Charles Sabine

Charles Sabine

Å VAR
Charles Sabine speech.jpg
Charles Sabine på Harvard Club, New York City, oktober 2019 (HDF Gala)
Född ( 1960-04-20 ) 20 april 1960 (62 år)
Rinteln , Västtyskland
Ockupation TV-journalist /Global Advocate
Tv NBC News
Utmärkelser Emmy Award News & Documentary kategori (1989)

Charles Edward Sabine OBE (född 20 april 1960, British Army Battalion HQ, Rinteln , Västtyskland), är en Emmy-belönt tv-journalist som arbetade för US Network NBC News i tjugosex år, innan han blev en global talesman för patienter och familjer som lider av degenerativa hjärnsjukdomar. Han är aktiv inom hela opinions- och välgörenhetssektorer över fyra kontinenter och grundare av Hidden No More Foundation. Han har 2 barn, Roman och Sabrina.

Tidigt liv och karriär

Sabine utbildades vid Brentwood School, England, och fick sedan en första klass hedersexamen i medievetenskap från Westminster University, där han handlades av BBCs radioproducent Charles Parker.

Sabine började på NBC 1982 i London och arbetade som författare på '30 Rock' på Manhattan, New York, 1987. Han övergick sedan till fältproduktion i konflikter och enligt NBC Universal deltog Sabine i de flesta av de stora internationella nyheter från de kommande två decennierna”.

Som producent av NBC Nightly News med Tom Brokaws teambevakning av den rumänska revolutionen , fick Sabine en Emmy-pris för sina programsegment som sändes i december 1989, i kategorin Outstanding General Coverage of a Single-Breaking News Story i News & Dokumentär Emmy Awards.

Under sin tid på fältet genomförde Sabine tre turer på CVN-71 kärnkraftsdrivna hangarfartyg vid stridsstationer, USS George Washington (Adriatiska havet), USS Theodore Roosevelt (Mediterranean) och USS Enterprise (Arabiska havet).

Han var den siste västerländska journalisten som intervjuade Hamas grundare, Sheik Ahmed Yassin på en hemlig plats i Gaza.

De trettiofem länder och territorier från vilka Sabine rapporterade konflikter för NBC News, inkluderar de allierade Gulfkrigen i Irak, Saudiarabien och Kuwait; krig i Bosnien, Kroatien, Serbien, Kosovo och Tjetjenien; USA:s invasion av Haiti; folkmordet i Rwanda; Ebolautbrottet i Zaire; revolutioner i Polen, Rumänien, Ungern och Tjeckoslovakien och sekteriska konflikter i Libanon, Gaza, Västbanken, Syrien, Pakistan, Sydafrika och Nordirland.

Sabine, som producent av lagets bevakning av , fick en Emmy Award för sina programsegment som sändes i december 1989, i kategorin Outstanding General Coverage of a Single-Breaking News Story i News & Documentary Emmy Awards .

Försvar

Charles Sabine with his brother, John.
Charles Sabine med sin bror John i London, februari 2010. John, fem år äldre än Charles, hade också HD.

2006, mellan turnéerna i Irak för NBC, testade Sabine positivt för den utökade Huntingtons gen. Hans far, farbror, halvbror och bror John, skulle alla dö i Huntingtons sjukdom (HD). John, fem år äldre än Charles, var, innan han blev symtomatisk, utexaminerad från Oxford och barrister i London.

I intervjuer har Sabine beskrivit varför han sedan valde att använda den återstående tid han hade, för att byta slagfält från Bagdad till det som möter HD-familjer på grund av oöverträffad felaktig framställning, diskriminering och fördomar: "Min neurolog sa: 'det finns inget du kan göra om den här sjukdomen, lev bara ditt liv så bra du kan.'” berättar Sabine. Under de kommande månaderna insåg han dock att: ”Neurologen hade helt fel. Det finns allt jag kan göra åt den här sjukdomen. Problemet är att hitta tid att göra allt.”

Bland huvudföreläsningar över fyra kontinenter har Sabine talat vid Royal Society, Europaparlamentet, World Congress for Freedom of Scientific research, den italienska senaten, Harvard Club och International School for Advanced Studies i Trieste (SISSA). Sabine har blivit en av de främsta lekmännen om etiken i framtida vetenskaplig forskning.

