Genetisk integritet

Genetisk integritet involverar begreppet personlig integritet när det gäller lagring, återanvändning, tillhandahållande till tredje part och visning av information som hänför sig till ens genetiska information . Detta koncept omfattar också integritet när det gäller förmågan att identifiera specifika individer genom deras genetiska sekvens och möjligheten att få information om specifika egenskaper hos den personen via delar av deras genetiska information, såsom deras benägenhet för specifika sjukdomar eller deras omedelbara eller avlägsna härkomst.

Med det offentliga släppet av genomsekvensinformation från deltagare i storskaliga forskningsstudier har frågor om deltagarnas integritet väckts. I vissa fall har det visat sig att det är möjligt att identifiera tidigare anonyma deltagare från storskaliga genetiska studier som släppt gensekvensinformation.

Genetiska integritetsproblem uppstår också i samband med straffrätt eftersom regeringen ibland kan övervinna brottsmisstänktes genetiska integritetsintressen och få deras DNA-prov. På grund av den genetiska informationens delade karaktär mellan familjemedlemmar, väcker detta även anhörigas integritetsproblem.

När oro och frågor om genetisk integritet tas upp, har förordningar och policyer utvecklats i USA både på federal och statlig nivå.

Betydelsen av genetisk information

I de flesta fall anses en individs genetiska sekvens vara unik för den individen. Ett anmärkningsvärt undantag från denna regel hos människor är fallet med enäggstvillingar , som har nästan identiska genomsekvenser vid födseln. I resten av fallen anses ens genetiska fingeravtryck vara specifikt för en viss person och används regelbundet vid identifiering av individer vid fastställande av oskuld eller skuld i rättsliga förfaranden via DNA- profilering . Specifika genvarianter ens genetiska kod, känd som alleler , har visat sig ha starka prediktiva effekter i förekomsten av sjukdomar, såsom BRCA1- och BRCA2 -mutantgener i bröstcancer och äggstockscancer , eller PSEN1-, PSEN2- och APP-gener i tidiga - Debut av Alzheimers sjukdom . Dessutom överförs gensekvenser med ett regelbundet arvsmönster mellan generationerna och kan därför avslöja ens härkomst via genealogisk DNA-testning . Dessutom med kunskap om sekvensen av ens biologiska släktingar, kan egenskaper jämföras som gör att relationer mellan individer, eller avsaknaden av sådana, kan fastställas, vilket ofta görs vid DNA- faderskapstestning . Som sådan kan ens genetiska kod användas för att sluta sig till många egenskaper hos en individ, inklusive många potentiellt känsliga ämnen som:

Föräldraskap / Icke-faderskap
Släktskap
Adoptiv status
Anor
Benägenhet för sjukdom
Förutspådda fysiska egenskaper

Källor till genetisk information

Kit för genealogisk DNA-testning av 23andMe

Vanliga provtyper för genetisk testning direkt till konsument är kindprover och salivprover. En av de mest populära anledningarna till genetisk testning hemma är att få information om en individs härkomst via genealogisk DNA-testning och erbjuds av många företag som 23andMe , AncestryDNA , Family Tree DNA eller MyHeritage . Det finns också andra tester som ger konsumenterna information om gener som påverkar risken för specifika sjukdomar, såsom risken för att utveckla sent debuterande Alzheimers sjukdom eller celiaki .

Risker

Integritetsintrång

Studier har visat att genomisk data inte är immun mot motståndsattacker. En studie som genomfördes 2013 avslöjade sårbarheter i säkerheten för offentliga databaser som innehåller genetiska data . Som ett resultat kunde forskningsämnen ibland identifieras enbart med deras DNA. Även om rapporter om överlagda intrång utanför experimentell forskning är omtvistade, föreslår forskare att ansvaret fortfarande är viktigt att studera.

Även om tillgänglig genomisk data har varit avgörande för att främja biomedicinsk forskning, eskalerar det också möjligheten att avslöja känslig information. En vanlig praxis inom genommedicin för att skydda patientens anonymitet innebär att patientidentifierare tas bort. Avidentifierade data omfattas dock inte av samma privilegier som forskningspersonerna. Dessutom finns det en ökande förmåga att omidentifiera patienter och deras genetiska släktingar från deras genetiska data.

