National Down Syndrome Society

National Down Syndrome Society

NDSS-logotyp
Förkortning	NDSS
Bildning	1979
Syfte	Handikappadvokat
Huvudkontor	Manhattan, New York, New York, USA
Officiellt språk	engelska , spanska
VD och koncernchef	Kandi Pickard
Budget	$2 000 000+
Hemsida	www .ndss .org

The National Down Syndrome Society ( NDSS ) är en amerikansk organisation som erbjuder stöd till personer med Downs syndrom , deras familjer, vänner, lärare och kollegor, och som utbildar allmänheten om Downs syndrom. NDSS:s uppdrag är att vara den ledande människorättsorganisationen för alla individer med Downs syndrom.

Historia

NDSS grundades av Betsy Goodwin och Arden Moulton. Goodwins dotter, Carson föddes 1978 med Downs syndrom. Föräldrarna upptäckte snart att det stöd och de resurser som fanns tillgängliga för föräldrar med barn med Downs syndrom var mycket begränsade. Goodwin och Arden skapade NDSS, som fick officiell som ideell verksamhet 1979. National Down Syndrome Society föreställer sig "en värld där alla människor med Downs syndrom har möjlighet att förbättra sin livskvalitet, förverkliga sina livsambitioner och bli uppskattade medlemmar av välkomnande samhällen."

Områden för programmering

NDSS fokuserar på fyra delar av programmering för att förbättra livskvaliteten för dem med Downs syndrom.

• Nationellt policycentrum skapar systematisk förändring genom lagstiftningspolitik.
• National Buddy Walk Program hedrar och hyllar individer med Downs syndrom i deras samhällen.
• Public Awareness Initiatives ger nya och positiva presentationer av Downs syndrom till allmänheten.
• Samhällsprogrammen tillhandahåller information och resurser om Downs syndrom.

Andra initiativ

• NDSS håller en årlig Times Square-videopresentation för att lyfta fram individer med Downs syndrom och främja acceptans och inkludering. Cirka 500 individer från hela världen firas varje år, på Times Square, under deras timslånga videopresentation.
• NDSS har fått erkännande för sin "National Advocacy & Policy Centers" lagstiftningsagenda. NDSS advokatteam har formulerat sig för att anta lagstiftning som är avsedd att hjälpa personer med Downs syndrom att övervinna uttalade utmaningar. Detta inkluderar ett lagförslag från 2021 som infördes kallat "Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Prevention Act". Lagens avsikt är att förhindra transplantationsdiskriminering på statlig och federal nivå, mot personer med Downs syndrom.

Offentligt webbseminarium

I januari 2019 hade NDSS erbjudit ett gratis offentligt webbseminarium om underlättad kommunikation . Denna kommunikationsmetod bygger på teorin att många människor som inte kan tala och inte är kognitivt nedsatta, utan helt enkelt inte kan producera ljud för tal. En hjälpare eller "facilitator" assisterar genom att styra den icke-talande personens hand över ett tangentbord. Många maskerade oberoende tester och studier har föreslagit att handledaren faktiskt är den som skriver, och inte personen med funktionsnedsättningen. Stuart Vyse , som rapporterar för Skeptical Inquirer , kommenterade att "Med tanke på NDSS:s uppdrag att vara 'den ledande människorättsorganisationen för alla individer med Downs syndrom' är det inte förvånande att organisationen stöder en kommunikationsmetod som [Christy] Ashby [PhD] beskrev som en 'mänsklig rättighet och en medborgerlig rättighet'. Icke desto mindre är det olyckligt att en ledande förespråkargrupp för Downs syndrom främjar ett trossystem framför evidensbaserade metoder som fungerar."

Sannolikhet att bli gravid med ett barn med DS (moderns ålder)

Information från NDSS:

• Vid 20 års ålder, 1 år 2000
• Vid 24 års ålder, 1 på 1300
• Vid 25 års ålder, 1 av 1200
• Vid 29 års ålder, 1 på 950
• Vid 30 års ålder, 1 på 900
• Vid 34 års ålder, 1 av 450
• Vid 35 års ålder, 1 av 350
• Vid 39 års ålder, 1 på 150
• Vid 40 års ålder, 1 på 100
• Vid 44 års ålder, 1 av 40
• Vid 45 års ålder, 1 av 30
• Vid 49 års ålder, 1 av 10

Vars information finns på deras hemsida.

externa länkar

• Nationellt Buddy Walk-program
• Officiell hemsida