Jennifer Doudna , Nobelpristagare och uppfinnare av CRSPR- genredigering, avslutade sin "TED"-avhandling från 2017 om genredigeringsetiken med ett citat från Sabine:

"Framför allt annat måste vi respektera människors frihet att välja sitt eget genetiska öde och sträva efter friskare, lyckligare liv ... Som Charles Sabine ... uttryckte det, "Alla som faktiskt måste möta verkligheten av en av dessa sjukdomar kommer inte att gå att ha en avlägsen känsla av att tro att det finns någon moralisk fråga överhuvudtaget." Vilka är vi att säga något annat till honom?”.

Sabine bidrog till utarbetandet av den avlidne senator Edward Kennedys sista lag av lagstiftning - Genetic Information Nondiscrimination Act ("GINA"), utformad för att skydda rättigheterna för individer med genetiska anlag på den amerikanska arbetsplatsen och inom försäkringar.

Sabine var en aktiv lobbyist i det framgångsrika genomförandet av Storbritanniens Human Fertilization and Embryology Act 2008 . 50-årsjubileet för Kanadas Gairdner Foundation 2009, där 22 nobelpristagare deltog , präglades av en debatt mellan Sabine och nobelpristagaren Sydney Brenner om framtiden för personlig genomik . 2009 var han stjärngäst på italienska National Telethon , för vilken en film om honom producerades av RAI cinema .

Sabine är talesman för lekmannaföreningar för Huntingtons sjukdom runt om i världen, bland dem:

Sabine är medlem i Global Advisory Council för International Society for Stem Cell Research .

Sabine är konsulterande utgivare för nyhetswebbplattformen för Huntingtons sjukdom HDBuzz, grundad av Dr Jeff Carroll och Dr Ed Wild .

Med i dokumentären ALIVE & WELL från 2013 diskuterar Sabine sitt förespråkande arbete för att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom .

Utdrag från Sabine-tal användes av James K Wright i hans låt ' Spring in your Step '.

På sin lista över nyårsutmärkelser 2022 tilldelade drottningen det brittiska imperiets mest utmärkta orden (OBE) till Sabine, "filantrop och global kampanjledare, Huntingtons sjukdom för välgörenhet och frivilliga tjänster". Första gången i historien av sådana utmärkelser som orden "Huntingtons sjukdom" har använts i ett citat för en OBE.

Dolt inte mer

Sabine är grundare av Hidden No More Foundation. Dess uppdrag är att "bemyndiga och göra det möjligt för patienter och familjer som står inför Huntingtons sjukdom att ta sig ur skuggorna av skam, stigma och rädsla. Huntingtons sjukdom beskrivs ofta som den "hårdaste lidande som mänskligheten känner till", men till skillnad från andra sjukdomar, det dagliga lidandet det orsakar, är unikt förvärrat av det faktum att den stora majoriteten av de familjer som bär HD-genen känner sig tvungna att dölja den verkligheten."

Det första Hidden No More-evenemanget ägde rum den 30 juni 2010, när mer än ett år av kampanj och insamling av Sabine i samarbete med Sir Michael Rawlins kulminerade i lanseringen av en parlamentarisk grupp för alla partier för Huntingtons sjukdom i det brittiska parlamentet . Ordförande av Lord Walton från Detchant och med stöd av mer än 40 parlamentsledamöter och Lords, var syftet med gruppen att höja profilen för Huntingtons sjukdom och etablera en bättre metod för att uppskatta dess prevalens, och därmed leda till allokering av lämpligare resurser för vård och forskning. Inom tjugofyra månader visade den beställda forskningen att sjukdomen verkligen var mer än dubbelt så vanlig som tidigare uppskattats.

Sedan, den 18 maj 2017, blev Sabine den första personen med Huntingtons sjukdom som offentligt träffade en världsledare när påven Franciskus sa till en global TV-publik och en publik på 1 800, det största antalet människor som någonsin samlats i relation till Huntingtons sjukdom :

Idag är vi dock här för att vi vill säga till oss själva och hela världen: "HIDDEN NO MORE!", "OCULTA NUNCA MAS!", "MAI PIU' NASCOSTA!". Det är inte bara en slogan, så mycket som ett åtagande som vi alla måste främja.

— Påve Franciskus

Händelserna den dagen, och Huntingtons familjers extraordinära resa till Rom från några av de fattigaste och mest avlägsna platserna på jorden, gjordes till en film Dancing at the Vatican , släppt på Amazon och YouTube på sex språk. Dancing at the Vatican hade premiär i Hollywood, Kalifornien i juli 2019. Dokumentärens europeiska premiär ägde rum på British Academy of Film and Television Arts (BAFTA), i februari 2020.

externa länkar

Hämtad från " https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Charles_Sabine&oldid=1140371170 "