En studie visade återidentifiering genom att sammanfoga genomiska data från korta tandemupprepningar (t.ex. CODIS ), SNP- allelfrekvenser (t.ex. anortestning ) och helgenomsekvensering . De antar också att man använder en patients genetiska information, härkomsttestning och sociala medier för att identifiera släktingar. Andra studier har upprepat riskerna förknippade med att länka genomisk information med offentliga data som sociala medier, inklusive väljarregister, webbsökningar och personlig demografi, eller med kontrollerad data, som personliga journaler.

Det finns också kontroverser angående ansvaret ett DNA-testföretag har för att säkerställa att läckor och intrång inte inträffar. Att fastställa vem som lagligen äger genomdata, företaget eller individen, är av juridiskt intresse. Det har publicerats exempel på att personlig genominformation har utnyttjats, liksom indirekt identifiering av familjemedlemmar. Ytterligare integritetsproblem, relaterade till t.ex. genetisk diskriminering , förlust av anonymitet och psykologiska effekter, har i allt högre grad påpekats av det akademiska samfundet såväl som statliga myndigheter.

Rättsväsende

Dessutom, för förespråkare för straffrätt och integritet, visar sig användningen av genetisk information för att identifiera misstänkta för brottsutredningar vara oroande enligt det fjärde tillägget - särskilt när en indirekt genetisk koppling kopplar en individ till brottsplatsbevis. Sedan 2018 har brottsbekämpande tjänstemän utnyttjat kraften hos genetiska data för att återbesöka kalla fall med DNA-bevis. Misstänkta som upptäckts genom denna process identifieras inte direkt genom inmatning av deras DNA i etablerade kriminella databaser, som CODIS. Istället identifieras misstänkta som ett resultat av familjär genetisk efterforskning av brottsbekämpande myndigheter, som skickar DNA-bevis från brottsplatsen till genetiska databastjänster som länkar användare vars DNA-likhet indikerar en familjeanknytning. Poliser kan sedan spåra den nyligen identifierade misstänkta personen i väntan på att samla kasserat skräp som kan bära DNA för att bekräfta matchningen.

Trots integritetsproblemen för misstänkta och deras anhöriga kommer denna procedur sannolikt att överleva granskning av det fjärde tillägget. Ungefär som givare av biologiska prover i fall av genetisk forskning, behåller brottsmisstänkta inte äganderätten till övergivet avfall; de kan inte längre hävda en förväntning om integritet i det kasserade DNA som används för att bekräfta misstankar från brottsbekämpande myndigheter, vilket eliminerar deras skydd från det fjärde tillägget i det DNA:t. Dessutom är den genetiska integriteten för släktingar sannolikt irrelevant enligt nuvarande rättspraxis eftersom skyddet i det fjärde ändringsförslaget är "personligt" för åtalade.

Psykologisk påverkan

I en systematisk genomgång av perspektiven mot genetisk integritet lyfter forskare fram några av de farhågor som individer hyser angående sin genetiska information, såsom de potentiella farorna och effekterna på sig själva och familjemedlemmar. Akademiker noterar att deltagande i biomedicinsk forskning eller genetisk testning har konsekvenser utöver deltagaren; det kan också avslöja information om genetiska släktingar. Studien fann också att människor uttryckte oro över vilken kropp som kontrollerar deras information och om deras genetiska information kan användas mot dem.

Dessutom har American Society of Human Genetics uttryckt frågor om genetiska tester hos barn. De drar slutsatsen att testning kan leda till negativa konsekvenser för barnet. Till exempel, om ett barns sannolikhet för adoption påverkades av genetiska tester, kan barnet lida av självförtroendeproblem. Ett barns välbefinnande kan också bli lidande på grund av faderskapstest eller vårdnadsstrider som kräver denna typ av information.

förordningar

När tillgången till genetisk information regleras kan det hindra försäkringsbolag och arbetsgivare från att nå sådana uppgifter. Detta skulle kunna undvika frågor om diskriminering, som ofta lämnar en individ vars information har brutits utan jobb eller utan försäkring.

