Sarah Jane Brain Foundation
Sarah Jane Brain Foundation (SJBF) är en opinionsbildningsorganisation inom området Pediatric Acquired Brain Injury . Stiftelsen grundades i New York City 2007 av Patrick Donohue, vars dotter, Sarah Jane, skakades våldsamt av sin barnsköterska när hon var fem dagar gammal, vilket orsakade en allvarlig hjärnskada. Uppdraget för Sarah Jane Brain Foundation är att främja kunskap om hjärnan, att förebygga hjärnskador i barndomen och att ta hand om dem som drabbas av sådan skada. Ett av dess primära mål är att fullt ut finansiera och implementera National Pediatric Acquired Brain Injury Plan (PABI Plan), som syftar till att skapa ett vårdsystem som är tillgängligt för alla barn och unga vuxna med en pediatrisk förvärvad hjärnskada i USA.
Grundande
Sarah Jane Donohue var fem dagar gammal när hon skakades våldsamt av sin barnsköterska, vilket resulterade i två brutna nyckelben, fyra brutna revben och en traumatisk hjärnskada som resulterade i att mer än 60 % av den bakre hjärnbarken förlorades. Hennes sjuksköterska erkände sig skyldig till övergrepp mot barn och dömdes till 10 års fängelse, och hennes berättelse fångade nationella medier, inklusive NBC:s Today Show , CNN , Good Morning America , två New York Post- artiklar, New York Daily News och The New York Tider .
Efter Sarah Janes skada började hennes far, Patrick Donohue, lägga grunden för vad som skulle bli Sarah Jane Brain Foundation genom att skapa en webbplats och lägga upp Sarah Janes uppdateringar online för familj och vänner om hennes framsteg. De fick tiotusentals meddelanden och böner för Sarah Jane från hela världen när historien blev förstasidesnyhet.
Med målet att effektivisera och standardisera vårdsystemet för pediatriskt förvärvad hjärnskada i åtanke, lade Donohue inte bara ut sin dotters journaler online, utan gick snart vidare till fas 2 av Sarah Jane Brain Project: inrättandet av en nationell rådgivande nämnd för professionella och familjeexperter inom området förvärvad hjärnskada hos barn.
Mer än 75 av SFJF:s första medlemmar i National Advisory Board träffades i New York den 8–10 januari 2009 för att utarbeta en National Pediatric Acquired Brain Injury Plan (National PABI Plan) för att utveckla ett sömlöst, standardiserat, evidensbaserat vårdsystem, tillgänglig för alla familjer i USA som drabbats av denna skada. Planen erkänner de många behoven hos dessa patienter och familjer genom att utse sju vårdkategorier: 1) Förebyggande 2) Akut vård 3) Återintegration 4) Övergång för vuxna 5) Mild TBI 6) Landsbygd/Telehälsa och 7) The Virtual Centre of Excellence .
Brev till president Obama
Den 20 januari 2009 skickade Patrick Donohue det första brevet till den nytillträdde presidenten Barack Obama och uppmanade honom att ta itu med den främsta orsaken till dödsfall och funktionshinder för barn och unga vuxna i USA, Pediatric Acquired Brain Injury . I brevet delade Donohue historien om sin dotter Sarah Janes skada, beskrev behovet av en National Pediatric Acquired Brain Injury Plan och bad presidenten och hans administration om deras samarbete för att godkänna och genomföra denna plan.
Apple "Baby Shaker" app
I april 2009 släpptes en kontroversiell app för iPhone som heter "Baby Shaker" och upptäcktes samma dag av Jennifer Dickens, en mamma till ett barn som hade skakas vid 7 veckor gammal av sin då 21- åriga biologiska pappa . Barnets mamma blev senare en heltidsvolontär för Sarah Jane Brain Foundation. Appen fungerade genom att skaka iPhone tills ett par tjocka röda X:en dök upp över varje öga på en bebis ritade i svart och vitt. Appen lades till och drog sedan från Apples App Store efter protester om programmets kränkande karaktär. Marilyn Barr, grundare av National Center of Shaken Baby Syndrome och styrelseledamot i Sarah Jane Brain Foundations rådgivande nämnd kommenterade "De gör inte bara narr av Shaken Baby Syndrome utan de uppmuntrar faktiskt det. Det här är helt fruktansvärt.” Patrick Donohue skickade ett e-postmeddelande med starka klagomål till Apples vd Steve Jobs och flera vicepresidenter. Efter att först ha erbjudit några kommentarer bad Apple slutligen om ursäkt och tog bort appen.
