MS Australien

Multipel skleros Australien , mer känd som MS Australien , är en nationell ideell organisation inriktad på forskning och opinionsbildning för människor som lever med multipel skleros . MS Australia blev en registrerad australisk välgörenhetsorganisation 1975. Det finns över 25 000 personer som lever med MS i Australien och MS Australia fungerar som topporgan för alla australiensare som lever med eller på annat sätt påverkas av MS.

Organisationen beskriver sitt tillvägagångssätt som att stödja "Australiens styrkor inom ramen för den globala MS-forskningsinsatsen, bygga upp det australiska MS-forskningsnätverket och ta itu med ett antal breda forskningsmål." Dessa forskningsmål omfattar:

• fastställa hur man bättre kan diagnostisera och behandla MS, inklusive symtomhantering och främjande av rehabilitering
• förutsäga och förebygga MS
• utveckla strategier för att främja cellreparation och regenerering

MS Australia uppmuntrar ett nationellt samarbete inom MS-forskning. Organisationen strävar efter att ge forskare möjlighet att göra upptäckter som inte är möjliga när de arbetar ensamma genom att bjuda in enskilda forskarteam att ansöka om stöd samtidigt som de stöder stora plattformsprojekt. Det finns många fall av MS Australia som ger forskningsanslag till enskilda forskare eller forskarlag.

David Hurley , Australiens generalguvernör, är MS Australias nuvarande beskyddare.

Grundande

MS Australia grundades först som Australian MS Society 1956, med den första bolagsstämman som hölls i februari 1957. Nio år tidigare grundade amerikanska Sylvia Lawry USA:s National Multiple Sclerosis Society i New York 1947 och var med och grundade Multiple Sclerosis International Förbund samma år. Strax därefter följde etableringen av Multiple Sclerosis Society of Canada 1948 och Multiple Sclerosis Society of Great Britain 1953. Australian MS Society var därför det fjärde sällskapet globalt som etablerades för stöd och förespråkande av multipel skleros.

Aktiviteter

Forskning

MS-forskning syftar till att behandla behandling och förebyggande av multipel skleros och hanteringen av dess många symtom, samt att försöka hitta ett botemedel. Forskning om MS omfattar immunologi, neurobiologi, genetik och epidemiologi, och sträcker sig över kliniska och närstående hälsodiscipliner.

2004 etablerade MS Australia en dotterbolagsforskningsgren som heter MS Research Australia . I juni 2020 integrerades MS Research Australia i MS Australia som en helt integrerad organisation under en VD och styrelse.

MS Australia uppger att organisationens strategi på medellång och lång sikt fokuserar på att finansiera forskning för att bättre förstå den biologiska grunden för MS för att förhindra att sjukdomen utlöses och orsakar ytterligare skador. Samtidigt undersöker denna forskning hur befintliga skador kan repareras för att vända funktionshinder.

MS Australias kortsiktiga strategi fokuserar på klinisk forskning för att mäta fördelarna med att söka alternativa sätt att hantera MS-symtom. Australian MS Longitudinal Study (AMSLS) mäter den fysiska, sociala och ekonomiska effekten av MS på australiensare i syfte att främja och utveckla tjänster.

MS Australia närmar sig för närvarande dessa strategier genom flera grenar:

• MS Australia Gene Bank och ANZgene Consortium.
• MS Research Australia Brain Bank.
• MS Research Australia Clinical Trials Network.
• Australian MS Longitudinal Study (AMSLS).
• Proteomics Collaboration.
• PrevANZ – Vitamin D MS förebyggande försök.

Forskningsresultat

MS Australia påstår sig ha uppnått följande genom sina finansierings- och forskningsinsatser:

• 26 nya forskningsmetoder.
• 7 nya kliniska blodprov.
• 2 nya verktyg för klinisk bedömning.
• 18 bidrag bidrog till biobanker.
• 5 nya musmodeller.
• 5 nya biomarkörer under utveckling.
• Skapande av nyckelregister genom sju separata finansieringsbidrag.
• Understödd forskning som bidrar till 5 patent.
• Upptäckten av ett blodprov utvecklat av Macquarie University forskare för att skilja mellan skov och progressiva former av MS.
• Ökade intresseanmälningar och bekräftade donationslöften till banken MS Research Australia Brain.
• Framgångsrikt slutförande av ett viktigt milstolpeavtal mellan MS Research Australia, MS Queensland och QIMR för att samarbeta med en klinisk fas 1-studie för Epstein Barr-viruset för en potentiell ny behandling för progressiv MS.
• Utvald som en av fyra välgörenhetsorganisationer med stor genomslagskraft för att ta emot finansiering från The Sohn Hearts and Minds.
• Samarbete med Macquarie Group Foundation för att finansiera klinisk forskning.
• Stöd för Ausimmunstudien.
• Producerade 2011 års ekonomiska effekter av MS i Australien-rapporten, som tillhandahåller viktiga data till stöd för finansieringsansökningar för att utnyttja ytterligare riktade medel för MS-forskning.

