National Coalition for Cancer Survivorship
 | |
| Grundad | 26 oktober 1986 |
|---|---|
| Fokus | Canceröverlevnad |
| Plats |
|
Område som betjänas |
Förenta staterna |
Nyckelpersoner |
Shelley Fuld Nasso, VD |
Anställda |
6 |
| Hemsida | canceradvocacy.org |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) är en 501(c)(3) ideell organisation för cancerförespråkande organisation baserad i Silver Spring, Maryland . Det är den äldsta överlevande -ledda cancerorganisationen i landet, och arbetar för att åstadkomma policyförändringar på nationell nivå.
Historia och milstolpar
NCCS grundades i Albuquerque, New Mexico , i oktober 1986. Det etablerades som en 501(c)(3) ideell verksamhet av Internal Revenue Service 1987. NCCS flyttade till Washington, DC- området 1992. Ett år senare NCCS sammankallade andra patientförespråkare för att skapa Cancer Leadership Council (CLC).
NCCS var banbrytande för definitionen av en canceröverlevande som varje person som diagnostiserats med cancer, från tidpunkten för den första diagnosen till hans eller hennes död. Denna expansiva definition inkluderar även familjemedlemmar, vänner och vårdgivare till de diagnostiserade, och är den definition som används av US National Cancer Institutes Office of Cancer Survivorship.
1998 ledde NCCS den nationella gräsrotskampanjen THE MARCH...Coming Together to Conquer Cancer. Uppskattningsvis 80 000-150 000 personer deltog i evenemanget i landets huvudstad.
Journey Forward , ett behandlingssammanfattningsprogram, lanserades i samarbete med tre andra organisationer 2009.
Publikationer och opinionsbildning
Den 7 juni 2000 utfärdade president Clinton ett verkställande memorandum som garanterar att Medicare- bidragsmottagare som registrerar sig för godkända, högkvalitativa kliniska prövningar kommer att få sina rutinmässiga patientvårdskostnader täckta av Medicare. Ellen Stovall, NCCS:s dåvarande verkställande direktör, liksom andra patientförespråkare, förespråkade åtgärden som gjorde det möjligt för fler äldre att delta i kliniska prövningar.
NCCS publicerade Imperatives for Quality Cancer Care: Access, Action and Accountability 1996. Rapporten ledde till skapandet av National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. Från 2001-2007 bidrog NCCS till flera Institute of Medicine- rapporter relaterade till kvalitetsvård och överlevnad. Dessa rapporter inkluderar att säkerställa kvalitet cancervård; Förbättra palliativ vård för cancer; Från cancerpatient till canceröverlevande: Lost in Transition; Överlevnad av barncancer: Förbättring av vård och livskvalitet; och cancervård för hela patienten: att möta psykosociala hälsobehov.
Under 2008 spelade NCCS en ledande roll i skapandet av "Blueprint" för kvalitetscancervård, ett fokus för Cancer Quality Alliance. The Blueprint for a Better Cancer Care System inkluderar en uppsättning av fem fallstudier för cancervård som presenterar exempel på systemfel, interventioner och åtgärdssteg.
2010 blev NCCS en av fyra patientcentrerade organisationer som bjöds in till ett medlemskap i Commission on Cancer (CoC) vid American College of Surgeons . Dessa fyra organisationer arbetade med CoC för att utveckla nya patientcentrerade standarder.
Cancer Survival Toolbox
The Cancer Survival Toolbox är ett gratis, självlärande ljudprogram, utvecklat genom samarbete med patientorganisationer och hälso- och sjukvårdspersonal för att hjälpa människor att utveckla viktiga färdigheter för att bättre möta och förstå utmaningarna med sin sjukdom. Programmet, som först publicerades 1998, innehåller en uppsättning grundläggande färdigheter för att hjälpa till att navigera i en diagnos och speciella ämnen om nyckelfrågor som människor med cancer står inför. Under 2009 tillkom två moduler: Att leva med multipelt myelom och att leva med non-Hodgkin lymfom .
Cancer Survival Toolbox har vunnit flera utmärkelser inklusive Public Service Partnership Award of Excellence från Public Relations Society of America, The 16th Annual National Health Information Awards och Gold Star Award, National Cancer Institutes högsta utmärkelse för patientutbildning. Programmet är tillgängligt gratis i CD- och MP3-format via NCCS webbplats och iTunes.
Resa framåt
Journey Forward lanserades i februari 2009 genom ett partnerskap mellan NCCS, WellPoint, Inc., UCLA Cancer Survivorship Center och Genentech . Journey Forward är ett program som främjar användningen av behandlingssammanfattningar och uppföljningsplaner som ger tydliga steg för vård och uppföljning efter aktiv cancerbehandling. Journey Forwards Survivorship Care Plan Builder är tillgänglig för användning av alla onkologer. Dessutom erbjuder Journey Forward en elektronisk Medical History Builder där patienter kan registrera sin hälsohistoria.
