National Fibromyalgia Association

National Fibromyalgia Association

Grundad	1997
Grundare	Lynne Matallana Karen Lee Richards
Typ	501(c)3
Fokus	Patientutbildning Medicinska utbildningsprogram Stödja forskning
Plats	Newport Beach, Kalifornien
Område som betjänas	Internationell
Produkt	Utbildning
Metod	Stöd till stödgrupper Fibromyalgi AWARE Magazine Fibromyalgiawareness Day Leaders Against Pain Koalition Lagstiftande lobbying Pågående medianärvaro
Nyckelpersoner	Grundare : Lynne Matallana Verkställande direktör : Yolanda Castillo Styrelse : Nancy Derby Mark Dobrilovic John Fry, PhD Richard Matallana Michael Seffinger, DO, FAAFP Herb Smith N. Charle Morcos, MD, PhD L. Scott Stoney, MD
Hemsida	www.FMAware.org

National Fibromyalgia Association ( NFA ) är en ideell organisation baserad i Newport Beach, Kalifornien , grundad för att stödja personer med fibromyalgi (FM) och andra kroniska smärtsjukdomar .

Uppdrag

National Fibromyalgia Associations uppdrag är att hjälpa människor som påverkas av FM genom att organisera medvetandeevenemang, mediabevakning, stöd och utbildning för stödgruppsledare över hela USA. NFA producerar informationsmaterial, är värd för webbplatser för patienter och vårdgivare och publicerar tidningen Fibromyalgia AWARE .

Utveckling

Först känd som National Fibromyalgia Awareness Campaign , grundades NFA som en 501(c)3 ideell organisation 1997 i Orange, Kalifornien , av Lynne Matallana och Karen Lee Richards. Organisationen utvecklade en utbildningswebbplats FMaware.org. År 2002 började organisationen också publicera en tidskrift kvartalsvis med titeln Fibromyalgia AWARE , som vid den tiden var den enda konsumenttidningen som fokuserade på frågor om fibromyalgipatienter.

Under 2006 var NFA värd för sex internationella konferenser, med myndigheter om fibromyalgi som presenterade sin forskning och expertis för deltagare, inklusive patienter och vårdpersonal. Mer än 1 000 personer deltog i konferensen FAME (Fibromyalgia Awareness Means Everything) 2006.

NFA samarbetade med Johns Hopkins School of Medicine och Institute of Johns Hopkins Nursing 2007 för att bilda "The Fibromyalgia Circle of Care", ett samarbete som håller tre årliga initiativ som arbetar för att hjälpa vårdgivare att diagnostisera fibromyalgi och öka medvetenheten om tillstånd och ta hand om patienter som diagnostiserats med sjukdomen.

NFA har täckts av olika mediakällor, inklusive National Public Radio , Newsweek , The Gazette och United Press International .

Grundare

Medgrundarna Matallana och Richards har båda fått diagnosen fibromyalgi. De träffades första gången 1997 genom diskussioner i för fibromyalgi online och delade liknande oro över felaktiga diagnoser samt brist på tillgänglig information och patientstöd. Matallana hade första gången upplevt symtom på smärta och trötthet 1993, och 1997 hade hon besökt 37 läkare innan hon fick diagnosen fibromyalgi. Richards sa att hon hade blivit sjuk 1989, men att hon inte fick diagnosen fibromyalgi förrän 1996. Efter att de två träffades organiserade de sammankomster med andra fibromyalgipatienter som ville öka allmänhetens medvetenhet om problemet, och startade National Fibromyalgia Awareness Campaign, som utvecklades under de följande fem åren till att bli NFA. Matallana är tidigare president för NFA, efter att ha tjänstgjort till och med 2011 och är utgivare och chefredaktör för tidskriften Fibromyalgia AWARE . Richards var NFA:s vicepresident från 1997 till 2006, och som verkställande redaktör för Fibromyalgia AWARE i fyra år efter tidningens lansering 2002.

externa länkar

• National Fibromyalgia Association webbplats