Sarah Jane Brain Foundation gick samman med Prevent Child Abuse America, National Center on Shaken Baby Syndrome och två av USA:s ledande läkare som är experter på att förebygga missbruk i huvudet ( Shaken Baby Syndrome) och tillkännagav en gemensam satsning med Soma Creates, en utvecklare av iPhone-baserade leksaker, för att skapa applikationer för att förhindra Shaken Baby Syndrome.
Amerikanska PABI Heroes Tour
Den amerikanska PABI Heroes Tour var en 12-städer, 11 000 mil rikstäckande turné för att öka medvetenheten om Pediatric Acquired Brain Injury och främja lokal filantropi genom musik. I de flesta städerna samlades en panel av experter om PABI för att diskutera utmaningarna för familjer och proffs och i de flesta av städerna tävlade lokala musiker. En vinnare utsågs från varje stad för att delta i Grand Finale i Webster Hall i New York City. Turnén var värd av inspelningsartisten KRISTY KAY [1] , inspelningsartist, musiker och Barbies röst. Vid finalen ZC Flawless a Drum Line från Chicago, utropades IL till vinnare av 2009 års American PABI Heroes Tour.
Introduktion av HCR 198
Den 13 oktober 2009 introducerade USA:s representant GK Butterfield (NC-1), tillsammans med över 40 bipartisan ursprungliga medsponsorer, H. Con. Res. 198 under den 111:e kongressen . I denna resolution stöder kongressen National Pediatric Acquired Brain Injury Plan (PABI Plan) som den bästa planen för att förebygga, identifiera och behandla alla förvärvade hjärnskador från födseln till 25 års ålder och uppmuntrar federala, statliga och lokala myndigheter att implementera den. Den icke-bindande resolutionen säkrade så småningom mer än 110 medsponsorer från båda parter och över hela landet, vilket skapade en bred bas av stöd för National Pediatric Acquired Brain Injury Plan Act, som infördes i juli 2011.
Zackery Lystedts hjärnprojekt
Zackery Lystedt är en före detta ungdomsfotbollsspelare som 2006 tillbringade 31 dagar i koma efter en hjärnskada som ådragits under en fotbollsmatch på mellanstadiet. Lystedt, då 13, återvände till planen efter att ha slagit sin hjälm hårt i marken och kollapsade i sin fars armar efter matchen till följd av sina skador. Lystedt tillbringade nästa månad i koma och kunde inte tala på nio månader, oförmögen att röra sig på tretton månader. Lystedts berättelse inspirerade lagstiftare i delstaten Washington att anta lagstiftning i hans namn som skyddar studentidrottare från upprepade hjärntrauma.
SJBFs grundare, Patrick Donohue, vittnade vid det amerikanska representanthusets kommitté om rättsväsendet med titeln "Head and Other Injuries in Youth, High School, College and Professional Football" måndagen den 1 februari 2010 i Houston, Texas . Han beskrev det kommande Super Bowl-veckans tillkännagivande om Zackery Lystedt Brain Project.
Zackery Lystedt Brain Project tillkännagavs vid University of Miami Miller School of Medicine den 3 februari 2010. Zackery Lystedt Brain Project är ett gemensamt initiativ mellan American College of Sports Medicine och Sarah Jane Brain Foundation som förespråkar att Lagstiftning om hjärnskakning för ungdomar i alla 50 stater för att skydda studentidrottare från hjärnskakning och andra hjärnskador under träning, träning och tävling. Statliga räkningar förväntas utformas efter Washingtons "Zack Lystedt-lag" som kräver att alla idrottare som misstänks för hjärnskakning ska tas bort från spelet, med medicinskt tillstånd som krävs innan en idrottare kan återvända till spelet, samt tillhandahåller utbildning och behandlingsriktlinjer för tränare, atletiska tränare, spelare och föräldrar. Hittills har 49 stater antagit sådan lagstiftning
Sarah Janes besök i Vita huset
Sarah Jane Donohue, hennes far och andra medlemmar av SJBF International Advisory Board diskuterade Sarah Janes brev till president Barack Obama vid en presskonferens tidigt på eftermiddagen måndagen den 26 juli 2010. Brevet levererades senare till president Obama. vid 20-årsjubileet av Americans with Disabilities Act- firandet vid ett firande i Vita huset som hölls samma kväll. Brevet föreslog ett toppmöte i Vita huset som president Obama var värd för att börja implementera den nationella planen för pediatriskt förvärvad hjärnskada och bad presidenten om hans stöd till H. Con. Res. 198.
Nationell PABI Plan Tour
Sarah Jane Brain Foundation lanserade "2011 National Pediatric Brain Injury Plan Tour" under NHL All Star Weekend i North Carolina med en presentation om PABI-planen vid East Carolina University. Detta var det första av över 70 evenemang under en sex månader lång turné som täckte över 30 stater. Turnén sponsrad av Easton-Bell Sports fokuserade på två typer av presentationer. Den första var en presentation för gymnasieelever som fokuserade på idrottshjärnskakning. Den andra typen av presentation fokuserade på PABI-planen och var avsedd för personer inom läkarkåren.
