Castleman Disease Collaborative Network
Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) är en organisation fokuserad på forskning och medvetenhet om Castlemans sjukdom . Det grundades 2012 och har använt ett samarbetsnätverk för att främja flera forskningsstudier om Castlemans sjukdom.
Historia
Castleman Disease Collaborative Network grundades 2012 av Dr. Frits van Rhee och Dr. David Fajgenbaum , efter att Fajgenbaum diagnostiserades med idiopatisk multicentrisk Castleman-sjukdom som läkarstudent 2010. Strax efter skapandet gick CDCN samman med Castleman's Awareness och Forskningsansträngning (CARE).
Fajgenbaum har varit verkställande direktör för CDCN sedan dess grundande.
Aktiviteter
Forskning
CDCN tillhandahåller anslagsfinansiering för att stödja forskning om etiologi , patogenes , diagnos och hantering av Castlemans sjukdom. CDCN är involverat i longitudinella forskningsinitiativ utformade för att underlätta flera projekt.
ACCELERERA Naturhistoriska studier
ACCELERATE (Accelerating Castlmean Care with a Electronic Longitudinal Registry, E-Repository, And Treatment Effectiveness research) naturhistoriska studien är ett samarbetsprojekt mellan CDCN, Janssen Pharmaceuticals och University of Pennsylvania . Det är en databas med klinisk information hämtad från patienter som diagnostiserats med Castlemans sjukdom och inkluderar symtom, laboratorietester, avbildning, patologi och behandlingsmetoder. ACCELERATE-studien utformades för att dokumentera den naturliga historien om Castlemans sjukdom, ett antal kliniska kännetecken förknippade med sjukdomen och svar på behandling. Patienter kan anmäla sig själva till ACCELERATE-studien online.
Castlebank
Castlebank är ett samarbete mellan CDCN och University of Pennsylvania för att inrymma en centraliserad biobank av vävnadsprover som donerats av patienter med Castlemans sjukdom och som samlats in från forskare runt om i världen. Castlebanken används för att stödja samarbetsprojekt som kräver vävnadsprover.
Återanvändning av droger
CDCN har åtagit sig att upptäcka nya användningsområden för befintliga läkemedel. Frits van Rhee och David Fajgenbaum upptäckte att "ett läkemedel som hade funnits på marknaden i många år - Sirolimus - kunde användas för att bekämpa Castlemans sjukdom." Drogen räddade Fajgenbaums liv.
CDCN har banat väg för följande tillvägagångssätt för att återanvända läkemedel (att ge ett läkemedel för en annan användning än vad det är godkänt för): 1) utföra studier av bioprover för att identifiera celltyper, signalvägar och gener/proteiner som kan vara involverade, 2 ) validera upptäckten, 3) använda bioinformatiska verktyg och läkemedelsdatabaser för att identifiera läkemedel som redan är FDA-godkända för ett annat tillstånd som modulerar målet, 4) administrera läkemedlet off-label eller genom en klinisk prövning, och 5) spåra effekten av läkemedel mot den givna sjukdomen.
CORONA-projektet
I början av 2020 lanserade CDCN projektet CORONA (Covid Registry of Off-label and New Agents). CORONA är ett allmänt tillgängligt centrallager av terapier som administreras till COVID-19-patienter som går tillbaka till starten av den globala pandemin. Målet med projektet är att belysa trender i användning och rapporterad effektivitet av terapier, och att underlätta identifieringen av lovande terapier som kan undersökas ytterligare i kliniska prövningar.
Data för CORONA-projektet tillhandahålls av ett team av volontärer som arbetar med att granska papper som publicerats om COVID-19. Frivilliga extraherar namnen på läkemedlen som administrerats till covid-19-patienter, antalet patienter som behandlades med varje läkemedel och de rapporterade kliniska resultaten för patienterna som behandlades. Data delas med samarbetspartners för att underlätta skapandet av väldrivna randomiserade kontrollerade studier av dessa medel.
Fas I (komplett)
Fas I av CORONA-projektet slutfördes i mars 2020. Över 2500 papper granskades, vilket resulterade i extraktion av 115 återanvända läkemedel som administrerades till över 9 000 covid-19-patienter. Dessa ansträngningar resulterade i publiceringen av en systematisk litteraturöversikt, Treatments Administered to the First 9152 Reported Cases of COVID-19: A Systematic Review, in Infectious Diseases and Therapy .
Fas II (pågående)
Teamet av frivilliga fortsätter att upprätthålla en uppdaterad lista över alla behandlingar som rapporterats användas på COVID-19-patienter från tidningar publicerade i PubMed.