Cancerstödsgemenskap
Cancer Support Community ( CSC ) fokuserar på tre stödområden: direkt tillhandahållande av tjänster, forskning och opinionsbildning.
Organisationen inkluderar ett internationellt nätverk av affiliates som erbjuder socialt och känslomässigt stöd till människor som drabbats av cancer, samt en gemenskap av stöd tillgängligt online och via telefon. Dess forsknings- och utbildningsinstitut bedriver psykosocial, beteende- och överlevnadsforskning. CSC främjar sitt fokus på patientförespråkande genom Cancer Policy Institute, som informerar den allmänna politiken i Washington DC och över hela landet.
Individuella gåvor, bidrag från företag och stiftelser samt utbildningsbidrag är de viktigaste källorna till stöd för CSC.
Historia
Cancer Support Community bildades 2009 efter sammanslagning av The Wellness Community och Gilda's Club. The Wellness Community grundades 1982 av Harold och Harriet Benjamin med Shannon McGowan i Kalifornien . De ville skapa något som tidigare saknats inom cancervården – en organisation som skulle ge socialt och känslomässigt stöd till cancerpatienter, deras familjer, vänner och vårdgivare. Gilda's Club grundades 1991 för att hedra Saturday Night Live- komikern och före detta äggstockscancerpatient, Gilda Radner , efter hennes bortgång, av sin man, Gene Wilder , och Joanna Bull med andra vänner och familj. Gilda's Club öppnade platser för att ge socialt och känslomässigt stöd till människor som lever med cancer i hela landet medan Wellness Community-platserna fanns kvar på västkusten.
År 2007 släppte Institute of Medicine en central rapport om vikten av att ta itu med de sociala och känslomässiga behoven hos individer som lever med cancer, vilket var en praxis som både Wellness Community och Gilda's Club hade implementerat i flera år. Inte långt efter, för att bättre kunna betjäna fler individer som lever med cancer, slogs Wellness Community och Gilda's Club samman för att bli Cancer Support Community.
Program och tjänster
Stöd
CSC tillhandahåller en avgiftsfri Cancer Support Helpline som tar emot samtal från patienter, familjer och vårdpersonal som söker information, tillgång till lokala och nationella resurser och rådgivning. En online chattjänst är också en del av supporttjänsterna. CSC är också värd för en onlinesupportgrupp som heter Living Room. Gemenskapen inkluderar anslagstavlor och professionella stödgrupper online.
Affiliate-nätverk
Cancer Support Affiliate Network består av 42 licensierade dotterbolag, 150 satellitplatser och ett växande antal vårdpartnerskap. Affiliates tillhandahåller program gratis för alla som drabbats av cancer, inklusive patienter, överlevande, vårdgivare, nära och kära och barn. Dessa program inkluderar stödgrupper , kortvarig individuell rådgivning, sociala aktiviteter, resurs- och remisstjänster, utbildningssessioner och hälso- och friskvårdsprogram.
Utbildningsresurser
CSC producerar programserien Frankly Speaking About Cancer i flera format för att möta utbildningsbehoven hos patienter och familjer. Serien innehåller e-böcker, tryckt material, videor, webbseminarier och en podcast.
Online support
The Living Room är CSC:s onlinesupportgrupp i form av anslagstavlor och supportgrupper. Människor som drabbats av cancer kan gå med, skicka inlägg på anslagstavlor eller hitta en stödgrupp.
Forskning
Cancer Support Community etablerade Research and Training Institute (RTI) för att bedriva psykosocial forskning , beteende- och överlevnadsforskning för människor som lever med cancer. Målet med forskningen är att ge förbättrade resurser till individer som drabbats av cancer.
Cancer Support Community använder evidensbaserade interventioner för att förbättra patientupplevelsen genom att lägga till kroppen av psykosocial forskning, utveckla verktyg och utbildningsresurser.
Bland deras viktigaste forskningsprogram och tjänster är:
- CSC:s Cancer Experience Registry är en onlinegemenskap som gör det möjligt för människor som drabbats av cancer att dela sina erfarenheter, identifiera problem som påverkar deras liv, göra undersökningar och få tillgång till resurser. CSC:s RTI-grupp använder informationen från de undersökningar som deltagarna har fyllt i för att förbättra vården för människor med cancer och deras vårdgivare , och för att utveckla bättre tjänster och program för samhället.
- CSC erbjuder ett beslutsstödsrådgivningsprogram som kallas Open to Options som kan hjälpa patienter att förbereda sig för ett möte där de ska fatta ett behandlingsbeslut.
- CancerSupportSource är ett program för nödscreening, remiss och uppföljning utvecklat och implementerat av CSC. Den skapades för att identifiera de specifika problem som en patient upplever och ge ett skräddarsytt och önskat svar.
Policy och opinionsbildning
Cancer Policy Institute vid Cancer Support Community arbetar med rådgivare och vänner för att förespråka mandatet att omfattande cancervård av hög kvalitet inkluderar medicinsk vård, såväl som social och emotionell vård. Cancerpolitiska institutet har initiativ, utbildningsmöjligheter, läromedel och evenemang. CSC:s Grassroots Advocacy Network är öppet för alla att gå med. Nätverket ger en plats att lära sig mer om nyckelfrågor som är viktiga för cancerpatienter och deras nära och kära, och göra sin röst hörd på lokal och nationell nivå. CSC-positioner inkluderar: tillgång till vård för alla patienter, kvalitet som ett centralt tema och forskning som en kritisk prioritet.
Användning av medel
Under 2015 rapporterade Cancer Support Community $8 731 796 nettotillgångar i slutet av året. Samma år rapporterade CSC 5 981 094 USD på utgifter. Av dessa utgifter gick 82 % till program och tjänster, 9 % gick till förvaltning och allmänt, och de andra 9 % gick till allmän insamling.
Utvärderingar och betyg
Cancer Support Community har fått många välgörenhetsbetyg på hög nivå, inklusive följande:
- GuideStar Exchange - gulddeltagarens utmärkelse
- Charity Navigator 4-stjärnigt betyg
- Independent Charities Seal of Excellence
- Utnämnd till bästa ideella organisation av Philanthropedia
externa länkar
- Cancer Support Community: http://www.cancersupportcommunity.org
- Cancer Experience Registry: http://www.cancerexperienceregistry.org