Jonathan Simms
Jonathan Simms | |
|---|---|
| Född |
1 juni 1984
Belfast , Nordirland
|
| dog | 5 mars 2011 (26 år) Belfast, Nordirland
|
| Andra namn | Jonny |
| Känd för | Experimentell behandling för vCJD |
| Föräldrar |
|
Jonathan Simms (1 juni 1984 – 5 mars 2011) var en man från Belfast , Nordirland , som drabbades av varianten Creutzfeldt-Jakobs sjukdom (vCJD) i sina sena tonår. Han fick en förväntad livslängd efter diagnosen på ett år, liknande den för andra ungdomar som fick diagnosen i samma åldersgrupp. Men på grund av att han fick experimentell behandling för sjukdomen (av pentosanpolysulfat ) levde han i ytterligare tio år efter diagnosen, även om hans högre funktioner var allvarligt begränsade.
Liv och diagnos
Simms föddes i Belfast den 1 juni 1984. Vid tidpunkten för sin diagnos var han en atletisk tonåring som utmärkte sig i fotboll och hade genomgått försök med Nordirlands internationella trupp . Han visade initialt symtom mellan maj och september 2001 på en sjukdom som var förenlig med antingen multipel skleros (MS) eller vCJD. Läkaren som först undersökte honom, Dr Mark McClean, sa senare: "Det var antingen multipel skleros eller variant CJD; jag sa till dem att jag trodde att det var MS, för jag hoppades för Gud att det var vad det var." Från diagnos till död (beroende på ett varierande antal omständigheter) ges patienter med vCJD en förväntad livslängd på mellan sex månader och två år. Simms fick ett år kvar att leva; två år efter diagnosen blev han dock den första personen med vCJD som behandlades med ett experimentellt läkemedel som var känt för att bromsa uppkomsten av liknande sjukdomar hos djur.
Behandling
I december 2002 vann Simms föräldrar en rättslig strid i High Court of Justice i England och Wales för att deras son skulle få ett experimentellt läkemedel som heter pentosanpolysulfat (PPS). Den juridiska utmaningen kretsade kring det faktum att även om läkemedlet hade visat sig bromsa uppkomsten av sjukdomen hos djur, hade det inte testats på människor. Så småningom Dame Butler-Sloss till familjens fördel och sa:
Där det inte finns någon alternativ behandling tillgänglig och sjukdomen är progressiv och dödlig, förefaller det mig rimligt att överväga experimentell behandling med okända fördelar och risker, men utan betydande risker för ökat lidande för patienten, i de fall det finns någon nytta. till patienten.
Läkarkårens invändning mot användningen av läkemedlet var att det traditionellt har indikerats för dess antikoagulerande och antiinflammatoriska egenskaper, vilket innebar att användningen av det i höga doser på Simms löpte risk för blödning. Detta grumlades också av det faktum att en effektiv dos och dödlig dos låg mycket nära varandra när de testades på djur, så det fanns en inneboende risk att döda Simms bara genom att administrera läkemedlet. Familjen tvingades gå tillbaka till domstol när den engelska domen inte befanns vara giltig i Nordirland , men i januari 2003 beslutade High Court i Nordirland till förmån för behandlingen.
Medan domen i High Court tillät administrering av drogen, var NHS inte juridiskt bunden till att vara den ram som den gavs till Simms. Efter domen hittades en neurokirurg som skulle genomföra proceduren/ingreppen, men NHS förtroende som han arbetade för skulle inte tillåta det. Eftersom molekylerna av PPS är så stora, fanns det inget sätt att en intravenös eller oral behandling skulle fungera eftersom läkemedlet inte skulle kunna passera blod- hjärnbarriären . Så småningom etablerades en förlossningsmetod med en shunt som gick upp på kroppen från buken direkt in i hjärnan. Injektioner administrerades sedan via denna shunt direkt till Simms hjärna.
I september 2003 rapporterades det av Simms primärvårdsteam att han hade återfått förmågan att svälja, hans kroppsvikt hade stabiliserats och återgått till det normala och att hans ångestnivåer hade minskat. Hans familj var kritiska till att när de först ville använda drogen i mars 2002 kunde Simms gå och prata för sig själv. När fallet hade behandlats av domstolssystemet hade 8 månader förflutit och Simms tillstånd hade försämrats.
2007 verkade behandlingen ha stabiliserat Simms och det tillkännagavs att han inte längre var obotligt sjuk (även om det Marie Curie -hospice han skulle stanna på uppgav att han inte längre passade deras kriterier så långt tillbaka som i december 2004). Don Simms (Jonathans pappa) sa att hans son var medveten om sin omgivning och ibland "gjorde försök till vokalisering, och ibland kan vi urskilja orden". År 2004 hade PPS administrerats till 12 andra personer som hade vCJD. En dog, fem fortsatte att försämras och sex patienters tillstånd verkade ha stabiliserats.
Död
I de senare stadierna av sin sjukdom behövde Simms intensivvård. Han togs om hand av sin familj i deras hem i Highfield Estate i West Belfast . Simms dog den 5 mars 2011, nästan tio år efter sin första diagnos. Han begravdes den 10 mars 2011 på Carnmoney Cemetery strax utanför norra Belfast.