Irish Hemophilia Society
Irish Haemophilia Society ( IHS ) är en organisation som företräder intressen hos personer med hemofili , von Willebrands sjukdom och andra ärftliga blödningsrubbningar.
Historia
Irish Hemophilia Society grundades 1968 när en grupp människor med blödarsjuka, deras familjer, vänner och läkare insåg behovet av en dedikerad organisation för att hjälpa till att förbättra livskvaliteten för irländare med blödarsjuka. Inledningsvis en informell, frivillig grupp föräldrar som ville ha en bättre affär för sina blödarsjuka barn, IHS utvecklades till en professionell välgörenhetsorganisation med en engagerad styrelse och professionell personal.
1969 hölls ett möte med World Federation of Hemophilia i Dublin, där IHS-medlemmar kunde träffa internationella experter för första gången. Regeringen meddelade att den inrättade ett nationellt hemofilicenter på Meath Hospital för vuxna och för barn på National Children's Hospital, Harcourt Street, följande år. Eftersom alla behandlingar måste ges på sjukhus, stödde IHS familjer från hela landet som besökte sina släktingar som var inlagda på sjukhus under betydande tidsperioder.
År 1970 hade nittio patienter registrerats hos National Hemophilia Centre, sextiofem med hemofili A, tjugoen med hemofili B och fyra med von Willebrands sjukdom . 1977 öppnade ett nytt hemofilicenter vid St. James's Hospital .
Nya "hembehandlingsprodukter".
I slutet av 1970-talet möjliggjorde teknologier som frystorkning av blod produktionen av nya produkter, vilket tog bort beroendet för all behandling som skulle göras på sjukhus, vilket hade en enorm inverkan på medlemmarnas liv. Under hela 1980-talet anammade människor med blödarsjuka användningen av sådana produkter som de erbjöd större självständighet och en förbättrad livskvalitet. Tyvärr producerades vissa av dessa produkter från betalda bloddonationer från andra länder som inte värmebehandlades för att avaktivera blodburna virus. Utan att veta om det importerade läkemedelsbyråer på Irland och över hela världen produkter förorenade med HIV och hepatit C-virus. IHS gynnade användningen av hemproducerade blodprodukter. Men eftersom virus som HIV och HCV spreds genom den irländska befolkningen, utan screening av donatorer eller värmebehandling av donationer, innehöll de blodpölar som användes av BTSB för att tillverka sina egna blodprodukter oundvikligen infekterat blod.
BTSB-kontaminationsskandaler
1985 upptäckte Irish Blood Transfusion Service Board ( BTSB) att förråd av faktor VIII (en blodprodukt som används för att behandla blödarsjuka) som den hade importerat från USA medförde risken för HIV-infektion. Irish Hemophilia Society tillbringade sex år med att försöka få ersättning för de nästan 40 % av medlemmarna som drabbades. Hälsominister Rory O'Hanlon föreslog en kompensation på 50 000 pund för varje smittad person. När regeringen gjorde en uppgörelse på 8 miljoner pund 1991, hade 15 av de 103 blödarsjuka som drabbats av hiv dött.
När BTSB-anti-D-skandalen bröt ut 1994 upptäcktes det att BTSB hade tillverkat och distribuerat anti-D- immunoglobulin som var infekterat med hepatit C-viruset 1977 och 1991. Detta ledde till ett nationellt screeningprogram för hepatit C, som upptäckte många fler infekterade människor som någon gång i livet fått blodtransfusioner från BTSB. Dessa inkluderade personer som hade varit med om olyckor, genomgått kirurgiska operationer eller led av andra sjukdomar som hemofili eller njursjukdom och som behöver regelbundna blodtransfusioner, som BTSB, före 1994, inte hade screenat för hepatit C (och flera andra virus) . Några av de som lider av hepatit C testades också positivt för HIV.
Finlay-domstolen
Så småningom, efter kampanjer av offrens stödgrupper Positive Action och Transfusion Positive, gick regeringen 1996 överens om att upprätta en undersökningsdomstol för att undersöka omständigheterna, ledd av den pensionerade domaren Thomas Finlay . Emellertid var tribunalens uppdrag snävt dragna kring anti-D och hepatit C. Så fokus för denna tribunal låg mer på hepatitinfektioner hos mödrar som hade fått infekterad anti-D.
Transfusionsmottagare och särskilt blödarsjuka utsattes för många fler tillfällen för infektion och med produkter från betalda donatorer i andra länder till många fler virus. Samhället decimerades.
Irish Hemophilia Society tilläts inte ha sin egen juridiska representation vid tribunalen och även om Mary Daly från IHS och några läkare som var medvetna om blödarsjukas svåra situation vittnade, kände blödarsjuka och deras familjer att de förbisågs. IHS drog sig tillbaka från de två sista veckorna av tribunalens utfrågningar.
Slutrapporten påpekade hur extremt svårt det var för blödarsjuka att bevisa att hepatit C-infektion kunde spåras tillbaka till vilken specifik blodprodukt som helst. För de som infekterats av andra produkter än anti-D som ansöker till regeringens ad-hoc kompensationstribunal, åligger dem att bevisa att de var infekterade av BTSB-produkter "efter sannolikhet".
Lindsay Tribunal
Minister Brian Cowan inrättade en ny undersökningsdomstol om BTSB:s praxis, speciellt inriktad på HIV-infektion av produkter som används för att behandla blödarsjuka. Han utsåg justitieråd Lindsay till ordförande och kom överens med henne om bestämmelserna.
Utredningsdomstolen om omständigheterna kring infektion av personer med blödarsjuka med HIV inleddes den 27 september 1999 och inledde förhandlingar den 2 maj 2000 och pågick i 196 dagar. Domare Lindsay beviljade IHS full rätt till juridisk representation vid denna tribunal.
Under hela perioden med öppna utfrågningar sammanställde IHS ett veckovisa nyhetsbrev med vittnesmål och juridiska argument, som skickades till alla medlemmar i föreningen för att hålla dem informerade.
Under dagarna 189-191 av de offentliga utfrågningarna fick medlemmar av Irish Hemophilia Society presentera sina egna bidrag och rekommendationer för framtiden.
Tjänster
Idag tillhandahåller föreningen information, utbildning, publikationer, uppsökande och stödtjänster för medlemmar. och anordnar konferenser och evenemang för personer med blödningsrubbningar och deras familjer. Den fortsätter att förespråka tjänster som gör det möjligt för personer med blödningsrubbningar att maximera sin livskvalitet.