Försvar

MS Australia beskriver deras förespråkarroll för MS-gemenskapen i Australien som att de omfattar tre nivåer:

• Enskild. Fokus på lokal nivå på att hjälpa och stödja enskilda personer som lever med eller drabbas av MS, vilket kan innefatta informell eller strukturerad opinionsbildning.
• Systemisk. Fokuserad på att främja och aktivt lobba för systemiska förändringar av lagstiftning, regerings- och tjänsteleverantörspolicyer och attityder i samhället för att förbättra den allmänna situationen för människor som lever med MS runt om i Australien.
• Samarbete. Denna nivå av opinionsbildning erkänner att det finns vanliga problem som många människor som lever med funktionshinder eller sjukdom upplever, och fokuserar på att stödja och samarbeta med andra representativa organ nationellt och internationellt.

Roll i den nationella MS-gemenskapen

MS Australia samarbetar med statliga MS-organ och förbinder MS-gemenskapens medlemmar (inklusive de som lever med sjukdomen, familj, vänner och vårdare) med stöd, information och gemenskap. Organisationen förespråkar också för dessa statliga organ i samhällen och med den federala regeringen.

Det finns fyra statliga MS-organ:

• MS Limited: Australian Capital Territory, New South Wales, Victoria och Tasmanien
• MS Queensland: Queensland
• MS Society SA/NT: South Australia och Northern Territory
• MSWA: Västra Australien

MS Australia är också en partner till flera australiska stöd- och opinionsbildningsgrupper, såsom Rare Voices Australia (RVA), ett organ som främjar skapandet av en Australian National Rare Disease Plan.

Allianser

MS Australien har nära relationer med många representativa grupper för att skapa medvetenhet om nyckelfrågor för personer med MS. MS Australia är medlem i följande allianser:

• Neurological Alliance Australia (NAA)
• Australian Patient Advocacy Alliance (APAA)
• Tillgänglig produktdesignallians
• Assistive Technology for All Alliance (ATFA)
• Chronic Illness Alliance
• Avsluta ensamhet tillsammans
• Stamceller Australien
• International Progressive MS Alliance

Inlämningar

MS Australia söker regelbundet möjligheter att bidra till policyutveckling och regeringsgranskningar genom att lämna förslag till den australiensiska regeringen. Dessa bidrag sträcker sig från de som föreslår en omvärdering av cannabinoider av Therapeutic Goods Administration för att underlätta cannabinoidanvändning för personer som lider av MS, till att tillhandahålla information för den nationella sysselsättningsstrategin för funktionshindrade om nyckelområden som påverkar personer med MS.

Roll i den globala MS-gemenskapen

MS Australia är involverat i många internationella MS-organisationer. Dessa inkluderar:

Multipel Skleros International Federation (MSIF)

Multiple Sclerosis International Federation omfattar 48 MS-föreningar världen över, inklusive MS Australien. Flera ledningspersonal i MS Australia innehar betydande positioner i MSIF:s styrelse och fyller MSIF-kommitténs roller.

MS Australia deltar årligen i World MS Day , som infaller den 30 maj och leds av MSIF. Tillhörande aktiviteter äger rum under hela maj och början av juni och är utformade för att föra samman det globala MS-samhället för att öka medvetenheten om sjukdomen och kampanjer med alla som drabbats av MS.

International Progressive MS Alliance

MS Australia är en ledande medlem i alliansen. Nyckelpersonal är representanter i en mängd olika kommittéer, inklusive den verkställande kommittén som är ansvarig för tillsyn, strategisk avsikt och styrning av det globala samarbetet, den vetenskapliga styrkommittén och kommittén för insamling och kommunikation.

MS hjärnhälsa

MS Brain Health är ett initiativ som kräver en radikal förändring av hanteringen av MS baserat på en rapport från 2015 som diskuterar diagnos, terapeutiska strategier och förbättrad tillgång till behandling för MS. MS Australia stöder starkt detta initiativ, och flera nyckelpersoner i MS Australia är direkt involverade i att stödja MS Brain Health globala initiativ.