I USA

Federal förordning

I USA styrs biomedicinsk forskning som innehåller mänskliga försökspersoner av en grundläggande etikstandard som kallas The Common Rule , som syftar till att skydda en individs integritet genom att kräva att "identifierare" som namn eller adress tas bort från insamlad data. En rapport från 2012 från presidentkommissionen för studie av bioetiska frågor angav emellertid att "vad som utgör "identifierbar" och "avidentifierad" data är flytande och att utvecklande teknologier och den ökande tillgängligheten av data skulle kunna göra det möjligt för avidentifierade data att bli omidentifierad". Faktum är att forskning redan har visat att det är "möjligt att upptäcka en studiedeltagares identitet genom att korsrefera forskningsdata om honom och hans DNA-sekvens ... [med] genetisk genealogi och offentliga register". Detta har lett till uppmaningar till beslutsfattare att fastställa konsekventa riktlinjer och bästa praxis för tillgänglighet och användning av individuell genomisk data som samlats in av forskare.

Integritetsskyddet för deltagare i genetisk forskning stärktes genom bestämmelserna i 21st Century Cures Act (HR34) som antogs den 7 december 2016, för vilket American Society of Human Genetics (ASHG) berömde kongressen, senator Warren och senator Enzi .

The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 (GINA) skyddar den genetiska integriteten för allmänheten, inklusive forskningsdeltagare. Passagen av GINA gör det olagligt för sjukförsäkringsbolag eller arbetsgivare att begära eller kräva genetisk information från en individ eller familjemedlemmar (och förbjuder vidare diskriminerande användning av sådan information). Detta skydd omfattar inte andra former av försäkringar såsom livförsäkring.

Health Insurance Portability and Accountability Act från 1996 (HIPAA) ger också vissa genetiska integritetsskydd. HIPAA definierar hälsoinformation till att inkludera genetisk information, vilket sätter begränsningar för vem vårdgivare kan dela informationen med.

Statens förordning

Tre typer av lagar förknippas ofta med genetisk integritet: de som rör informerat samtycke och äganderätt, de som förhindrar försäkringsdiskriminering och de som förbjuder diskriminering på arbetsmarknaden. Enligt National Human Genome Research Institute har fyrtioen stater antagit genetiska integritetslagar från och med januari 2020. Dessa integritetslagar varierar dock i omfattningen av det skydd som erbjuds; medan vissa lagar "gäller i stort sett alla personer" andra gäller "snävt för vissa enheter såsom försäkringsbolag, arbetsgivare eller forskare."

Arizona, till exempel, faller i den förstnämnda kategorin och erbjuder ett brett skydd. För närvarande fokuserar Arizonas genetiska integritetsförfattningar på behovet av informerat samtycke för att skapa, lagra eller släppa genetiska testresultat, men ett väntande lagförslag skulle ändra statens genetiska integritetslagstiftning för att ge exklusiva äganderätter till genetisk information som härrör från genetisk testning till alla testade personer. Genom att utöka integritetsrätten genom att inkludera äganderätt, skulle lagförslaget ge personer som genomgår genetiska tester större kontroll över sin genetiska information. Arizona förbjuder också försäkring och anställningsdiskriminering på grundval av genetiska testresultat.

New York State har också starka lagstiftningsåtgärder som skyddar individer från genetisk diskriminering. Avsnitt 79-I i New York Civil Rights Law sätter strikta restriktioner för användningen av genetiska data. Stadgan beskriver också de lämpliga villkoren för att samtycka till genetisk datainsamling eller användning.

Kalifornien erbjuder på samma sätt ett brett utbud av skydd för genetisk integritet, men det slutar med att ge individer äganderätt till deras genetiska information. Medan den för närvarande antagna lagstiftningen fokuserar på att förbjuda genetisk diskriminering inom anställning och försäkring, skulle en del av pågående lagstiftning utvidga genetiska integritetsrättigheter för att ge individer större kontroll över genetisk information som erhålls genom testtjänster direkt till konsument som 23andMe .