Införande av PABI-planlagen (HR 2600)
Den 20 juli 2011 introducerades National Pediatric Acquired Brain Injury Plan Act (National PABI Plan Act) för kongressen som HR 2600 av representanten Leonard Lance (R, NJ-7) med 50 ursprungliga bi-partisan medsponsorer. Lagförslaget skulle ge 2,9 miljarder dollar i federal finansiering över alla 52 av PABI-planen utsedda statliga ledningscentra för att implementera PABI-planen under loppet av sju år. Alla medel skulle dras från den diskretionära budgeten för Department of Health and Human Services, vilket skulle lägga till inga ytterligare pengar till statsskulden.
Lagstiftningen har mer än 110 medsponsorer, inklusive konservativa kongressmedlemmar som representanten Mike Pence (R-IN) såväl som liberala medlemmar som representanten Tammy Baldwin , D-WI
Dessutom har mer än 35 yrkes- och opinionsbildningsorganisationer godkänt och/eller lämnat stödbrev för lagstiftningen, inklusive många nationella idrottsorganisationer. Detta tillkännagavs den 1 mars 2012 under en presskonferens med Rep. Lance.
Lagstiftningen har också fått redaktionellt stöd från The South Bend Tribune, Ventura County (CA) Star och The Spokesman-Review of Spokane, WA, samt en publicerad artikel i Milford (MA) Daily News och bevakning av Deseret News, Utahs äldsta dagstidning.
The International Academy of Hope (iHOPE)
International Academy of Hope – NYC ( i HOPE-NYC) är en högspecialiserad hjärnskadeskola i New York City som grundades av Patrick Donohue i september 2013. Den möter ett betydande och otillfredsställt behov i vår NYC-gemenskap, samtidigt som den fungerar som en värld -klassmodell av bästa praxis och högteknologiska lösningar för leverans av pedagogiska hjärnskadetjänster. Skolan höjer ribban för vårdstandarder genom att sprida bästa praxis, stödja innovativa behandlingar och dela kunskap genom både utbildning på plats och på distans. Efter en inledande period kommer modellen att replikeras i andra stora storstadsområden i landet och runt om i världen. Det finns ingen etablerad ledare i utbildningslandskapet för barn och ungdomar med hjärnskada, och International Academy of Hope är redo att kliva in i detta tomrum, erbjuda ledarskap, dela med sig av sin expertis och dramatiskt förbättra resultaten för många amerikanska ungdomar och andra världen över påverkas av hjärnskador och andra hjärnbaserade störningar.
Missionen för i HOPE är att förändra sättet på vilket utbildningstjänster levereras till studenter med hjärnskador i detta land och utomlands och att vara världsledande när det gäller att främja evidensbaserade tjänster till dessa studenter. Skolans vision är att skapa de bästa hjärnskadeskolorna i världen. Det kommer att fungera som ett exempel, pilotprogram och förändringsagent för att modellera bästa pedagogiska praxis. i HOPE kommer att vara en central mottagare av den forskning som promulgerats genom PABI-planen, och kommer att stimulera migrationen av lovande forskning och behandling till evidensbaserade utbildningsmetoder. Det kommer också att ge ledarskap bortom gränserna för sina dörrar genom avancerad teleutbildning och distansutbildningsprogrammering.
i HOPEs programbeskrivning består av en mängd olika tjänster för att möta barnens behov, som inkluderar den akademiska läroplanen, arbetsterapi , sjukgymnastik, logopedi och språkterapi, AAC-system, vision och konduktiv utbildning .
Skolan öppnar sina dörrar klockan 7:30 varje morgon för att eleverna ska kunna komma tidigt och äta sin frukost. Skolan är öppen till 17.00 varje dag för att tillåta alla relaterade tjänster att tillhandahållas på en plats och baserat på den tid på dagen som är mest lämplig för studenten. Detta gör det också möjligt för eleverna att komma hem ungefär samtidigt som många föräldrar/vårdare kommer tillbaka från jobbet. Detta eliminerar behovet för föräldrar/vårdgivare att hitta högspecialiserad barnpassning ett par timmar varje dag samtidigt som de koordinerar eventuella ytterligare relaterade tjänster som studenten kan behöva. Dagliga scheman är mycket individualiserade baserat på behoven hos varje student som deltar på i HOPE-NYC, och enligt deras individuella utbildningsplan (IEP); därför är inga elevers scheman identiska.