Alex: Ett barns liv

Alex: The Life of a Child är en film och biografi om Alexandra Defords liv och död från cystisk fibros . Efter hennes död 1980 vid åtta års ålder inspirerades hennes far, Frank Deford , en sportskribent, att skriva en memoarbok om Alex tre år senare. Boken skildrar Alex beslutsamhet att göra det bästa av sina omständigheter och gör medvetenhet om sjukdomen som tog hennes liv.

Boken anpassades till en film från 1986 av ABC med Craig T. Nelson som Frank Deford, Bonnie Bedelia som Carol Deford och Gennie James som Alex Deford.

Produktion

Frank Deford satte ihop en samling av sina egna minnen och hans fru Carols, samt interaktioner från Alexs klasskamrater, sjuksköterskor och sjukhusvolontärer. Berättelsen om hennes liv är mestadels skriven i kronologisk ordning med vissa minnen från hennes sista år invävda däremellan. De sista sidorna är en epilog som beskriver familjen Defords upplevelser efter hennes bortgång.

Synopsis

Alexandra Deford föddes den 30 oktober 1971 till Frank och Carol Deford. Efter hennes födelse slogs inga larm och familjen Deford trodde att de skulle ta hem en frisk bebis. Vid fyra månader började Alex visa symtom som var oroande, såsom en sjuklig blekhet på huden och en oförmåga att gå upp i vikt. Familjen Deford tog henne till flera sjukhus, men fick ingen korrekt diagnos. Hon testades för cystisk fibros en gång men den negativa bedömningen visade sig vara felaktigt utförd. Alexandra fick korrekt diagnos på Boston Children's Hospital .

Under uppväxten var Alexandra alltid väldigt smal och kunde knappt skratta utan att kvävas av sitt eget slem. När sjukdomen fortskred fick hennes naglar ett klubbigt utseende som är karakteristiskt för sjukdomen och hennes far mindes att de var en källa till stor pinsamhet för henne eftersom de skulle dra mycket uppmärksamhet från främlingar. Hennes dagliga rutin bestod av att ta en mängd olika mediciner och att få hennes bröst "bankat" av sina föräldrar för att rensa hennes lungor från slem, vilket Frank Deford beskrev som en mycket obehaglig och smärtsam upplevelse för Alex. Boken skildrade Alex obehag med hennes täta besök på sjukhuset som en orsak till att hon ofta kände sig ensam och saknade sociala aktiviteter. Hennes klasskamrater beskrev Alex som ett barn som inte använde sin sjukdom för att hitta på ursäkter för sig själv och att hon älskade att skratta och vara involverad i allt. Många delar av boken visar Alex kärlek till utklädning och smycken som var pråliga och glittrande. Frank Deford skrev om flera tillfällen där Alex skulle ha insikt i saker som var långt utöver typiska för barn i hennes ålder. Hon var beskyddande och bekymrad över sin familj och försökte alltid avleda dem från att vara ledsna i stunder när hon hade ont. Hon var särskilt orolig för sin äldre bror som hon kände skulle överskuggas av uppmärksamheten som hennes sjukdom tär på. Allt eftersom åren gick började hon ställa fler och fler frågor om döden till dem som hon anförtrott att berätta sanningen för henne när hon började komma överens med sitt öde.

Början av tredje klass var början på slutet för Alex när hon hade en kollapsad lunga. Hennes lunga skulle kollapsa igen, men avfärdades när en ung läkare ignorerade Alexs protester. Hennes sjukdom förvärrades successivt, men hon överlevde under semestern. Den 19 januari 1980 dog Alex i sitt hem omgiven av sina nära och kära.

Exakt ett år efter deras dotters begravning adopterade Alex och Carol Deford en flicka från Filippinerna. Frank var orolig inför tanken på vad han först kände skulle "ersätta" Alex. Carol påpekade att det skulle ha varit svaret på en av Alexs nattliga böner. Frank skulle så småningom tillägna boken till Scarlet så att hon skulle växa upp och veta vem Alexandra Deford var.

Reception

John O'Connor skriver om filmen i en recension för The New York Times och säger att den "i allmänhet är klok nog att låta den i sig själv påverkande berättelsen berätta. För det mesta finns det inget att besvära det uppenbara. ... Detta är ett fall där en tv-film avgjort överskrider sin formel." I Richmond Times- recensionen "Missa inte 'Alex: The Life of a Child'", säger Katherine Phillips att "Den smärtsamma realiteterna med cystisk fibros får ett starkt visuellt liv - en lek med hennes far lämnar Alex hostande blod, och oförmåga att hämta andan får henne att gråta av hjälplös skräck och ilska." Donald Chase , som recenserar för The San Francisco Chronicle , skriver att Alexs "extraordinära, hjärtskärande humor och ädelhet under hennes smärtsamma prövning" är "fångad i filmen".

Frank Deford och boken listades som en språngbräda till framgången för Cystic Fibrosis Foundation.