Barnens Kardiomyopati Foundation
| Förkortning | CCF |
|---|---|
| Etablerade | 2002 |
| Grundare | Lisa Yue |
| Typ | Icke vinstdrivande organisation |
| Rättslig status | 501(c)(3) |
| Syfte | Forskning om sällsynta sjukdomar |
| Huvudkontor | Tenafly, New Jersey , USA |
| Hemsida |
The Children's Cardiomyopathy Foundation ( CCF ) är en nationell 501(c)(3) ideell organisation fokuserad på de pediatriska formerna av kardiomyopati , ett sällsynt och kroniskt hjärttillstånd. CCF grundades i New Jersey och har vuxit till en global gemenskap av familjer, läkare och forskare som fokuserar på att påskynda sökandet efter orsaker och botemedel mot pediatrisk kardiomyopati genom ökad forskning, utbildning, medvetenhet och opinionsbildning. Organisationen ger också stöd och resurser till drabbade barn och deras familjer.
Historia
CCF grundades 2002 av Eddie Yu och Lisa Yue, som förlorade två barn på grund av kardiomyopati. På den tiden var kardiomyopati en dåligt förstådd sjukdom hos små barn med låg medvetenhet hos allmänheten. På grund av bristen på forskning som bedrivs om pediatrisk kardiomyopati, etablerade stiftelsen ett forskningsanslagsprogram och bildade forskningspartnerskap med American Heart Association , American Academy of Pediatrics och National Heart, Lung and Blood Institute- finansierade Pediatric Cardiomyopathy Registry. Stiftelsen anordnar också internationella vetenskapliga konferenser för att uppmuntra samarbete mellan forskare över medicinska centra.
CCF:s satsning på forskning och utbildning har lett till mer än 420 medicinska presentationer och peer-reviewed publikationer om pediatrisk kardiomyopati och en fyrfaldig ökning av antalet och dollarbeloppet av pediatriska kardiomyopatistudier finansierade av National Institutes of Health .
I en artikel från 2017 publicerad i Journal of American College of Cardiology , "Survival Without Cardiac Transplantation Among Children with Dilaterad Cardiomyopathy", visades det att det fanns en 50 % minskning av diagnostiserade barn som dör och behöver en hjärttransplantation på grund av bättre vård riktlinjer och samverkande forskningsinsatser som möjliggjorts av CCF:s stöd av Pediatric Cardiomyopathy Registry.
Genom CCF:s påverkansarbete var Cardiomyopathy Health Education Awareness Risk Assessment and Training in the Schools Act det första lagförslaget om kardiomyopati som infördes i Förenta staternas representanthus och USA:s senat . År 2020 återinfördes det som ett tvådelat lagförslag i representanthuset.