Ehlers-Danlos sällskap
 | |
| Företrädare | Ehlers–Danlos National Foundation |
|---|---|
| Bildning |
1985 (som Ehlers–Danlos National Foundation) 1 maj 2016 (som Ehlers–Danlos Society) |
| Grundare | Nancy Rogowski |
| Rättslig status | Aktiva |
| Syfte | Forskning, utbildning, stöd och opinionsbildning |
| Huvudkontor | New York |
ordförande och VD |
Lara Bloom |
Nyckelpersoner |
Lara Bloom |
| Hemsida | |
Ehlers–Danlos Society är en internationell ideell organisation dedikerad till patientstöd, vetenskaplig forskning, opinionsbildning och ökad medvetenhet om Ehlers–Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Föreningen har organiserat flera evenemang runt om i världen i ett försök att öka medvetenheten om EDS och HSD. Dessa evenemang inkluderar ett rally i Baltimores Inner Harbor och en konferens i Indien. Föreningen anordnar också symposier tillägnade forskning om EDS och HSD. Symposiet 2016 resulterade i omklassificeringen av Ehlers–Danlos undertyper .
Logotyp
Ehlers–Danlos Societys zebralogotyp kommer från ett vanligt uttryck som hörs inom medicin, "När du hör hovslag bakom dig, förvänta dig inte att se en zebra." Med andra diagnoser . ord lärs läkare vanligtvis att se upp för vanligare åkommor snarare än ovanliga eller sällsynta För EDS- och HSD-gemenskapen antog de zebran eftersom "ibland när du hör hovslag är det verkligen en zebra." Ehlers-Danlos Society siktar "mot en tid då en läkare omedelbart känner igen någon med ett Ehlers-Danlos syndrom eller hypermobilitetsspektrumstörning."
Historia
Ehlers–Danlos National Foundation (EDNF) grundades ursprungligen 1985 av Nancy Rogowski. 2013 donerade de pengar för att finansiera öppnandet av ett forskningscenter i Baltimore .
Den 1 maj 2016 blev EDNF The Ehlers–Danlos Society, en global organisation.
Globalt patientregister
Ehlers–Danlos Societys EDS och HSD Global Registry and Repository möjliggör gensökning efter hypermobil EDS och underlättar forskning om frekvensen av relaterade symtom och andra tillstånd. Det syftar till att kartlägga upplevelserna för dem som lever med EDS och HSD, globalt och upptäcka nya former av EDS eller HSD.
Ledarskap
VD och koncernchef på The Ehlers–Danlos Society är Lara Bloom.
Styrelse från och med 2021
- Sandra Aiken Chack
- Susan Hawkins, ordförande
- John Zonarich, Esq., vice ordförande och sekreterare
- Susan Haskel
- Elizabeth Herndon
- Linda Neumann-Potaska
- Edward (Ward) J Fitzgerald III
- Woodrow Gandy, MD
- Melanie Macleod
- Amy Rochlin
Medicinska och vetenskapliga nämnden
- Fransiska Malfait, MD, Ph.D., ordförande
- Clair Francomano , MD, Ph.D., vice ordförande
- Qasim Aziz, MBBS, FRCP, Ph.D.
- Peter Byers, MD
- Marco Castori, MD, Ph.D.
- Heidi Collins, MD
- Raymond Dalgleish, Ph.D.
- Cecilia Giunta, Ph.D.
- Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA
- Alan Hakim, MA, FRCP
- Fraser Cummins Henderson Sr., MD
- Tomoki Kosho, MD
- Cathleen L. Raggio, MD
- Jane Simmonds, MCSP, MMACP, FHEA
- Glenda Sobey, MB ChB, BSc Med (Hons), FC Derm
- Brad Tinkle. MD, Ph.D.
