Välgörenhetsstiftelsen för särskilda sjukdomar

Charity Foundation for Special Diseases , som en offentlig och icke-statlig enhet, startade sin verksamhet i maj 1995 med stöd av HE Hashemi Rafsanjani och Dr. Fatemeh Rafsanjani och andra filantroper. Följande mål valdes av stiftelsen som ska åtgärdas:

1. Skapa nationell beslutsamhet för att ta itu med de problem som patienter med speciella sjukdomar står inför.
2. Främja medvetenhet om förebyggande kultur och utbildningsprogram.
3. Samarbete med offentliga vetenskapliga och verkställande organ samt statliga och internationella organ.
4. Tillhandahålla stöd och rådgivning för att uppgradera användningen av tillgängliga budgetar och potentialer för att lansera och utöka terapeutiska centra
5. Stödja utbyte av information och erfarenheter samt utöka forskning, utbildning och behandlingstjänster för patienter

Stiftelsens verksamhet inrättades på följande tre grunder för patienter med speciella sjukdomar ( dialys - talassemi - blödarsjuka ) och patienter med allvarliga sjukdomar ( cancer - MS .- njurtranspalnt - diebetisk -):

1. Förebyggande
2. Behandling
3. Utbildning

Historia och etablering

Idén bakom att etablera en sådan enhet kom till när ordföranden för stiftelsen träffade få njur- och talassemipatienter 1991. Deras olämpliga boende och medicinska tillstånd tvingade henne att resa till provinser för att samla förstahandsinformation och göra sig mer bekant med patienterna. På grund av följande rådande förhållanden för patienter var hon tvungen att rapportera resultatet av faktauppdrag till sin far och bad om hans omedelbara ingripande:

1. Hög epidemi av sådan sjukdom i landet
2. Dyr behandling och brist på medel
3. Patienternas oförmåga att fortsätta ett konstruktivt arbete
4. Psykologisk press på patienternas familjer
5. Brist på stödjande föreningar
6. Bristande uppmärksamhet i att ta itu med frågan från hälsoministeriet

Dr. F. Hashemi, efter att ha hållit flera möten med medicinska experter och tjänstemän som behandlade behandlingsämnen och många andra inblandade inom detta område, föreslog hon 1994 inrättandet av en icke-statlig organisation som stödjer patienter med speciella sjukdomar. Vid invigningsceremonin för 200 lägenheter och dialyscenter i staden Vavan söder om Teheran som tillhandahålls av HE Hashemi Rafsanjani, republikens president, godkändes förslaget av presidenten. På grund av frågans betydelse blev få ministrar såsom hälso- och utrikesministern medlem i styrelsen och slutligen i maj 1995, med anledning av Världstalassemiadagen, registrerades CFFSD officiellt.

Det första steget som skulle tas var att kartlägga patienternas status, ta reda på orsakerna till utvecklingen av sjukdomen och möjliga lösningar för att lösa problemet mot förbättring av behandlingens kvalitet och levnadsstandard för patienterna. Att studera de förebyggande åtgärderna i samband med terapeutiska, utbildningsmässiga, kontrollåtgärder och minska effekten av sådan sjukdom på relaterade patienter genomförs fortfarande från och med idag.

Under dessa år har stiftelsen utökat sin täckning från patienter med dialys, talassemi och blödarsjuka till andra patienter med allvarliga sjukdomar: cancer, MS, njurtransplantationer, Diebetic och EB på grund av dess epidemi och höga kostnader för behandlingar. Stiftelsen har kämpat för att vidta effektiva åtgärder för att ta itu med svårigheter som sådana patienter står inför under dess 18 år av verksamhet. Längs denna väg har CFFSD donerat mer än 1700 dialysmaskiner, 3600 sjukhussängar med tillbehör och 6500 medicinska föremål till över 1100 vårdcentraler över hela landet. Det har också gett över 200 miljarder rial till mer än 320 000 patienter för att täcka deras läkemedels- och behandlingskostnader. För att uppmuntra njurdonatorerna har stiftelsen gett över 10 miljoner rial som gåvor till över 21 000 donatorer.

Etablerade vårdcentraler

1. Sudeh behandlingscenter (1994)
2. Specialiserad vårdcentral (1999)
3. Bam clinic (2005)
4. Sharq specialiserat medicinskt center (2006)
5. Specialiserat centrum för diabetes 1 (2008)
6. Rafsanjan centrum (2013)

Center under uppbyggnad

1. Najaf medicinsk och rehab. Centrum
2. Karbala terapeutiskt centrum
3. Borojerd
4. Shahrood
5. Sharq sjukhus
6. centrum för forskning, utbildning och förebyggande av cancer
7. Kavosh rehab. Centrum
8. Gohar'Baran centrum

Viktigaste internationella aktiviteter

1. Medlem av ECOSOC , FN- organ
2. Medlem av Thalassemi International Federation (TIF)
3. Potentiell medlem i Kidney Federation (IKFK)
4. Potentiell medlem i Blood Transfusion Society (ISBT)

Få viktiga aktiviteter

1. Gåvobetalning av EESAAR för främjande av transplantationskultur och som uppskattning av njurdonatorer (ministerrådets dekret 1995)
2. Kostnadsfri behandling av thalassemi-hemofili-dialyspatienter ( Council of M. dekret (1996)
3. Förebyggande av talassemisk barnfödsel (c. av M. dekret 1996)
4. Inrättande av kommittéer i varje provins av lokala myndigheter för att granska och lösa problem som drabbar patienter med speciell sjukdom (c. av M. dekret (1996)
5. Upprättande av personligt försäkringsskydd för sådana patienter genom en relativ statlig försäkringsorganisation (1996)
6. Antagande av lag som upphäver förbudet mot användning av hjärndödskroppsorgan för transplantationer (parlamentets dekret 1999)
7. Kostnadsfri kostnad för drift av levertransplantationer för sådana patienter (2003)
8. Etablering av idrottsförbundet för patienter med speciell sjukdom (2004)
9. Upprätta personligt försäkringsskydd för cancer-, MS- och diabetespatienter (riksdagens dekret 2006)
10. Att öka antalet terapeutiska centra som tillhandahåller medicinska tjänster till sådana patienter över hela landet. Med stöd från hälsoministeriet, medicinska universitet och rättfärdiga frivilliga, utökade CFFSD sådana centra från 127 till 980