Florida antog House Bill 1189, en DNA-sekretesslag som förbjuder försäkringsgivare att använda genetisk data, i juli 2020.

Å andra sidan erbjuder Mississippi få genetiska integritetsskydd utöver de som krävs av den federala regeringen. I Mississippi Employment Fairness Act erkände lagstiftaren tillämpligheten av lagen om icke-diskriminering av genetisk information , som "förbjuder diskriminering på grundval av genetisk information med avseende på sjukförsäkring och anställning."

Övrig

För att balansera datadelning med behovet av att skydda forskningspersoners integritet överväger genetiker att flytta mer data bakom barriärer med kontrollerad åtkomst, vilket ger betrodda användare möjlighet att få tillgång till data från många studier, snarare än att "måste hämta dem bitvis från olika studier" .

I oktober 2005 blev IBM världens första stora företag att upprätta en integritetspolicy för genetik. Dess policy förbjuder användning av anställdas genetiska information i anställningsbeslut.

Brottstekniker

Enligt en studie från 2014 av Yaniv Erlich och Arvind Narayanan faller genetiska integritetsintrångstekniker in i tre kategorier:

Identitetsspårning

Här är syftet att länka mellan ett okänt genom och den dolda identiteten hos dataupphovsmannen genom att ackumulera kvasi-identifierare – kvarvarande informationsbitar som är inbäddade i datamängden – och att gradvis begränsa de möjliga individer som matchar kombinationen av dessa kvasi. -identifierare.

Attribut Disclosure Attacks via DNA (ADAD)

Här har motståndaren redan tillgång till det identifierade DNA-provet av målet och till en databas som länkar DNA-härledda data till känsliga attribut utan explicita identifierare, till exempel en offentlig databas över den genetiska studien av drogmissbruk. ADAD-teknikerna matchar DNA-data och associerar målets identitet med det känsliga attributet

Avslutande tekniker

Här känner motståndaren också till identiteten för en genomisk datauppsättning men har endast tillgång till en sanerad version utan känsliga loci . Syftet här är att avslöja de känsliga loci som inte är en del av originaldata.

Men nyare studier har indikerat nya vägar för att kränka genetisk integritet:

Fenotyp slutsatser

Här är målet att använda lättillgänglig fenotypinformation om en individ, såsom fysiska egenskaper (eller någon kombination därav), för att göra genetiska slutsatser. När genetiska databaser växer i oöverträffade takter och ger större och mer omfattande aggregat, ökar förmågan att dra slutsatser med mer sannolikhetssäkerhet avsevärt. Dessutom växer omfattningen av potentiella slutsatser med expanderande datamängder.

Skyddsåtgärder

Enligt en studie från 2022 av Zhiyu Wan et al., delas skydd för genetisk integritet in i två kategorier:

Rättsliga skyddsåtgärder

Rättsliga skyddsåtgärder inkluderar lagen om icke-diskriminering av genetisk information från 2008 , Health Insurance Portability and Accountability Act från 1996, Common Rule , US National Institutes of Health (NIH) datadelningspolicy, Europeiska unionens allmänna dataskyddsförordning (GDPR), USA:s delstaters integritetslagar (t.ex. California Consumer Privacy Act , California Privacy Rights Act , eller Virginia Consumer Data Protection Act), självregleringar (t.ex. avtal om dataanvändning, sekretesspolicyer eller användarvillkor ) och informerade samtycken .

Tekniska säkerhetsåtgärder

Tekniska säkerhetsåtgärder inkluderar kryptografiska verktyg, åtkomstkontroll och metoder för datastörning. Specifikt inkluderar kryptografiska tillvägagångssätt homomorf kryptering , säker flerpartsberäkning , betrodd exekveringsmiljö och Blockchain , medan datastörningsmetoder inkluderar k -anonymitet , Beacon-tjänster, differentiell integritet och generering av syntetisk data.

Se även

Vidare läsning

Rätten att veta och rätten att inte veta: Genetisk integritet och ansvar, ISBN 9781107076075

externa länkar