International Cystinuria Foundation

International Cystinuria Foundation (ICF) är en Colorado- baserad ideell organisation som tillhandahåller utbildningsresurser till individer som drabbats av cystinuri . Dess uppdrag är att stärka, utbilda och främja det cystinuriska samhällets allmänna välbefinnande. ICF betjänar en internationell publik via sin webbplats och är värd för ett stort community där cystinuriska individer, föräldrar till cystinuriska barn och läkare kan dela erfarenheter och information i syfte att få utbildning och stöd.

Historia

Webbplatsen www.cystinuria.org grundades den 17 oktober 2002 och öppnades för allmänheten senare samma månad. Den första sidan innehöll den första versionen av Cystinuria.org-gemenskapsforumet samt en ordbok för att hjälpa intresserade läsare att förstå cystinuri-relevant vetenskaplig litteratur . I mitten av november publicerades den första inlärningshandledningen, som ger läsarna en grundläggande förståelse för aminosyrastruktur och funktion med tonvikt på cystein och cystin. Fler handledningar lades till som täcker de relevanta ämnena stenbildning, stenförebyggande och antibiotikaanvändning (för patienter med återkommande infektioner). Utvecklingen av pedagogiska handledningar fortsatte in i början av 2004, när webbplatsen blev onlinehem för den nyligen införlivade Cystinuria Foundation of America (CysFA). Den 8 augusti 2005, efter den framgångsrika organisationen av det första Cystinuria Sympoiusm, upplöstes CysFA och International Cystinuria Foundation införlivades i dess ställe för att återspegla målet att nå ut till drabbade individer över hela världen. Den 30 mars 2006 tilldelades ICF 501(c)(3) skattebefriad status av Internal Revenue Service (IRS), och klassificerades som en offentlig välgörenhetsorganisation .

Symposier

Ett huvudmål för ICF är att hålla årliga symposier där toppexperter inom de cystinurirelaterade områdena urologi , nefrologi , genetik och psykologisk hälsa presenterar utbildningsinformation och spetsforskningsresultat för allmänna medlemmar av det cystinuriska samhället. Hittills har ICF hållit tre sådana symposier, två i New York City och ett i Chicago .

externa länkar