvetenheten, startade den Red Tie-kampanjen, med symbolen som representerar blod och samhället som gick samman för att hjälpa dem med blodsjukdomar.

Under 2018 lanserade NHF en opinionsbildande kampanj på Capitol Hill i Washington DC, där 500 medlemmar av gruppen för blödningsrubbningar träffade 300 kongressmedlemmar och deras personal.

2019 gick VD Bias i pension och ersattes som VD och VD av Leonard Valentino.

I juli 2022 begärde organisationen att FDA skulle kräva en strategi för riskbedömning och riskreducering (REMS) för att säkerställa säkerheten för valoktokogen roxaparvovec och etranacogene dezaparvovec, två genterapibehandlingar som FDA övervägde för godkännande för behandling av hemofili.

Aktiviteter

NHF samlar in pengar och medvetenhet om blodsjukdomar och stödjer forskning för att få slut på sjukdomarna. Dess ansträngningar inkluderar lobbying från kongressen för att hjälpa människor med blödningsrubbningar.

NHF hedrar Blödningsstörningar Awareness Month, för att öka medvetenheten om blödningsrubbningar bland allmänheten, lagstiftare, medicinsk personal och andra. Relaterade årliga insamlingskampanjer kallas Red Tie Campaigns. NRF är också värd för komediinsamlingar för att stödja dess ansträngningar.

Organisationen anordnar också ett årligt nationellt Unite Day-evenemang för att uppmuntra samhällets deltagande i stiftelsens uppdrag. Dagen inkluderar en Unite for Bleeding Disorders Walk.

NHF delar också ut Jason Fulton Memorial Scholarship, till medlemmar i dess tvååriga National Youth Leadership Institute (NYLI) professionella utvecklingsprogram som hjälper hemofilisamhället.

externa länkar

• Officiell hemsida