Lupus Foundation of America
| Grundad | 1977 |
|---|---|
| Fokus | "Förbättra livskvaliteten för alla människor som drabbats av lupus genom program för forskning, utbildning, stöd och opinionsbildning." |
| Plats | |
Område som betjänas |
Förenta staterna |
Nyckelpersoner |
Stevan Gibson ( VD och koncernchef ), Dr. Susan Manzi (styrelseordförande) |
| Hemsida |
Lupus Foundation of America ( LFA ), som grundades 1977, är en nationell frivillig hälsoorganisation baserad i Washington, DC , med ett nätverk av avdelningar, kontor och stödgrupper i samhällen över hela USA. Stiftelsen ägnar sig åt att lösa mysteriet med lupus . Dess uppdrag är att förbättra livskvaliteten för alla människor som drabbats av lupus genom program för forskning, utbildning, stöd och opinionsbildning .
Lupus Foundation of America är en välgörenhetsorganisation med skattebefriad status som beviljats enligt avsnitt 501(c)(3) i Internal Revenue Code . Stiftelsen är en BBB- ackrediterad välgörenhet och högt rankad av Charity Navigator .
Forskning
LFA:s nationella forskningsprogram är inriktat på att identifiera orsakerna till lupus, påskynda utvecklingen av nya behandlingar och hitta botemedel. Den använder sig av ett tredelat tillvägagångssätt för att främja vetenskapen och medicinen av lupus: leda ansträngningar för att förbättra liv idag och hitta botemedel, finansiera direkta anslag till forskare vid medicinska institutioner över hela USA för att främja lupusforskningsområdet, och förespråka nya pengar och utökade resurser från de största finansiärerna inom forskning: den federala regeringen och läkemedels- och bioteknikindustrin . LFA:s Center for Clinical Trials Education tillhandahåller också ett omfattande sökverktyg för kliniska prövningar, punkter att tänka på innan du deltar i en klinisk prövning och en guide till termer för klinisk forskning. [ citat behövs ]
LFA:s direkta bidragsprogram, i kombination med deras påverkansarbete, har lett till en total investering på 80 miljoner dollar för lupusforskning och utbildning. [ citat behövs ]
Utbildning och stöd
LFA ger svar på frågor och ger omsorgsfullt stöd till personer med lupus och deras nära och kära. Organisationen arbetar med lupusexperter för att svara på frågor, tillhandahålla verktyg, resurser och remisser till läkare som behandlar lupus och hjälpa till att vägleda alla som drabbats av lupus mot en bättre livskvalitet.
Under 2016 genomförde LFA en nationell behovsbedömning av lupus för att ta en bred men djupgående titt på de mycket specifika behoven och önskemålen hos olika lupuspatienter, vårdgivare och vårdpersonal. Som svar skapade stiftelsen National Resource Center on Lupus. National Resource Center on Lupus syftar till att ansluta, stärka och utbilda dem vars liv påverkas av lupus genom att tillhandahålla pålitliga, pålitliga och högkvalitativa resurser, program och känslomässiga stödtjänster.
LFA utvecklade också mer än 600 medicinskt granskade resurser på engelska och spanska om alla aspekter av lupus. Nytt innehåll läggs till regelbundet och utvecklas som svar på behoven hos lupussamhället, inklusive specialiserat innehåll för barn och tonåringar med lupus. Genom deras National Health Educator Call Center och program som genomförs av deras National Network, tillhandahåller organisationen direkt utbildning, stöd och remisser för mer än 40 000 personer. De ger också information till nästan 9 miljoner människor via deras webbplats årligen.
Försvar
Lupus Foundation of America och dess nätverk av lupusaktivister över hela landet har arbetat flitigt för att stimulera mer än $66 miljoner i federala och statliga medel för lupusforskning och utbildningsprogram. Organisationen arbetar dagligen med USA:s kongress, federala myndigheter och statliga lagstiftare för att göra biomedicinsk forskning och innovation för lupus till en prioritet. LFA:s aktivister har framgångsrikt stimulerat mer än $90 miljoner i ny finansiering för lupusforskning och utbildningsprogram sedan 2004. Foundation stimulerade $28 i federal lupusforskning och utbildning för varje $1 som investerats i opinionsbildning.
Medvetenhet
LFA:s signaturinsamlingsprogram, Walk to End Lupus Now , har evenemang i mer än 60 samhällen och 70 000 deltagare, vilket skapar synlighet, allmän förståelse och stöd för personer med lupus. Insamlade pengar används för att stödja lupusforskning, utbildning och stödprogram som tjänar till att förbättra livskvaliteten för alla människor som drabbas av lupus. LFA:s multimediakampanj, KNOW LUPUS, fortsätter att utbilda människor om lupus och dess inverkan, har resulterat i mer än 31 miljoner USD i donerade media och 839 miljoner visningar.
